A raridade da doença e a voracidade do mercado: quando a vida encontra o capital

Existe uma ironia quase cruel na medicina contemporânea: algumas das maiores conquistas da ciência surgem justamente nos territórios de maior vulnerabilidade humana. As doenças raras, historicamente negligenciadas pela ausência de interesse comercial, passaram a despertar a atenção de uma indústria farmacêutica que descobriu nelas não apenas um desafio científico, mas também uma oportunidade econômica extraordinária, apontam os médicos Acary Souza Bulle Oliveira (CRM 42703/SP) e Marco Orsini (CRM 52978027/RJ).

Segundo Acary, o medicamento órfão nasce de uma contradição: é desenvolvido para atender uma população pequena, frequentemente esquecida pelos grandes investimentos, mas pode alcançar valores comerciais gigantescos. Marcos RG de Freitas e Marco Orsini são comedidos ao apontarem que as cifras, mesmo considerando os enormes investimentos necessários para o desenvolvimento e a produção desses medicamentos, são tão astronômicas que acabam ampliando a frustração dos pacientes e de seus familiares. É preciso, entretanto, distinguir o valor da descoberta do preço da oportunidade.

A indústria farmacêutica não é uma instituição filantrópica. É também um agente econômico, movido por investimentos, propriedade intelectual, competitividade e retorno financeiro. Isso não invalida sua contribuição científica. O problema começa quando a lógica do mercado passa a determinar, quase exclusivamente, quem terá acesso à possibilidade de viver melhor. Há uma dimensão filosófica ainda mais profunda: a raridade de uma doença não diminui a dignidade de quem a possui, assim como a vulnerabilidade de um paciente não deveria aumentar o poder de negociação de quem detém a patente de seu tratamento, destaca Acary Souza Bulle Oliveira.

O sofrimento humano não pode ser transformado em instrumento de pressão econômica. A esperança de uma família não deveria constituir uma vantagem comercial.

Orsini e Freitas reconhecem que a inovação farmacêutica exige capital, mas também responsabilidade. Não se pode exigir que a ciência avance sem financiamento, tampouco aceitar que o resultado desse avanço se transforme em privilégio de poucos.

Para Acary, é fundamental diferenciar três conceitos: custo, preço e valor. O custo corresponde ao que uma empresa gasta para desenvolver, produzir, fabricar ou adquirir um produto ou prestar um serviço. O preço representa aquilo que se cobra e se paga por esse produto ou serviço. Já o valor está relacionado à percepção de benefício, utilidade ou transformação que ele proporciona a quem o recebe.

Segundo o médico Marco Orsini, Warren Buffett: “Preço é o que você paga; valor é o que você recebe”. Os medicamentos novos e inovadores estão chegando ao mercado com preços que podem alcançar 3,5 milhões de dólares. Diante dessas cifras, torna-se cada vez mais difícil compreender os limites entre custo, preço e valor. Quando um produto pode ser considerado caro? Para Acary, trata-se de algo adquirido com grandes dificuldades, desgostos ou consequências negativas, sem que o benefício percebido corresponda ao sacrifício exigido.

A medicina nasceu de uma relação de compromisso com a vida. A indústria pode participar dessa construção, mas não deve esquecer que seu produto final não é simplesmente uma molécula, uma patente ou uma margem de lucro: é uma possibilidade concreta de transformação da existência humana, aponta Marcos RG de Freitas.

Para Marco Orsini, talvez o verdadeiro teste de civilização não esteja apenas na capacidade de desenvolver medicamentos para doenças raras, mas na disposição de garantir que ninguém seja considerado economicamente raro demais para merecer um tratamento de valor.

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