BioMarin apoia SBEGG em iniciativas voltadas para profissionais de enfermagem

Junto com a SBEGG, BioMarin lança iniciativa de capacitação gratuita para enfermeiros, focada na identificação e triagem de doenças raras e genéticas, como as mucopolissacaridoses (MPS)

SÃO PAULO, 8 de agosto de 2024 /PRNewswire/ — A BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama atenção para a importância dos enfermeiros na identificação e triagem de condições raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG) que tem por objetivo capacitar esses profissionais por meio de webinars, seminários online em vídeo. A capacitação visa aprimorar as habilidades das equipes na identificação e triagem de condições raras, como as mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doenças raras e genéticas causadas por erros inatos do metabolismo^1,2, contribuindo para um atendimento mais adequado e eficiente, bem como para o encaminhamento de pacientes para investigações mais detalhadas e um diagnóstico mais precoce e assertivo.

“Essa parceria reconhece o papel fundamental dos profissionais de enfermagem. Acreditamos que o programa de capacitação além de valorizar as equipes, é uma forma de contribuir para seu aprimoramento, o que beneficia toda estrutura dos profissionais da saúde e, principalmente, pode tornar a jornada do paciente raro menos árdua”, afirma Elisa Sobreira, diretora médica da BioMarin no Brasil.

Erika Maria Monteiro Santos, presidente da SBEGG, esclarece que ao todo serão três webinars. O primeiro, intitulado como “A jornada do Paciente/Família Rara: o papel da Enfermagem”, será realizado no dia 27 de agosto, às 19h30 e contará com a participação de Elison Sousa, Enfermeiro geneticista, titulado pela SBEGG e Erika Maria Monteiro Santos, presidente da SBEGG. Os outros dois estão previstos para datas futuras, abordando temas igualmente relevantes para a prática de enfermagem. As inscrições são gratuitas e os profissionais de enfermagem interessados podem se inscrever no link. Ao final, todos os participantes receberão um certificado de participação.

Para Daniela Cristina de Aguiar, paciente de MPS IV, além desse papel fundamental no diagnóstico, os profissionais de enfermagem têm grande influência na gestão e adesão ao tratamento, pelo fato de estarem conduzindo processos muitas vezes complexos para pacientes com doenças raras, ajudando a aproximá-los da rede de apoio. “Eles também nos ensinam estratégias de enfrentamento e cuidados domiciliares. Sem contar o suporte emocional contínuo, que nos ajuda a administrar emoções com as implicações que a doença traz, influenciando assim na nossa qualidade de vida”, explica.

Saiba mais sobre as MPS

As MPS ocasionam a incapacidade do organismo em produzir determinadas enzimas fundamentais para o seu funcionamento. Se não houver histórico familiar, os sinais mais visíveis podem ser identificados ainda na infância, como deformidades ósseas, má formação dos dentes, baixa estatura e peso, macrocefalia (crânio maior que o normal) e alterações atípicas da face,² que podem ser reconhecidas por enfermeiras e enfermeiros em um primeiro momento. Com a progressão da doença, comorbidades podem se manifestar, incluindo os problemas no coração, articulações, sistema respiratório e nervoso central, o que influencia no encurtamento do tempo de vida de quem é diagnosticado.^1,2

Serviço – 1° Webinar de capacitação para profissionais de enfermagem

Data: 27 de agosto de 2024

Inscrição: Link

Temas abordados: Genômica e Doenças Genética, importância da atenção primária, diagnóstico, acolhimento do paciente e familiares, ao suporte em todo o tratamento.

Inscrições: Gratuitas

Sobre a BioMarin   
Fundada em 1997, a BioMarin é uma farmacêutica global de biotecnologia dedicada a transformar vidas por meio da descoberta genética. A empresa desenvolve e comercializa terapias-alvo que abordam a causa raiz das condições genéticas. As descobertas da BioMarin levaram a tratamentos pioneiros e à condução de vários candidatos a medicamentos em estágio clínico e pré-clínico, aplicando a mesma abordagem, orientada pela ciência e centrada no paciente, para um grupo mais amplo de distúrbios genéticos. Para informações adicionais, por favor, visite BioMarin.com.br

Sobre a SBEGG   
A Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG) foi constituída em 22 de julho de 2017, e é uma sociedade sem fins lucrativos de caráter científico-cultural. A SBEGG tem como objetivo principal reunir enfermeiros do Brasil, ligados à genética e genômica na assistência, ensino e pesquisa. Os princípios norteadores da SBEGG são: Enfoque transdisciplinar, como troca dinâmica entre as Ciências Humanas, Exata e Biológica; Democratização da informação, como fundamento para a formação da consciência crítica e autonomia de pensamento de ação; Enfoque multidisciplinar, pois, apesar de ser uma associação de enfermeiros, a participação de todos os profissionais da saúde é fundamental para o seu desenvolvimento crítico e finalidade preestabelecida; Atuar sempre dentro do princípio da legalidade e respeito às condutas e práticas éticas vigentes no país; Cooperação e troca de informações com sociedades de outros países que possuem a mesma finalidade que a SBEGG. Para saber mais acesse: https://sbegg.org 

Referências

¹ National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponível em: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-undiagnosed. Acesso em maio de 2024. 
² National MPS Society. Disponível em: https://mpssociety.org/. Acesso em maio de 2024

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FONTE BioMarin