{"id":98391,"date":"2024-08-08T18:28:00","date_gmt":"2024-08-08T21:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/voce-ja-ouviu-falar-sobre-a-atrofia-muscular-espinhal-ame-3\/"},"modified":"2024-08-08T18:28:00","modified_gmt":"2024-08-08T21:28:00","slug":"voce-ja-ouviu-falar-sobre-a-atrofia-muscular-espinhal-ame-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/voce-ja-ouviu-falar-sobre-a-atrofia-muscular-espinhal-ame-3\/","title":{"rendered":"Voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar sobre a atrofia muscular espinhal (AME)?"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

\n

O m\u00eas de agosto \u00e9 marcado pela sensibiliza\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a para quem enfrenta a AME, <\/i>doen\u00e7a que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil<\/span>1<\/sup><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 8 de agosto de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ —\u00a0Agosto \u00e9 conhecido pelo M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Atrofia Muscular Espinhal (AME),<\/span> doen\u00e7a degenerativa gen\u00e9tica, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como engolir e se mover, e involunt\u00e1rios, como respirar<\/span>2<\/sup>. A Novartis reconhece que o per\u00edodo tem o intuito de educar, dar apoio \u00e0s fam\u00edlias e sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o que desconhece a doen\u00e7a. <\/span><\/p>\n

Apesar do m\u00eas ser todo dedicado a informar sobre a doen\u00e7a, o dia 8 \u00e9 especialmente lembrado por ser o Dia Nacional da Pessoa<\/span> com AME. Informar a popula\u00e7\u00e3o sobre uma doen\u00e7a que atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil1 \u00e9 de suma import\u00e2ncia, considerando que sem o tratamento adequado a expectativa de vida gira em torno de at\u00e9 dois anos, nas formas mais graves3<\/sup>.<\/p>\n

A doen\u00e7a, que pode ser diagnosticada logo quando a crian\u00e7a nasce, por meio do teste do pezinho, tem algumas caracter\u00edsticas que podem ser percebidas pelos pais ao longo dos primeiros meses do beb\u00ea4<\/sup>. Por isso, alertar pais e respons\u00e1veis para ficarem atentos a cada marco motor do rec\u00e9m-nascido e ao longo dos primeiros dois anos \u00e9 primordial. Cada etapa da vida inicial dos beb\u00eas pode ajudar os pais e respons\u00e1veis a identificarem algo que possa estar errado4<\/sup>.<\/p>\n

“At\u00e9 os quatro meses espera-se que um beb\u00ea j\u00e1 tenha um bom controle da cabe\u00e7a, de bru\u00e7os deve ser capaz de elevar a cabe\u00e7a, quando deitado de barriguinha para cima deve ser capaz de elevar e movimentar os membros contra a gravidade. Por volta dos seis meses o beb\u00ea fica na posi\u00e7\u00e3o sentada sem apoio e mant\u00e9m a cabe\u00e7a erguida firmemente, de bru\u00e7os apoia-se nos antebra\u00e7os e eleva a cabe\u00e7a e regi\u00e3o anterior do tronco, rola em ambas as dire\u00e7\u00f5es, de bru\u00e7os para costas e vice-versa, quando colocado na posi\u00e7\u00e3o de p\u00e9 sustenta o peso do pr\u00f3prio corpo. Estes s\u00e3o apenas alguns dos marcos que devem ser identificados ao longo do crescimento pela fam\u00edlia”, explicou a Dra. Juliana Gurgel Giannetti<\/span>, neurologista pedi\u00e1trica e presidente da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI).<\/p>\n

Qualquer sinal diferente, os pais e respons\u00e1veis precisam acionar o pediatra para entender melhor se a curva de crescimento e motora est\u00e1 adequada para a idade da crian\u00e7a e compreender como buscar a ajuda necess\u00e1ria4<\/sup>.<\/p>\n

Entretanto, o cen\u00e1rio ideal \u00e9 o diagn\u00f3stico precoce ainda nos primeiros dias do beb\u00ea. O teste do pezinho deve ser realizado entre o 30 <\/sup>e 50 <\/sup>dia de vida5<\/sup> e \u00e9 um forte aliado para que os rec\u00e9m-nascidos recebam o diagn\u00f3stico no momento mais adequado para o in\u00edcio do tratamento. Al\u00e9m da AME, o exame pode identificar muitas outras doen\u00e7as6<\/sup>.<\/p>\n

Por meio do exame realizado a partir da coleta de uma amostra de sangue do calcanhar do beb\u00ea, \u00e9 poss\u00edvel identificar v\u00e1rias doen\u00e7as cong\u00eanitas ainda no per\u00edodo neonatal. Atualmente, o teste do pezinho no Sistema \u00danico de Sa\u00fade conta com o rastreio de 6 doen\u00e7as, mas a lei de amplia\u00e7\u00e3o do exame prev\u00ea a inclus\u00e3o, em etapas, do diagn\u00f3stico de cerca de 50 doen\u00e7as6<\/sup>. O diagn\u00f3stico de atrofia muscular espinhal est\u00e1 previsto na \u00faltima fase da amplia\u00e7\u00e3o, ainda sem prazo para implementa\u00e7\u00e3o publicado. Apenas Minas Gerais7<\/sup> e o Distrito Federal<\/span>8<\/sup> j\u00e1 implementaram o diagn\u00f3stico de AME pelo teste do pezinho. Quanto mais cedo a identifica\u00e7\u00e3o da enfermidade, menores podem ser os impactos na vida da crian\u00e7a com o direcionamento terap\u00eautico adequado9<\/sup>.<\/p>\n

“O teste do pezinho \u00e9 importante para se fazer o diagn\u00f3stico de diversas doen\u00e7as precocemente. Na Atrofia Muscular espinhal (AME), especialmente na sua forma cl\u00ednica tipo 1 (a forma mais grave e mais frequente), as manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas da doen\u00e7a podem ter in\u00edcio muito precoce. Por isso, \u00e9 essencial que seja diagnosticada logo nos primeiros dias de vida por meio do teste do pezinho” disse a neurologista pedi\u00e1trica.<\/p>\n

Conhecendo os principais marcos motores por idade4<\/sup><\/b><\/p>\n

2 meses
<\/u><\/i>– Consegue manter a cabe\u00e7a elevada e come\u00e7a a erguer o tronco quando est\u00e1 de bru\u00e7os
– Faz movimentos mais suaves com os bra\u00e7os e as pernas<\/p>\n

4 meses
<\/u><\/i>– Mant\u00e9m a cabe\u00e7a erguida firmemente, sem apoio
– Empurra as pernas quando os p\u00e9s est\u00e3o encostados em uma superf\u00edcie dura
– Consegue rolar de barriga para cima quando est\u00e1 de bru\u00e7os
– Consegue segurar um brinquedo e chacoalh\u00e1-lo e balan\u00e7ar brinquedos pendurados
– Leva as m\u00e3os \u00e0 boca
– Quando est\u00e1 de bru\u00e7os, se apoia sobre os cotovelos<\/p>\n

6 meses
<\/u><\/i>– Rola em ambas as dire\u00e7\u00f5es (de bru\u00e7os para costas e vice-versa)
– Come\u00e7a a sentar-se sem apoio
– Quando est\u00e1 de p\u00e9, apoia o peso sobre as pernas e pode saltar
– Balan\u00e7a para frente e para tr\u00e1s, \u00e0s vezes engatinhando para tr\u00e1s antes de seguir para frente<\/p>\n

9 meses
<\/u><\/i>– Fica em p\u00e9, apoiado em algo
– Consegue se sentar
– Senta-se sem apoio
– Puxa para levantar-se
– Engatinha<\/p>\n

12 meses
<\/u><\/i>– Senta-se sem ajuda
– Segura para se levantar, caminha segurando nos m\u00f3veis
– Pode dar alguns passos sem se apoiar
– Pode ficar de p\u00e9 sozinho<\/p>\n

18 meses
<\/u><\/i>– Anda sozinho
– Pode conseguir subir degraus e correr
– Puxa brinquedos enquanto anda
– Ajuda a se despir
– Bebe em um copo
– Come com uma colher<\/p>\n

2 anos
<\/u><\/i>– Fica na ponta do p\u00e9
– Chuta uma bola
– Come\u00e7a a correr
– Escala e desce de m\u00f3veis sem ajuda
– Sobe e desce escadas se segurando
– Arremessa uma bola com as m\u00e3os
– Desenha ou copia linhas retas e c\u00edrculos<\/p>\n

Sobre a Novartis??\u00a0<\/b><\/p>\n

A Novartis est\u00e1 reimaginando a medicina para melhorar e ampliar a vida das pessoas. Como l\u00edder mundial em medicamentos, utilizamos tecnologias cient\u00edficas e digitais inovadoras para criar tratamentos transformadores em \u00e1reas de grandes necessidades m\u00e9dicas. Em nossa busca por novos medicamentos, somos constantemente classificados entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos da Novartis alcan\u00e7am quase 800 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo e estamos encontrando maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 106 mil pessoas de mais de 140 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em https:\/\/www.novartis.com.br\/<\/a>.?\u00a0<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Oliveira Netto AB,\u00a0et al. Neonatal screening for spinal muscular atrophy: A pilot study in Brazil<\/span>. Genet Mol Biol. 2023;46(3 Suppl 1):e20230126
2<\/sup>\u00a0Atrofia muscular espinhal (AME). Dispon\u00edvel em:\u00a0 https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/a\/ame<\/a>. Acesso em 26 jul. 2024<\/span>.
3<\/sup>\u00a0Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy – a literature review. Verh\u00e0rt, I., Robertson, A., Wilson, I.J., et al. 2017, Orphanet journal of rare diseases, 12(1), 124.
4<\/sup>\u00a0Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil. Dispon\u00edvel em: https:\/\/sbni.org.br\/wpcontent\/uploads\/2019\/09\/1568137484_livreto_alta.pdf<\/a>. Acesso em 26 jul. 2024<\/span>.
5<\/sup>\u00a0Coleta de sangue. Dispon\u00edvel em: htttps:\/\/www.gov.br\/saude\/ptbr\/composicao\/saes\/sangue\/pntn\/coleta-de-sangue<\/a>. Acesso em 26 jul. 2024.\u00a0
6<\/sup>\u00a0Teste do Pezinho ser\u00e1 ampliado e detectar\u00e1 at\u00e9 50 novas doen\u00e7as. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.gov.br\/pt-br\/noticias\/saude-e-vigilancia-sanitaria\/2021\/05\/teste-do-pezinho-sera-ampliado-e-detectara-ate-50-novas-doencas<\/a>. Acesso em 08 jul. 2024.\u00a0
7<\/sup>\u00a0Minas amplia n\u00famero de doen\u00e7as diagnosticadas pelo teste do pezinho. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.saude.mg.gov.br\/component\/gmg\/story\/19330-minas-amplia-numero-de-doencas-diagnosticadas-pelo-teste-do-pezinho<\/a>. Acesso em 16 jul. 2024.\u00a0
8<\/sup>\u00a0Teste do pezinho identifica 62 doen\u00e7as e alcan\u00e7a 100% dos nascidos vivos no Distrito Federal<\/span>. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.saude.df.gov.br\/w\/teste-do-pezinho-identifica-62-doen%C3%A7as-e-alcan%C3%A7a-100-dos-nascidos-vivos-no-distrito-federal<\/a>. Acesso em 16 jul. 2024.\u00a0
9<\/sup>\u00a0Teste do pezinho. Dispon\u00edvel em: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/teste-do-pezinho\/<\/a>. Acesso em 16 jul. 2024<\/span>.<\/p>\n

Contato: Vit\u00f3ria Pupio –\u00a0vitoria.pupio@edelman.com<\/a>\u00a0(11) 96187-6740\u00a0<\/p>\n

\"Cision\" View original content:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/voce-ja-ouviu-falar-sobre-a-atrofia-muscular-espinhal-ame-302218439.html<\/a><\/p>\n

FONTE Novartis<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"O m\u00eas de agosto \u00e9 marcado pela sensibiliza\u00e7\u00e3o e esperan\u00e7a para quem enfrenta a AME,","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-98391","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=98391"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98391\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=98391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=98391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=98391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}