Doença rara do sistema nervoso exige atenção constante e pode deixar sequelas

Neuromielite óptica é uma condição autoimune que provoca inflamações e exige tratamento contínuo para reduzir surtos

1 de abril de 2026

Doença rara do sistema nervoso exige atenção constante e pode deixar sequelas

Janaina de Jesus foi diagnosticada com neuromielite óptica (NMO), uma doença autoimune rara que atinge o sistema nervoso central.

Mas a descoberta da doença aconteceu apenas meses depois do início dos sintomas, que foi em 2009, quando ela tinha 29 anos e viu sua rotina ser interrompida de forma abrupta, com a fraqueza em uma das pernas evoluindo rapidamente, sem explicação aparente.

Primeiro, veio a dificuldade para caminhar. Depois, a perda de força. Em pouco tempo, já não conseguia mais se manter em pé. Vieram, então, as internações, os exames e muitas hipóteses que não se confirmavam.

Com o avanço do tratamento, passou a usar imunobiológicos — terapias mais direcionadas, capazes de estabilizar o quadro.

“O tratamento não elimina a doença, mas controla a atividade inflamatória. O objetivo é reduzir a frequência e a intensidade dos surtos, porque cada episódio pode gerar uma sequela permanente. Por isso, a adesão ao tratamento e o acompanhamento contínuo são fundamentais”, afirma a neurologista Juliana Khouri, da Oncoclínicas.

A estimativa é de que, no Brasil, entre 4 mil e 7 mil pessoas convivam com esta condição um número pequeno, mas suficiente para revelar os desafios de uma doença ainda pouco conhecida e sem cura.

“O tratamento não elimina a doença, mas controla a atividade inflamatória. O objetivo é reduzir a frequência e a intensidade dos surtos, porque cada episódio pode gerar uma sequela permanente. Por isso, a adesão ao tratamento e o acompanhamento contínuo são fundamentais”, afirma Juliana.

Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula, da Rede Américas, destaca que conviver com uma doença rara também exige navegar por um sistema de saúde nem sempre preparado.

“O acompanhamento ideal inclui uma equipe multidisciplinar e acesso a especialistas que conheçam bem a doença. Nem sempre isso está disponível de forma uniforme”, diz o especialista.

Para o paciente, isso significa aprender a buscar e reconhecer o cuidado adequado. “É preciso encontrar os médicos certos, entender o tratamento, acompanhar exames. Não dá para ser passivo. Eu precisei aprender tudo isso ao longo do caminho”, diz Janaina.

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