RIO DE JANEIRO, 2 de março de 2023 /PRNewswire/ — Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo que 80% delas são de origem genética.¹ Dados do Ministério da Saúde indicam ainda que cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por uma dessas patologias.² Mas o que os números não contam é a jornada cheia de desafios que essas pessoas e seus familiares enfrentam. Por isso, com o objetivo de gerar conhecimento e dar mais visibilidade e acolhimento para esta comunidade, a biofarmacêutica global PTC Therapeutics, por meio da campanha de conscientização Abrace o Raro, fará uma intervenção na praia do Leme, no Rio de Janeiro, em função do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). O objetivo é um só: democratizar o conhecimento sobre doenças raras, abraçar, acolher e incluir essa comunidade.

Na manhã de 5 de março (domingo), cerca de 100 guarda-sóis coloridos serão dispostos com o mote da campanha na areia, especificamente na altura da barra 16, em frente à Avenida Atlântica, formando o símbolo da causa, que são mãos sobrepostas. Quem estiver presente no dia, além de aproveitar a praia, será convidado a conhecer mais sobre a realidade das pessoas com doenças raras e abraçar a causa. “A jornada de pessoas com doenças raras e de seus familiares é marcada por muitos desafios, seja no diagnóstico, geralmente tardio, na busca incessante por cuidados multidisciplinares adequados e até mesmo na falta de visibilidade como indivíduo, que tem direito a uma vida plena no seu convívio social. A campanha ‘Abrace o Raro’ tem justamente este objetivo, de chamar atenção para a necessidade de reconhecimento e inclusão dessas pessoas na sociedade”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente-geral da PTC. A campanha se estende ainda no ambiente digital, com publicação de um vídeo manifesto e posts nas redes sociais Instagram, Facebook e LinkedIn da companhia, que reforçam a importância da inclusão e acolhimento das pessoas com doenças raras.

Relembre o histórico da campanha Abrace o Raro: na primeira edição da iniciativa, em 2021, o artista grafiteiro Vespa, especialista em surrealismo tridimensional, se inspirou na jornada das pessoas com doenças raras para pintar um mural em São Paulo. Quem passa pela Av. Eliseu de Almeida, na altura próximo à estação da Linha 4 Amarela do metrô, pode conferir a arte.

Sobre a PTC Therapeutics  
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A missão da PTC é proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é alavancar sua forte especialização científica e clínica e sua infraestrutura comercial global para levar as terapias aos pacientes.  A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram, Facebook, Twitter e LinkedIn.

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Referências

¹ Governo Federal: doenças raras. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras. Visitado em 15 de fev. de 2023. 

² Ministério da Saúde: Biblioteca Virtual em Saúde. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/#:~:text=Doen%C3%A7as%20raras%20s%C3%A3o%20definidas%20pelo,indiv%C3%ADduos%20a%20cada%20100.000%20pessoas. Visitado em 03 de fev. de 2023.

FONTE PTC Therapeutics