{"id":90153,"date":"2024-03-05T10:13:00","date_gmt":"2024-03-05T13:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/cores-da-inclusao-arte-de-rua-da-visibilidade-para-pessoas-com-doencas-raras\/"},"modified":"2024-03-05T10:13:00","modified_gmt":"2024-03-05T13:13:00","slug":"cores-da-inclusao-arte-de-rua-da-visibilidade-para-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/cores-da-inclusao-arte-de-rua-da-visibilidade-para-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Cores da inclus\u00e3o: arte de rua d\u00e1 visibilidade para pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Iniciativa da PTC Therapeutics traz reflex\u00e3o sobre a inclus\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras pela sociedade<\/i><\/p>\n

\n\"Cr\u00e9dito:<\/a><\/p>\n<\/div>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 5 de mar\u00e7o de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — A escolha da data para marcar o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/b> n\u00e3o foi ao acaso. O dia 29 de fevereiro tamb\u00e9m \u00e9 raro, j\u00e1 que figura no calend\u00e1rio somente em anos bissextos, ou seja, a cada quatro anos. Este \u00e9 um momento para acolher e dar visibilidade \u00e0s jornadas das mais de 300 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo1<\/sup> – 13 milh\u00f5es somente no Brasil2<\/sup>\u00a0 – que convivem com uma das cerca de 7 mil doen\u00e7as raras j\u00e1 catalogadas pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS).<\/p>\n

A presidenta da Alian\u00e7a Distrofia Brasil (ADB), Karina Z\u00fcge, avalia que apesar das conquistas que a comunidade dos raros obteve, como a cria\u00e7\u00e3o, em 2014, da Portaria 199\/2014 do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, ainda h\u00e1 muito o que avan\u00e7ar em termos de direitos e reconhecimento. “A data \u00e9 essencial para promovermos a inclus\u00e3o dos raros na sociedade, bem como a visibilidade da realidade dessas pessoas que precisam de pol\u00edticas p\u00fablicas espec\u00edficas. Essa \u00e9 uma causa comum das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, seus familiares e cuidadores, profissionais da sa\u00fade e da ci\u00eancia e as associa\u00e7\u00f5es de pacientes, mas deveria ser uma causa da sociedade como um todo”, afirma Karina, atentando para um dos maiores pleitos que \u00e9 encurtar o tempo da jornada do diagn\u00f3stico e, consequentemente, o encaminhamento para cuidados adequados para que as pessoas tenham mais qualidade de vida.<\/p>\n

Muitas das doen\u00e7as raras passaram a ser conhecidas pelo p\u00fablico geral por conta de campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o de recursos para custear tratamentos de crian\u00e7as e jovens. N\u00e3o por acaso, j\u00e1 que representam 75% do total de pessoas afetadas.2<\/sup>\u00a0Entretanto, milhares de jovens e adultos\u00a0t\u00eam suas vidas impactadas em plena idade produtiva, levando a enfrentar diversas quest\u00f5es sociais e financeiras. Um exemplo seria a amiloidose heredit\u00e1ria, doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, que, por depositar fibras proteicas insol\u00faveis (amiloides) nos tecidos de v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os, compromete suas fun\u00e7\u00f5es, podendo causar manifesta\u00e7\u00f5es cardiovasculares, gastrointestinais e at\u00e9 mesmo dificuldade para andar.3<\/sup>\u00a0<\/p>\n

Alguns dos primeiros sintomas s\u00e3o formigamento e perda de sensibilidade nos p\u00e9s, dores intensas e incapacitantes, tanto superficiais como internas, avan\u00e7ando para fraqueza nos membros e atrofia, que progridem at\u00e9 a incapacidade de locomo\u00e7\u00e3o.[4]\u00a0“Esta doen\u00e7a n\u00e3o tem cura e \u00e9 progressiva. H\u00e1 ainda manifesta\u00e7\u00f5es sist\u00eamicas, como no cora\u00e7\u00e3o, que podem levar a acidentes vasculares e at\u00e9 complica\u00e7\u00f5es cognitivas. Ou seja, o tempo \u00e9 crucial. Se perdemos o tempo, temos menos op\u00e7\u00f5es quando o assunto \u00e9 tratamento multidisciplinar adequado”, explica o m\u00e9dico neurologista Ryann Pancieri Paseto.<\/p>\n

Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro<\/b><\/p>\n

E para dar visibilidade \u00e0 causa da comunidade dos raros, a biofarmac\u00eautica global PTC Therapeutics convidou o artista pl\u00e1stico Binho Ribeiro (@binho3m) para criar um mural no Beco do Batman, reduto do grafite na capital paulista, como forma de homenagear as pessoas com doen\u00e7as raras, como parte da campanha Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro. <\/b>“Eu sou fruto da cultura e expresso a minha arte pelo grafite, que \u00e9 uma linguagem que as pessoas absorvem ao andar pelas ruas. Essa \u00e9 uma forma de dar visibilidade \u00e0 causa da comunidade dos raros, acolh\u00ea-la e contribuir com a sua luta pela vida”, conta Binho, que se inspirou na profus\u00e3o de cores, bem como no s\u00edmbolo da comunidade que s\u00e3o m\u00e3os entrela\u00e7adas, para evidenciar as diferentes jornadas de crian\u00e7as, jovens e adultos.<\/p>\n

“Em um mundo onde o raro muitas vezes passa despercebido, \u00e9 essencial olharmos al\u00e9m da doen\u00e7a e abra\u00e7ar a singularidade de cada pessoa. Cada passo dado em dire\u00e7\u00e3o \u00e0 visibilidade das doen\u00e7as raras \u00e9 um avan\u00e7o em dire\u00e7\u00e3o a um mundo mais emp\u00e1tico e justo para todos. E n\u00f3s temos que contribuir para isso”, afirma Rog\u00e9rio Silva, presidente da PTC Therapeutics.<\/p>\n

A campanha, realizada com o apoio das associa\u00e7\u00f5es Alian\u00e7a Distrofia Brasil (ADB), Federa\u00e7\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste<\/span> (Fedrann), Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves (Afag), Instituto Breno Bloise (IBB), Associa\u00e7\u00e3o Cearense dos Portadores de Doen\u00e7as Raras\u00a0 (ACEPDR), e do Instituto Amor e Carinho (IAC), vai espalhar suas cores tamb\u00e9m pelas redes sociais Instagram<\/a><\/u>,\u00a0Facebook<\/a><\/u> e\u00a0LinkedIn<\/a><\/u>, com informa\u00e7\u00f5es e hist\u00f3rias de pessoas que vivem com as doen\u00e7as raras , trazendo mensagens de inclus\u00e3o e acolhimento por meio das hashtags #AbraceORaro #EspalheSuasCores #MinhasCores.<\/b><\/p>\n

Sobre PTC Therapeutics, Inc.<\/b><\/p>\n

A PTC \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica global voltada para a ci\u00eancia, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benef\u00edcios a pacientes com doen\u00e7as raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente \u00e9 a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A miss\u00e3o da PTC \u00e9 fornecer acesso aos melhores tratamentos da categoria para pacientes que t\u00eam pouca ou nenhuma op\u00e7\u00e3o de tratamento. A estrat\u00e9gia da PTC \u00e9 alavancar sua forte experi\u00eancia cient\u00edfica e cl\u00ednica e infraestrutura comercial global para levar terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com<\/a><\/u> e siga-nos no Instagram<\/a>,\u00a0Facebook<\/a><\/u>, Twitter<\/a><\/u> e LinkedIn<\/a><\/u>.<\/p>\n

Este material \u00e9 dirigido exclusivamente \u00e0 imprensa especializada como fonte de informa\u00e7\u00e3o. \u00c9 recomendado que o seu conte\u00fado n\u00e3o seja integralmente reproduzido. Este conte\u00fado tem car\u00e1ter apenas informativo e n\u00e3o substitui o diagn\u00f3stico m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas, procure um especialista. PTCBR-CORP-0427<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

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1<\/sup><\/sup>\u00a0Rare Diasease Day 2024. Information Pack. Dispon\u00edvel em: https:\/\/download2.rarediseaseday.org\/2024\/campaign_materials\/Rare_Disease_Day_2024_Info_Pack.pdf<\/a>. Acesso em 07 de fevereiro de 2024.
2<\/sup><\/sup>\u00a0Minist\u00e9rio da Sa\u00fade: Biblioteca Virtual em Sa\u00fade. Dispon\u00edvel em: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras\/#:~:text=Doen%C3%A7as%20raras%20s%C3%A3o%20definidas%20pelo,indiv%C3%ADduos%20a%20cada%20100.000%20pessoas<\/a>. Visitado em 07 de fev. de 2024.
3<\/sup> Manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas da\u00a0PAF-TTR. Adaptada de: Gertz MA. Am J Manag Care. 2017 Jun;23(7 Suppl):S107-S112.1
4<\/sup> LOPES, Alice\u00a0et al. Life Paths Of Patients With Transthyretin-related Familial Amyloid Polyneuropathy: A Descriptive Study. Journal Of Community Genetics, [s.l.], v. 9, n. 1, p.93-99, 19 out. 2017. Springer Nature. http:\/\/dx.doi.org\/10.1007\/s12687-017-0338-0<\/a>. Dispon\u00edvel em: .<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2354210\/Binho.jpg<\/a><\/p>\n

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\"Cision\" View original content to download multimedia:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/cores-da-inclusao-arte-de-rua-da-visibilidade-para-pessoas-com-doencas-raras-302079873.html<\/a><\/p>\n

FONTE PTC Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A escolha da data para marcar o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras n\u00e3o foi ao acaso. O dia 29 de fevereiro tamb\u00e9m \u00e9 raro, j\u00e1 que figura no calend\u00e1rio somente em anos bissextos,","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-90153","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90153","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=90153"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90153\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=90153"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=90153"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=90153"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}