– Os beneficiários de 2023 incluem organizações de defesa dos pacientes na Austrália e no Brasil –

SOUTH PLAINFIELD, Nova Jersey, 7 de setembro de 2023 /PRNewswire/ — A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunciou hoje os dois ganhadores do prêmio STRIVE 2023 para Duchenne Muscular Dystrophy (Distrofia Muscular de Duchenne). Através do programa STRIVE, a empresa concede subsídios a organizações sem fins lucrativos de defesa dos pacientes que servem a comunidade de Duchenne. As concessões deste ano financiarão projetos focados no desenvolvimento de um aplicativo de saúde digital para apoiar pacientes em transição para a vida adulta na Austrália e na expansão de um programa de futebol em cadeira de rodas (também conhecido como futebol em cadeira de rodas motorizada) no Brasil.

“Os beneficiários do subsídio STRIVE 2023 demonstraram um forte compromisso com suas comunidades locais de Duchenne. Estamos entusiasmados com o apoio adicional que eles poderão oferecer aos pacientes e suas famílias por meio deste financiamento”, disse Mary Frances Harmon, Vice-Presidente Sênior de Relações Corporativas da PTC Therapeutics. “À medida que nos aproximamos de uma década do programa STRIVE Awards, estamos orgulhosos de continuar a fornecer apoio às organizações para expandir seus serviços para a comunidade de Duchenne.”

Existem duas categorias para o STRIVE Awards 2023: Inovador e Transição para a Idade Adulta. Programas inovadores são aqueles que ajudam a atender às necessidades não atendidas da comunidade de doenças raras. Os programas de transição para a idade adulta apoiam jovens com Duchenne durante a transição para adultos independentes. Esta categoria apoia aqueles que vivem com Duchenne a levar uma vida independente, plena e gratificante. A PTC recebeu este ano um total de 46 candidaturas de organizações de todo o mundo.

Os ganhadores do STRIVE Awards 2023 são:

Categoria inovador: 

• A Blue Angels (Associação Esportiva Adaptada), sediada no Brasil, promove a melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência por meio do treinamento de alto rendimento em esportes adaptados. A sua visão promove a inclusão social de pessoas com deficiência através de atividades desportivas adaptadas. Com a concessão STRIVE, a Blue Angels expandirá seu programa de futebol em cadeira de rodas, um tipo de futebol jogado por pessoas com qualquer tipo de limitação motora que utilizam cadeiras de rodas. A organização contratará profissionais para auxiliar no programa, aumentar o número de jogadores e adquirir equipamentos adicionais.

Categoria Transição para a Idade Adulta:

• À medida que os pacientes com Duchenne transitam para a idade adulta e vivem de forma independente, eles gerenciam seus próprios cuidados médicos. A Save Our Sons Duchenne Foundation (SOSDF), com sede na Austrália, planeja desenvolver um aplicativo digital de saúde para ajudar jovens que vivem com Duchenne em toda a Austrália. O aplicativo ajudará os usuários a gerenciar ativamente sua saúde para estarem melhor preparados tanto fisicamente quanto mentalmente, reduzindo assim o fardo do cuidado sobre eles mesmos, cuidadores e o sistema de saúde. A Save Our Sons trabalhará com a Universidade de Queensland para desenvolver o aplicativo.

“Tem sido uma experiência muito gratificante fazer parte do painel de jurados do Programa STRIVE Awards. “As inscrições deste ano demonstraram inovação e determinação em atender às necessidades da comunidade de Duchenne,” disse Joy Bartnett Leffler, MLA, NASW, CSE, proprietária da MedEdInfo e membro do Comitê de Avaliação da STRIVE Awards.

Sobre o Programa STRIVE Awards
a PTC lançou o programa Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE), em português Estratégias para Realizar Inovação, Visão e Empoderamento, em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiem a comunidade da Distrofia Muscular de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação, além de fomentar o desenvolvimento de futuros afiliados defensores dos pacientes. Cada ano, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa dos pacientes e iniciativas de financiamento avalia as inscrições quanto à inovação, visão e capacitação. Quarenta e um projetos que apoiam a comunidade de Duchenne receberam bolsas STRIVE desde o início do programa.

Para obter mais informações sobre o programa e os beneficiários do prêmio de 2023, por favor, visite a página do STRIVE Awards no site da PTC em: www.ptcstriveawards.com.

Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne 
Afetando principalmente os homens, a Duchenne é uma rara e fatal doença genética que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a infância e leva à morte prematura por volta dos 20 anos devido a insuficiência cardíaca e respiratória. Trata-se de um distúrbio muscular progressivo causado pela falta de proteína distrofina funcional. A distrofina é crítica para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os músculos esqueléticos, do diafragma e do coração. Pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de caminhar (perda de ambulação) já aos 10 anos de idade, seguida pela perda do uso dos braços. Pacientes com Duchenne subsequentemente enfrentam complicações pulmonares potencialmente fatais, necessitando de suporte ventilatório, e complicações cardíacas em sua adolescência tardia e seus 20 anos.

Sobre a PTC Therapeutics, Inc. 
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com distúrbios raros. A capacidade da PTC de inovar na identificação de novas terapias e na comercialização global de produtos é a base que impulsiona o investimento em um robusto e diversificado pipeline de medicamentos transformadores. A missão da PTC é oferecer acesso aos melhores tratamentos da categoria a pacientes que tenham pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é aproveitar da sua sólida experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para oferecer tratamentos aos pacientes. A PTC acredita que isso permite maximizar o valor para todas as partes interessadas. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Facebook, Instagram, LinkedIn e Twitter em @PTCBio.

Para mais informações: 

Investidores:
Kylie O’Keefe
+1 (908) 300-0691
kokeefe@ptcbio.com

Mídia:
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+1 (908) 912-9406
jclemente@ptcbio.com

Organizações de Pacientes:
Mary Frances Harmon
+1 (908) 912-9205 ou (866) 282-5873 
mharmon@ptcbio.com

FONTE PTC Therapeutics, Inc.