Estadão Blue Studio - ELA e outras doenças raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da família

ELA e outras doenças raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da família

O avanço das condições neurológicas progressivas transforma a rotina, redistribui papéis e exige uma rede de cuidado que precisa se adaptar continuamente

6 de maio de 2026

ELA e outras doenças raras levam o cuidado para dentro de casa e mudam a rotina da família

Dados da Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil, de 2022, mostram que as mães são a maioria entre as cuidadoras de pacientes com doenças raras, chegando a 81%.

Isso porque esses cuidados, na maioria das vezes, não acontece dentro de hospitais, mas dentro de casa – e quase sempre recai sobre alguém da família.

Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula, diz que, quando falamos em doenças neurológicas raras, não estamos lidando apenas com o paciente, mas com um impacto sistêmico.

“A progressão da doença altera completamente a dinâmica familiar, exigindo adaptações físicas, emocionais e sociais ao longo do tempo”, explica o especialista.

Foi assim com a produtora cultural Leide Jacob, que foi deixando de ser apenas filha para assumir também o papel de cuidadora da mãe, Leide Moreira, diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Em 2004, com 56 anos, Leide passou a sentir perda de força na mão direita. “Passamos por dois ortopedistas, fomos encaminhadas para neurologistas e chegamos a um especialista que disse que era ELA, que havia um remédio que poderia prolongar a vida em três meses e que não tinha cura”, conta Leide Jacob.

“Aquilo mostrou o lado mais duro e desumano que a gente poderia encontrar. E a jornada estava só começando.”

Progressão que assusta

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos voluntários. Com o avanço da condição, o paciente perde gradualmente a capacidade de se movimentar, falar, engolir e, em estágios mais avançados, até respirar.

No Brasil, cerca de 12 mil pessoas vivem com ELA, com maior incidência entre 55 e 75 anos. A sobrevida média é de três a cinco anos após o diagnóstico.

Embora seja considerada uma doença rara, trata-se de uma das condições neurológicas raras mais conhecidas, em parte por casos como o do físico Stephen Hawking e por campanhas globais de conscientização – como foi o caso do Desafio do Balde de Gelo, campanha viral de 2014 para arrecadar fundos para pesquisas sobre a doença.

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