No Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, conheça campanha que conta histórias reais de pessoas com atrofia muscular espinhal

Movimento AME Cada Conquista, que conscientiza sobre a AME em jovens e adultos, lançou álbum de figurinhas com histórias de quem vive com a deficiência

SÃO PAULO, 6 de dezembro de 2024 /PRNewswire/ — 3 de dezembro é conhecido como o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, data que promove conscientização, compromisso e ações em prol dessas pessoas. Para marcar a data, a biofarmacêutica Biogen relembra o lançamento do álbum AME Cada Conquista, projeto executado em parceria com associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e pessoas com AME.

Com histórias reais de quatro pessoas que convivem com AME, o álbum traz 32 figurinhas que contam um pouco da trajetória e das conquistas de cada um dos protagonistas, a fim de conscientizar outras pessoas com AME, familiares, profissionais da saúde e público geral a enxergar a condição como uma característica, e não como uma definição. O livreto também traz conteúdo informativo sobre a AME e depoimentos de médicos, fisioterapeutas e associações de pacientes sobre o manejo e a convivência com a condição.

“Foi uma honra ter sido chamada para dividir minha história nesse álbum”, conta Laissa Guerreira, atleta paralímpica campeã mundial da seleção brasileira de bocha, que convive com AME e é embaixadora da campanha AME Cada Conquista. “O jeito que eu encontrei de enfrentar a AME se dá falando sobre a causa. Pra mim é muito importante estar engajada e ocupar espaços de visibilidade como esse. Isso inspira a mim mesma, aos meus colegas com AME e a todas as pessoas com deficiência a seguirem seus sonhos, e a serem enxergadas para além de suas condições”, explica a paratleta.

Além de Laissa, participam do álbum a influenciadora digital Roberta Oliveira, o estudante de letras Gabriel Serafim e a consultora de acessibilidade e artista musical Amanda Lyra. “Participar do álbum é dividir com outras pessoas com AME um pouco do que eu acredito: todos nós temos talentos e habilidades individuais que podem e devem ser aprimoradas e desenvolvidas, para que possamos fazer parte da sociedade como força produtiva, artistas, profissionais. Cidadãos que devem ocupar todos os espaços”, conta Amanda.

A iniciativa é a principal ação do movimento AME Cada Conquista, campanha de conscientização sobre a AME em jovens e adultos que reúne diversos entes engajados na causa. O álbum não estará à venda, mas está disponível no site www.amecadaconquista.com.br.

AME Cada Conquista quer inspirar outras pessoas com AME
O movimento AME Cada Conquista foi idealizado para alcançar, acolher e inspirar pessoas com AME por meio de histórias reais de jovens e adultos que convivem com a condição e que colecionam conquistas de vida. Por meio dessas histórias, debates e conversas geradas pela campanha, a ideia é mudar o paradigma da doença: a AME é um diagnóstico sem cura, mas não determina destino. Com o manejo precoce e adequado, os pacientes podem conviver com a condição com mais qualidade de vida, autonomia e independência para trilharem seus caminhos e seguirem seus sonhos.

Grandes desafios não são endereçados sozinhos. Por isso, AME Cada Conquista une diversos entes envolvidos no universo da AME: associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e, claro, as próprias pessoas com AME, protagonistas da campanha.

“O interesse das pessoas com AME é o nosso interesse também. Convivemos com essas pessoas, auxiliamos em suas demandas, enxergamos como elas lidam com a condição. Por isso é tão importante que a gente esteja nessa campanha, que a gente endosse um movimento que dê visibilidade para elas e para a causa da AME”, diz Fátima Braga, presidente da Abrame, associação de pacientes de AME. “Uma coisa que temos em comum com todas as outras associações de pacientes é a luta por visibilidade, dignidade e qualidade de vida para todas as pessoas que vivem com a condição”.

A ambição é que juntos, todos possam contribuir para inspirar outros jovens e adultos com a condição a entenderem o potencial dos cuidados com a AME e a importância de cada conquista alcançada a partir disso, como qualidade de vida, bem-estar, autonomia, etc.

Sobre a AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética neuromuscular rara que afeta a função dos neurônios motores e leva à fraqueza muscular progressiva¹. “O paciente acometido apresenta essa fraqueza progressiva dos músculos que pode afetar a capacidade dele se mover, respirar adequadamente e mesmo realizar atividades diárias”, explica o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e Professor Associado do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. Os cuidados que envolvem a AME vão muito além de um tratamento medicamentoso: é preciso o envolvimento de outros profissionais da saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos².

Isso porque, em geral, as pessoas com a AME enfrentam muitos desafios ligados não só aos sintomas e ao avanço da condição, como aqueles relacionados à falta de conhecimento sobre a doença, à desinformação e a demora no diagnóstico e início do tratamento.  “É uma condição que pode gerar algumas complicações psicossociais, sim. Sem o manejo correto da AME, o paciente pode ter limitações na vida social, o que pode gerar estresse, ansiedade, sobrecarga emocional para o próprio paciente e para eventuais cuidadores”, explica o especialista.

Apesar de não ter cura, a AME tem tratamento. Com o manejo adequado, envolvendo também os cuidados multidisciplinares, existe a possibilidade de estabilização da progressão da doença ou mesmo recuperação de movimentos e, consequentemente, conquista de mais autonomia e independência³. “Na maioria das vezes esse é o primeiro passo para que essas pessoas consigam ter mais qualidade de vida e capacidade de irem atrás de seus objetivos, metas e sonhos. A AME é um diagnóstico, mas não é um destino fadado a limitações”, completa o médico.

Sobre a Biogen
Fundada em 1978, a Biogen é uma empresa líder em biotecnologia, pioneira em ciência inovadora para fornecer novos medicamentos que transformam a vida dos pacientes e criam valor para acionistas e nossas comunidades. Aplicamos uma profunda compreensão da biologia humana e promovemos diferentes modalidades para aprimorar tratamentos ou terapias de primeira classe que propiciam resultados superiores. Nossa abordagem se direciona a assumir riscos ousados, equilibrados com o retorno de investimento objetivando prover crescimento a longo prazo.

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¹ Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ministério da Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/ame. Acesso em setembro de 2024.
² ZINGARIELLO, C. D. et al. A multidisciplinary approach to dosing nusinersen for spinal muscular atrophy. Neurology. Clinical practice, v. 9, n. 5, p. 424-432, 2019.
³ Jovens e adultos com AME: uma conversa sobre autonomia e qualidade de vida. Disponível em: . Acesso em: 26 mar. 2024.

Foto – https://mma.prnewswire.com/media/2574852/Biogen.jpg 

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FONTE Biogen