Ministério da saúde avalia incorporação de um novo tratamento para doença rara no SUS

A hemoglobinúria paroxística noturna é uma enfermidade potencialmente grave, que tem impacto profundo na vida do indivíduo

Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (AFAG) reforça a necessidade da ampliação do arsenal terapêutico na rede de saúde pública

SÃO PAULO, 28 de outubro de 2024 /PRNewswire/ — A história de Sharlene Batista, natural de Recife, Pernambuco, começa a ganhar novos contornos em 2017 – ao ser diagnosticada com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença com elevado risco de mortalidade que provoca a destruição precoce das células vermelhas do sangue, resultando em complicações graves como trombose, anemia severa, fadiga, hemoglobinúria, envolvimento renal, dor abdominal, disfagia (dificuldade de deglutição) e dispneia (falta de ar)¹.

Após a identificação da condição, vieram os desafios. Sharlene precisava de um tratamento que não estava disponível no Sistema de Saúde Público (SUS), com isso, ela precisou dar entrada em um processo judicial para obter acesso ao medicamento pegcetacoplana. “Foi uma batalha, mas, felizmente, a ação foi julgada procedente e obtive acesso ao tratamento em agosto deste ano.  Sou a segunda pessoa a se tratar com essa nova terapia aqui no Brasil. Agora me sinto muito melhor.  As minhas taxas de hemoglobina subiram e sintomas como manchas no corpo, dor de cabeça forte e fadiga desapareceram”.

Josineide Pereira da Silva, que nasceu em Palmares, Pernambuco, foi a primeira paciente a se tratar com essa terapia. Com anemia desde os 15 anos de idade, ela só foi diagnosticada com HPN aos 22. “Sempre senti muita tontura, cansaço e indisposição. No ano passado, eu fui encaminhada para uma especialista em HPN e consegui acesso ao tratamento, após ganhar o processo na justiça. Hoje, eu me sinto muito melhor porque tenho o cuidado adequado. Comecei a me tratar em dezembro de 2023 e foi um alívio. Minha autoestima está muito melhor e não tenho mais a indisposição que eu tinha, o cansaço. As pernas não doem mais. Me sinto bem feliz e faço tudo normalmente”, finaliza Josineide.

Disponibilização do tratamento no SUS

Atualmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias na rede de saúde pública, abriu as consultas públicas (CP) Nº 66 e Nº 67 para ouvir a opinião da sociedade a respeito da incorporação do pegcetacoplana no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de pacientes adultos com hemoglobinúria paroxística noturna.

Até 29 de outubro, toda a sociedade civil (pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da área da saúde) pode participar das consultas públicas e opinar sobre o oferecimento do tratamento pelo SUS para pacientes adultos que ainda não foram tratados e para aqueles já tratados previamente com outras opções terapêuticas.

Para Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (AFAG), a ampliação do arsenal terapêutico para a HPN é importante. “Quanto mais medicamentos estiver disponível na rede de saúde pública, melhor. O cuidado adequado é fundamental. Quem tem HPN, não pode esperar. Também é de extrema relevância que esses pacientes tenham um processo formal de acesso ao tratamento. Processos judiciais, via de regra, são complexos, demorados e burocráticos. É preciso melhorar isso”, pondera.

¹ Parker C., et al. (2016). “Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria.” Blood, 127(3): 420-427. doi:10.1182/blood-2015-11-620666.

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FONTE Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (AFAG)