{"id":92809,"date":"2024-04-23T18:28:00","date_gmt":"2024-04-23T21:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/estudo-inedito-sobre-o-cenario-de-doencas-raras-na-america-latina-indica-desafios-e-caminhos-para-melhoria\/"},"modified":"2024-04-23T18:28:00","modified_gmt":"2024-04-23T21:28:00","slug":"estudo-inedito-sobre-o-cenario-de-doencas-raras-na-america-latina-indica-desafios-e-caminhos-para-melhoria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/estudo-inedito-sobre-o-cenario-de-doencas-raras-na-america-latina-indica-desafios-e-caminhos-para-melhoria\/","title":{"rendered":"Estudo in\u00e9dito sobre o cen\u00e1rio de doen\u00e7as raras na Am\u00e9rica Latina indica desafios e caminhos para melhoria"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Pesquisa apoiada pela PTC Therapeutics aponta que o diagn\u00f3stico, acesso a cuidados multidisciplinares e inclus\u00e3o social para pessoas com doen\u00e7as raras variam dependendo do pa\u00eds onde vivem<\/i><\/p>\n

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S\u00c3O PAULO<\/span>, 23 de abril de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — Estima-se que entre 40 e 50 milh\u00f5es de latino-americanos vivam com uma das cerca de 7 mil doen\u00e7as raras j\u00e1 catalogadas no mundo1<\/sup>. Um levantamento in\u00e9dito, realizado pela consultoria\u00a0ORIGIN Health em oito pa\u00edses – Argentina<\/span>, Brasil, Chile<\/span>, Col\u00f4mbia, Equador<\/span>, M\u00e9xico, Peru<\/span> e Uruguai -, revelou um panorama discrepante quanto a aspectos fundamentais para a sa\u00fade dessas pessoas. Enquanto pa\u00edses como o Brasil, a Argentina<\/span> e a Col\u00f4mbia figuram em uma posi\u00e7\u00e3o mais privilegiada, o Chile<\/span>, por exemplo, apesar de ser um dos mais desenvolvidos economicamente da regi\u00e3o, tem muito ainda que avan\u00e7ar. O estudo conta com o apoio da PTC Therapeutics.<\/p>\n

“O pa\u00eds onde as pessoas com doen\u00e7as raras moram \u00e9 um determinante no acesso ao diagn\u00f3stico e ao tratamento. Conseguimos mapear o cen\u00e1rio da regi\u00e3o por meio de uma revis\u00e3o sistem\u00e1tica e de entrevistas estruturadas. Com os resultados compilados, propusemos a\u00e7\u00f5es para que possamos contribuir com a equidade em sa\u00fade na nossa macrorregi\u00e3o”, afirma Roberta Arinelli, editora-executiva de Sa\u00fade na MIT Technology Review Brasil e diretora m\u00e9dica da ORIGIN Health.<\/p>\n

O estudo, que foi publicado em uma edi\u00e7\u00e3o especial da MIT Technology Review Brasil, levou em considera\u00e7\u00e3o dados epidemiol\u00f3gicos, padr\u00e3o de tratamento, pol\u00edticas de registro, precifica\u00e7\u00e3o e reembolso, participa\u00e7\u00e3o de sociedades m\u00e9dicas, associa\u00e7\u00f5es de pacientes e ind\u00fastrias, al\u00e9m de pol\u00edticas p\u00fablicas vigentes em cada um dos pa\u00edses. Foram ainda realizadas entrevistas com representantes de sociedades m\u00e9dicas, de associa\u00e7\u00f5es de pacientes e de outros atores no desenvolvimento e execu\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas regionais. S\u00e3o eles que formam a chamada “comunidade dos raros” e d\u00e3o corpo \u00e0 causa das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

“Apoiar esta pesquisa \u00e9 uma forma de refor\u00e7ar nosso compromisso com a Am\u00e9rica Latina. Somos uma empresa que estuda, desenvolve e comercializa tecnologias inovadoras que transformam vidas. Sabemos que nascer com uma doen\u00e7a rara significa, muitas vezes, uma longa jornada diagn\u00f3stica e terap\u00eautica. Conhecer essas trajet\u00f3rias \u00e9 fundamental para todos e, neste sentido, esse estudo \u00e9 extremamente importante. Queremos dar maior visibilidade \u00e0s necessidades de toda a comunidade latino-americana de doen\u00e7as raras. Ter um diagn\u00f3stico precoce, acesso a cuidados adequados e pol\u00edticas p\u00fablicas eficientes fazem toda a diferen\u00e7a para quem convive com uma doen\u00e7a rara – e isso pode salvar e mudar in\u00fameras vidas”, afirma o vice-presidente s\u00eanior das Am\u00e9ricas na PTC Therapeutics, Bruce Braughton<\/span>.<\/p>\n

Os oito pa\u00edses participantes da pesquisa enfrentam um grande desafio em comum: a longa e angustiante jornada at\u00e9 um diagn\u00f3stico conclusivo que pode levar anos, dependendo do pa\u00eds. Ap\u00f3s essa fase, h\u00e1 talvez um ainda maior, que \u00e9 o acesso a cuidados multidisciplinares e espec\u00edficos. Chile<\/span> e Uruguai n\u00e3o possuem uma legisla\u00e7\u00e3o espec\u00edfica que estabele\u00e7a diretrizes nacionais para as doen\u00e7as raras. No Brasil, a Portaria n\u00ba 199 instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras. Entretanto, o m\u00e9dico geneticista Roberto Giugliani, fundador e membro do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica do Hospital das Cl\u00ednicas de Porto Alegre<\/span>, no Brasil, um dos entrevistados do estudo, avalia que, apesar da portaria ser um avan\u00e7o, na pr\u00e1tica n\u00e3o reduziu o tempo de espera para os diagn\u00f3sticos de doen\u00e7as raras no pa\u00eds. “O documento \u00e9 muito bem-intencionado para a valoriza\u00e7\u00e3o dos indiv\u00edduos com doen\u00e7as raras, mas s\u00e3o necess\u00e1rias algumas altera\u00e7\u00f5es, pois a contribui\u00e7\u00e3o real \u00e9 muito pequena”, assegura.<\/p>\n

Ainda que no Brasil sejam necess\u00e1rios diversos avan\u00e7os, principalmente no que se refere a acesso a tratamentos, o pa\u00eds \u00e9 refer\u00eancia no engajamento da sociedade civil organizada em associa\u00e7\u00f5es de pacientes, presentes em todas as regi\u00f5es do pa\u00eds. Um bom exemplo \u00e9 a Casa dos Raros, em Porto Alegre<\/span> (RS). Somente com a articula\u00e7\u00e3o da comunidade foi poss\u00edvel o desenvolvimento do centro, projetado para a assist\u00eancia integral, educa\u00e7\u00e3o e pesquisa sobre doen\u00e7as raras e que possui um modelo inovador de atendimento.<\/p>\n

O engajamento da sociedade civil \u00e9 tamb\u00e9m uma das vari\u00e1veis que elevou a pontua\u00e7\u00e3o da Col\u00f4mbia. Diego Cardozo<\/span>, diretor-executivo da Federa\u00e7\u00e3o Colombiana de Doen\u00e7as Raras e presidente da entidade sobre o tema para Am\u00e9rica Latina e Caribe, defende a conex\u00e3o de todos os atores sociais quanto \u00e0 causa das doen\u00e7as raras, bem como a coes\u00e3o das diversas iniciativas na Am\u00e9rica Latina. “\u00c9 preciso que as organiza\u00e7\u00f5es e entidades de pacientes, os governos e as associa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas dos pa\u00edses latino-americanos estejam articulados. \u00c9 importante que o caminho que tra\u00e7ou o Brasil, a Col\u00f4mbia e a Argentina<\/span> sejam conhecidos pelos outros pa\u00edses, at\u00e9 para que possamos ser mentores dos outros que est\u00e3o em outros est\u00e1gios, e a trajet\u00f3ria deles ser\u00e1 mais curta que a nossa”, afirma Cardozo.<\/p>\n

Apesar de o M\u00e9xico ter sido bem avaliado quanto \u00e0 articula\u00e7\u00e3o da sociedade, o pa\u00eds apresenta diversas defici\u00eancias em termos de pol\u00edticas p\u00fablicas efetivas. A m\u00e9dica geneticista e professora na Universidade Nacional Aut\u00f4noma do M\u00e9xico, Juana In\u00e9s Navarrete Mart\u00ednez, ex-presidente da Associa\u00e7\u00e3o Mexicana de Gen\u00e9tica Humana, afirma que o desafio atual \u00e9 trabalhar no campo das regulamenta\u00e7\u00f5es. “Como temos diferentes sistemas de sa\u00fade, isso deve estar na Lei Geral de Sa\u00fade, para abranger automaticamente qualquer institui\u00e7\u00e3o que tenha um paciente com uma doen\u00e7a rara. J\u00e1 est\u00e1 escrito na Lei Geral de Sa\u00fade, por isso \u00e9 t\u00e3o importante que o incorporemos no arcabou\u00e7o regulat\u00f3rio e na legisla\u00e7\u00e3o do pa\u00eds”, explica.<\/p>\n

Este material \u00e9 dirigido exclusivamente \u00e0 imprensa especializada como fonte de informa\u00e7\u00e3o. \u00c9 recomendado que o seu conte\u00fado n\u00e3o seja integralmente reproduzido. Este conte\u00fado tem car\u00e1ter apenas informativo e n\u00e3o substitui o diagn\u00f3stico m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas, procure um especialista.<\/p>\n

1<\/sup> https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC10017724\/<\/a><\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2394022\/Doen_as_Raras_na_Am_rica_Latina_Capa_PORT.jpg<\/a><\/p>\n

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\"Cision\" View original content to download multimedia:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/estudo-inedito-sobre-o-cenario-de-doencas-raras-na-america-latina-indica-desafios-e-caminhos-para-melhoria-302125235.html<\/a><\/p>\n

FONTE PTC Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Pesquisa apoiada pela PTC Therapeutics aponta que o diagn\u00f3stico, acesso a cuidados multidisciplinares e inclus\u00e3o social para pessoas com doen\u00e7as raras variam dependendo do pa\u00eds onde vivem","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-92809","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/92809","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=92809"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/92809\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=92809"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=92809"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=92809"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}