Comunicação pode ser aliada na causa das doenças raras

AGÊNCIA DE COMUNICAÇÃO Conteúdo de responsabilidade da empresa 30 de agosto de 2023

DINO DIVULGADOR DE NOTÍCIAS

São Paulo–(DINO – 30 ago, 2023) –
A comunicação emergiu como uma ferramenta poderosa para promover a conscientização e o engajamento no cenário de doenças raras. Uma realidade que torna necessária a implementação de estratégias e a colaboração entre os diferentes atores para enfrentar os desafios únicos que essas condições representam. Diante desse cenário, a LLYC lança essa semana o novo informe ‘O lobby do bem: como a comunicação é decisiva para as causas de doenças raras‘.

As doenças raras não são tão raras quando consideradas coletivamente. Elas afetam até 350 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a última estimativa da Orphanet. No entanto, a América Latina carece de políticas públicas relativas a esse tipo de condição, conforme um estudo publicado em fevereiro de 2023 na revista britânica The Lancet. Em países como Argentina, Brasil e Chile, as primeiras regulamentações específicas para atender pessoas com doenças raras foram aprovadas entre 2011 e 2015.

Nesse contexto, a comunicação se torna uma poderosa ferramenta para fortalecer o advocacy e avançar da demanda individual para a legitimação de uma causa coletiva, mobilizando agentes, recursos e poderes de decisão para a transformação da situação. Além disso, é essencial a colaboração contínua entre organizações de pacientes, legisladores, a indústria farmacêutica e outros atores para alcançar um impacto significativo na promoção de políticas e recursos para essas condições. 

Para Giuliana Gregori, Diretora de Healthcare e Advocacy na LLYC Brasil e uma das autoras do estudo: ‘O desafio está em encontrar maneiras de tornar as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras mais audíveis, transformando a conscientização em mobilização e, consequentemente, ações concretas que garantam atenção à vida. Quando todos os agentes envolvidos se unem, não apenas lançam luz sobre condições negligenciadas, como constroem as bases para um futuro em que a compreensão e a empatia prevaleçam. Ao incorporar a comunicação como ferramenta de transformação, estamos construindo uma ponte que liga a solidariedade à mudança real’.

Nesse contexto,  O lançamento do estudo acontecerá em parceria com a Casa Hunter no próximo dia 01 de setembro, em São Paulo, e contará com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas, Rosangela Wolff Moro, deputada federal pelo União Brasil, e Andréa Gozetto, Especialista em Advocacy e Coordenadora Acadêmica na Fundação Getúlio Vargas, além de Giuliana Gregori, diretora de Healthcare e Advocacy da LLYC Brasil, e Thyago Mathias, diretor-geral da consultoria no Brasil. As inscrições estão abertas e podem ser feitas neste link. 

Website: https://ideasbr.llorenteycuenca.com/2023/08/24/o-lobby-do-bem-como-a-comunicacao-e-decisiva-para-as-causas-de-doencas-raras/
A OESP não é(são) responsável(is) por erros, incorreções, atrasos ou quaisquer decisões tomadas por seus clientes com base nos Conteúdos ora disponibilizados, bem como tais Conteúdos não representam a opinião da OESP e são de inteira responsabilidade da Dino Divulgador de Noticias Online Ltda