{"id":98385,"date":"2024-08-08T15:43:00","date_gmt":"2024-08-08T18:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/biomarin-apoia-sbegg-em-iniciativas-voltadas-para-profissionais-de-enfermagem-3\/"},"modified":"2024-08-08T15:43:00","modified_gmt":"2024-08-08T18:43:00","slug":"biomarin-apoia-sbegg-em-iniciativas-voltadas-para-profissionais-de-enfermagem-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/biomarin-apoia-sbegg-em-iniciativas-voltadas-para-profissionais-de-enfermagem-3\/","title":{"rendered":"BioMarin apoia SBEGG em iniciativas voltadas para profissionais de enfermagem"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Junto com a SBEGG, BioMarin lan\u00e7a iniciativa de capacita\u00e7\u00e3o gratuita para enfermeiros, focada na identifica\u00e7\u00e3o e triagem de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, como as mucopolissacaridoses (MPS)<\/i><\/p>\n

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S\u00c3O PAULO<\/span>, 8 de agosto de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — A\u00a0BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama aten\u00e7\u00e3o para a import\u00e2ncia dos enfermeiros na identifica\u00e7\u00e3o e triagem de condi\u00e7\u00f5es raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem em Gen\u00e9tica e Gen\u00f4mica (SBEGG) que tem por objetivo capacitar esses profissionais por meio de webinars<\/i>, semin\u00e1rios online em v\u00eddeo. A capacita\u00e7\u00e3o visa aprimorar as habilidades das equipes na identifica\u00e7\u00e3o e triagem de condi\u00e7\u00f5es raras, como as mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas causadas por erros inatos do metabolismo1,2<\/sup>, contribuindo para um atendimento mais adequado e eficiente, bem como para o encaminhamento de pacientes para investiga\u00e7\u00f5es mais detalhadas e um diagn\u00f3stico mais precoce e assertivo.<\/p>\n

“Essa parceria reconhece o papel fundamental dos profissionais de enfermagem. Acreditamos que o programa de capacita\u00e7\u00e3o al\u00e9m de valorizar as equipes, \u00e9 uma forma de contribuir para seu aprimoramento, o que beneficia toda estrutura dos profissionais da sa\u00fade e, principalmente, pode tornar a jornada do paciente raro menos \u00e1rdua”, afirma Elisa Sobreira<\/span>, diretora m\u00e9dica da BioMarin no Brasil.<\/p>\n

Erika Maria Monteiro Santos<\/span>, presidente da SBEGG, esclarece que ao todo ser\u00e3o tr\u00eas webinars. O primeiro, intitulado como “A jornada do Paciente\/Fam\u00edlia Rara: o papel da Enfermagem”, ser\u00e1 realizado no dia 27 de agosto, \u00e0s 19h30 e contar\u00e1 com a participa\u00e7\u00e3o de Elison Sousa, Enfermeiro geneticista, titulado pela SBEGG e Erika Maria Monteiro Santos<\/span>, presidente da SBEGG. Os outros dois est\u00e3o previstos para datas futuras, abordando temas igualmente relevantes para a pr\u00e1tica de enfermagem.\u00a0As inscri\u00e7\u00f5es s\u00e3o gratuitas e os profissionais de enfermagem interessados podem se inscrever no link<\/a>. Ao final, todos os participantes receber\u00e3o um certificado de participa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Para Daniela Cristina de Aguiar<\/span>, paciente de MPS IV, al\u00e9m desse papel fundamental no diagn\u00f3stico, os profissionais de enfermagem t\u00eam grande influ\u00eancia na gest\u00e3o e ades\u00e3o ao tratamento, pelo fato de estarem conduzindo processos muitas vezes complexos para pacientes com doen\u00e7as raras, ajudando a aproxim\u00e1-los da rede de apoio. “Eles tamb\u00e9m nos ensinam estrat\u00e9gias de enfrentamento e cuidados domiciliares. Sem contar o suporte emocional cont\u00ednuo, que nos ajuda a administrar emo\u00e7\u00f5es com as implica\u00e7\u00f5es que a doen\u00e7a traz, influenciando assim na nossa qualidade de vida”, explica.<\/p>\n

Saiba mais sobre as MPS<\/b><\/p>\n

As MPS ocasionam a incapacidade do organismo em produzir determinadas enzimas fundamentais para o seu funcionamento. Se n\u00e3o houver hist\u00f3rico familiar, os sinais mais vis\u00edveis podem ser identificados ainda na inf\u00e2ncia, como deformidades \u00f3sseas, m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o dos dentes, baixa estatura e peso, macrocefalia (cr\u00e2nio maior que o normal) e altera\u00e7\u00f5es at\u00edpicas da face,2<\/sup> que podem ser reconhecidas por enfermeiras e enfermeiros em um primeiro momento. Com a progress\u00e3o da doen\u00e7a, comorbidades podem se manifestar, incluindo os problemas no cora\u00e7\u00e3o, articula\u00e7\u00f5es, sistema respirat\u00f3rio e nervoso central, o que influencia no encurtamento do tempo de vida de quem \u00e9 diagnosticado.1<\/sup>,<\/sup>2<\/sup><\/p>\n

Servi\u00e7o – 1° Webinar de capacita\u00e7\u00e3o para profissionais de enfermagem<\/b><\/p>\n

Data:<\/b>\u00a027 de agosto de 2024<\/p>\n

Inscri\u00e7\u00e3o: Link<\/a><\/p>\n

Temas abordados:<\/b>\u00a0Gen\u00f4mica e Doen\u00e7as Gen\u00e9tica, import\u00e2ncia da aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, diagn\u00f3stico, acolhimento do paciente e familiares, ao suporte em todo o tratamento.<\/p>\n

Inscri\u00e7\u00f5es:<\/b> Gratuitas<\/p>\n

Sobre a BioMarin\u00a0 \u00a0
<\/b>Fundada em 1997, a BioMarin \u00e9 uma farmac\u00eautica global de biotecnologia dedicada a transformar vidas por meio da descoberta gen\u00e9tica. A empresa desenvolve e comercializa terapias-alvo que abordam a causa raiz das condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. As descobertas da BioMarin levaram a tratamentos pioneiros e \u00e0 condu\u00e7\u00e3o de v\u00e1rios candidatos a medicamentos em est\u00e1gio cl\u00ednico e pr\u00e9-cl\u00ednico, aplicando a mesma abordagem, orientada pela ci\u00eancia e centrada no paciente, para um grupo mais amplo de dist\u00farbios gen\u00e9ticos. Para informa\u00e7\u00f5es adicionais, por favor, visite BioMarin.com.br<\/a><\/p>\n

Sobre a SBEGG\u00a0 \u00a0
<\/b>A Sociedade Brasileira de Enfermagem em Gen\u00e9tica e Gen\u00f4mica (SBEGG) foi constitu\u00edda em 22 de julho de 2017, e \u00e9 uma sociedade sem fins lucrativos de car\u00e1ter cient\u00edfico-cultural. A SBEGG tem como objetivo principal reunir enfermeiros do Brasil, ligados \u00e0 gen\u00e9tica e gen\u00f4mica na assist\u00eancia, ensino e pesquisa. Os princ\u00edpios norteadores da SBEGG s\u00e3o: Enfoque transdisciplinar, como troca din\u00e2mica entre as Ci\u00eancias Humanas, Exata e Biol\u00f3gica; Democratiza\u00e7\u00e3o da informa\u00e7\u00e3o, como fundamento para a forma\u00e7\u00e3o da consci\u00eancia cr\u00edtica e autonomia de pensamento de a\u00e7\u00e3o; Enfoque multidisciplinar, pois, apesar de ser uma associa\u00e7\u00e3o de enfermeiros, a participa\u00e7\u00e3o de todos os profissionais da sa\u00fade \u00e9 fundamental para o seu desenvolvimento cr\u00edtico e finalidade preestabelecida; Atuar sempre dentro do princ\u00edpio da legalidade e respeito \u00e0s condutas e pr\u00e1ticas \u00e9ticas vigentes no pa\u00eds; Coopera\u00e7\u00e3o e troca de informa\u00e7\u00f5es com sociedades de outros pa\u00edses que possuem a mesma finalidade que a SBEGG. Para saber mais acesse: https:\/\/sbegg.org<\/a>\u00a0<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1<\/sup> National Center of Advancing, Translational Sciences. Dispon\u00edvel em: https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed<\/a>. Acesso em maio de 2024.\u00a0
2<\/sup> National MPS Society. Dispon\u00edvel em: https:\/\/mpssociety.org\/<\/a>. Acesso em maio de 2024<\/p>\n

Logo – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2478489\/BioMarin_Logo.jpg<\/a>
Logo – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2478490\/SBEGG_Logo.jpg<\/a><\/p>\n

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\"Cision\" View original content to download multimedia:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/biomarin-apoia-sbegg-em-iniciativas-voltadas-para-profissionais-de-enfermagem-302218267.html<\/a><\/p>\n

FONTE BioMarin<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Junto com a SBEGG, BioMarin lan\u00e7a iniciativa de capacita\u00e7\u00e3o gratuita para enfermeiros, focada na identifica\u00e7\u00e3o e triagem de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, como as mucopolissacaridoses (MPS)","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-98385","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98385","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=98385"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98385\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=98385"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=98385"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=98385"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}