Doenças hematológicas raras exigem acompanhamento e podem voltar a se manifestar sem sinais claros

Entre exames, tratamento e deslocamentos, o cuidado passa a fazer parte do dia a dia de pacientes e famílias

22 de abril de 2026

Doenças hematológicas raras exigem acompanhamento e podem voltar a se manifestar sem sinais claros

A professora Lorena Bertino viu sua vida mudar completamente em 2023, quando, o que começou como uma suposta gripe, evoluiu para feridas na boca, gengivas sangrando e um cansaço persistente.

“Eu estava sempre exausta”, recorda. O diagnóstico foi avassalador: leucemia mieloide aguda com mutação genética FLT3, uma variante agressiva e rara.

Lorena, com dois filhos pequenos, conta que precisou ficar internada por 32 dias, com ciclos de quimioterapia que trouxeram efeitos severos como fraqueza extrema, perda total de pelos, manchas roxas pelo corpo e a temida mucosite — inflamação que torna o ato de mastigar ou engolir extremamente doloroso. “Cheguei a precisar de uma bomba de morfina para suportar a dor.”

Vale ressaltar que, no universo das doenças hematológicas raras, o diagnóstico não é apenas um nome em um laudo médico; ele marca o início de uma jornada que exige a redefinição de rotinas, planos e, muitas vezes, a própria identidade. Nesse percurso, o cuidado deixa de ser pontual para se tornar o eixo que sustenta a vida do paciente.

Celso Arrais, hematologista do Hospital Nove de Julho e líder de Hematologia da Rede Américas, explica que a palavra “estável”, nesses casos, nem sempre significa estar curado ou sem risco.

Isso porque o seguimento contínuo é essencial, porque essas doenças podem afetar diferentes órgãos e sistemas ao longo do tempo.

“Em hemoglobinopatias, como a doença falciforme, é necessário monitorar rins, pulmões, coração e olhos para prevenir complicações. Já em hemofilias, o foco está no controle de sangramentos e na prevenção de deformidades articulares”, diz.

Como podem evoluir de forma silenciosa, essas condições demandam vigilância constante, como:

  • exames frequentes para monitorar a evolução da doença;
  • acompanhamento contínuo com especialistas;
  • controle de complicações em diferentes órgãos;
  • deslocamentos para centros de referência;
  • adaptação da rotina do paciente e da família.

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