{"id":93983,"date":"2024-05-17T08:12:00","date_gmt":"2024-05-17T11:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/manchas-cafe-com-leite-na-pele-e-tumores-benignos-podem-ser-sintomas-iniciais-de-doenca-rara-que-atinge-um-a-cada-cinco-mil-habitantes-do-brasil\/"},"modified":"2024-05-17T08:12:00","modified_gmt":"2024-05-17T11:12:00","slug":"manchas-cafe-com-leite-na-pele-e-tumores-benignos-podem-ser-sintomas-iniciais-de-doenca-rara-que-atinge-um-a-cada-cinco-mil-habitantes-do-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/manchas-cafe-com-leite-na-pele-e-tumores-benignos-podem-ser-sintomas-iniciais-de-doenca-rara-que-atinge-um-a-cada-cinco-mil-habitantes-do-brasil\/","title":{"rendered":"Manchas ‘caf\u00e9 com leite’ na pele e tumores benignos podem ser sintomas iniciais de doen\u00e7a rara que atinge um a cada cinco mil habitantes do Brasil"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Em 17 de maio ser\u00e1 celebrado o Dia Mundial da Neurofibromatose, doen\u00e7a que costuma dar primeiros sinais na inf\u00e2ncia<\/i><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 17 de maio de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — Astrazeneca:\u00a0No pr\u00f3ximo dia 17 ser\u00e1 celebrado o\u00a0Dia Mundial da Neurofibromatose, condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, rara, que tem como sintomas iniciais o surgimento de manchas ‘caf\u00e9 com leite’ na pele e tumores benignos em diversas \u00e1reas do corpo – chamados de neurofibromas plexiformes (NPs)\u00b9. A doen\u00e7a acomete um em cada tr\u00eas a quatro mil pessoas no mundo\u00b9, e um a cada cinco mil habitantes do Brasil², sendo o tipo 1 (NF1) o mais comum. Com um diagn\u00f3stico que pode levar at\u00e9 oito anos³, ao longo do tempo, a NF1 pode evoluir para quadros de dores, de dificuldade respirat\u00f3ria, de aprendizado, de locomo\u00e7\u00e3o, de curvatura na coluna\u00b9, entre outros. \u00a0<\/p>\n

Se n\u00e3o tratada, a NF1 pode progredir para estados mais graves, mas, quando diagnosticada no in\u00edcio e com o acompanhamento adequado, pacientes podem obter melhora dos sintomas e ter mais qualidade de vida, como conta Rosangela Kechichian de Ara\u00fajo, m\u00e3e da paciente Amanda, de 17 anos. “Quando a Amanda tinha 1 ano e meio, mais ou menos, percebemos um incha\u00e7o no pesco\u00e7o, ent\u00e3o a levamos ao pediatra, que nos encaminhou ao oncologista. Ele colheu uma bi\u00f3psia e com isso foi diagnosticada a doen\u00e7a. Nunca t\u00ednhamos escutado sobre NF1 antes, ent\u00e3o levamos um susto – ficamos perdidos e com muito medo do que poderia acontecer no presente e no futuro dela. Mas, a partir do diagn\u00f3stico, me dispus a enfrentar tudo da forma mais leve poss\u00edvel”, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n

Hoje, a paciente j\u00e1 tem 17 anos e convive bem com a doen\u00e7a, tendo uma diminui\u00e7\u00e3o significativa e visual dos neurofibromas do pesco\u00e7o e axila. Ela j\u00e1 passou por duas cirurgias na coluna para evitar poss\u00edveis agravamentos e vive bem, cuidando de sua sa\u00fade f\u00edsica e mental.<\/p>\n

“Por iniciativa pr\u00f3pria, a Amanda decidiu fazer terapia e adora! Claro que existem momentos de inseguran\u00e7a, tristeza e preocupa\u00e7\u00e3o por parte dela e da nossa, mas sempre fazemos o poss\u00edvel para enfrentar essa quest\u00e3o da forma mais suave. As cirurgias na coluna acabaram afetando a altura dela, o que a incomoda bastante, mas ela entende que foi para evitar, por exemplo, de perder os movimentos, pois a doen\u00e7a poderia afetar a coluna e a medula, mas, hoje, ela se sente mais segura com a diminui\u00e7\u00e3o dos neurofibromas e melhora de sua condi\u00e7\u00e3o”.<\/p>\n

A detec\u00e7\u00e3o da NF1 pode ser realizada por meio de avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, exames de imagem, bi\u00f3psia e teste gen\u00e9tico. “Por se tratar de uma condi\u00e7\u00e3o rara e com pouca informa\u00e7\u00e3o difundida, datas como o Dia Mundial da Neurofibromatose s\u00e3o de grande relev\u00e2ncia, pois ajudam a trazer visibilidade para a condi\u00e7\u00e3o, fazendo com que m\u00e9dicos e pacientes identifiquem a evolu\u00e7\u00e3o da patologia de forma mais r\u00e1pida”, afirma o m\u00e9dico Diogo Soares<\/span>, \u00a0geneticista pelo Hospital das Cl\u00ednicas da Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo (USP), especialista em Gen\u00e9tica M\u00e9dica pela Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica, e doutor em Ci\u00eancias pela Faculdade de Medicina da Universidade de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n

Neurofibromas plexiformes (NPs)<\/b><\/p>\n

Sendo a manifesta\u00e7\u00e3o mais graves da NF1, os tumores benignos, conhecidos como neurofibromas plexiformes (NPs), podem crescer de forma desordenada em qualquer parte do organismo, em especial no sistema nervoso, como c\u00e9rebro, medula espinhal e nervos perif\u00e9ricos. Esse crescimento pode evoluir para quadros de dor, dificuldade respirat\u00f3ria, dificuldade de locomo\u00e7\u00e3o, de digest\u00e3o e complica\u00e7\u00f5es do sistema urin\u00e1rio, por exercerem uma press\u00e3o sobre diferentes \u00f3rg\u00e3os\u00b9. “Pessoas com diagn\u00f3stico de NF1 apresentam risco aumentado de desenvolvimento de alguns tipos de c\u00e2ncer, como tumores cerebrais, c\u00e2ncer de mama ou leucemia e, em casos de evolu\u00e7\u00e3o grave da doen\u00e7a, a expectativa de vida pode ser reduzida em at\u00e9 15 anos”, comenta o Dr. Soares.<\/p>\n

Outros sinais podem apontar para casos de NF1, como:\u00a0pequenas manchas na \u00edris dos olhos, conhecidas por n\u00f3dulos de Lisch e sardas nas dobras da pele como virilha, axilas e sob as mamas4<\/sup>. “O tratamento para a NF1 deve ser avaliado pelo m\u00e9dico respons\u00e1vel, levando em considera\u00e7\u00e3o as necessidades \u00fanicas desses pacientes, que devem ser tratados de maneira multidisciplinar, podendo contar com m\u00e9dico geneticista, oncologista pedi\u00e1trico, dermatologista e neurologista”, completa o m\u00e9dico.<\/p>\n

Sobre a AstraZeneca
<\/b>A AstraZeneca \u00e9 uma empresa\u00a0biofarmac\u00eautica\u00a0global, orientada pela ci\u00eancia, que est\u00e1 focada na descoberta, desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de medicamentos de prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica em Oncologia, Doen\u00e7as Raras e\u00a0Biofarmac\u00eauticos, incluindo Medicina Cardiovascular, Renal e Metab\u00f3lica, Respirat\u00f3ria e Imunologia. Com sede em Cambridge, Reino Unido, a AstraZeneca opera em mais de 100 pa\u00edses e seus medicamentos inovadores s\u00e3o usados por milh\u00f5es de pacientes em todo o mundo.\u00a0\u00a0<\/p>\n

Para mais informa\u00e7\u00f5es, visite:\u00a0www.astrazeneca.com.br e siga a empresa no Instagram @astrazenecabr.?\u00a0<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1<\/sup>Mayo Clinic. Neurofibromatosis. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/neurofibromatosis\/symptoms-causes\/syc-20350490<\/a>. Acesso em Maio de<\/span> 2024.<\/p>\n

2<\/sup>Ag\u00eancia Senado. Pessoas com neurofibromatose ganham benef\u00edcios sociais em projeto aprovado na CAS. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www12.senado.leg.br\/noticias\/materias\/2021\/08\/31\/pessoas-com-neurofibromatose-ganham-beneficios-sociais-em-projeto-aprovado-na-cas#:~:text=No%20Brasil%2C%20um%20em%20cada,tratamento%20eficiente%20para%20a%20cura. Acesso em Maio de<\/span> 2024.\u00a0<\/p>\n

3<\/sup>NIH National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Neurofi bromatosis Fact Sheet. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.ninds.nih.gov\/Disorders\/Patient-Caregiver-Education\/Fact-Sheets\/Neurofi<\/a> bromatosis-Fact-Sheet. Acesso em Maio de<\/span> 2024.<\/p>\n

4<\/sup>Jett K. et al. Clinical and genetic aspects of neurofibromatosis 1. Genet Med. 2010;12(1):1-11.<\/p>\n

\"Cision\" View original content:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/manchas-cafe-com-leite-na-pele-e-tumores-benignos-podem-ser-sintomas-iniciais-de-doenca-rara-que-atinge-um-a-cada-cinco-mil-habitantes-do-brasil-302146963.html<\/a><\/p>\n

FONTE AstraZeneca<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Em 17 de maio ser\u00e1 celebrado o Dia Mundial da Neurofibromatose, doen\u00e7a que costuma dar primeiros sinais na inf\u00e2ncia","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-93983","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93983","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=93983"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93983\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=93983"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=93983"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=93983"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}