{"id":77076,"date":"2023-10-24T11:12:00","date_gmt":"2023-10-24T14:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/amecast-biogen-brasil-lanca-primeiro-videocast-sobre-atrofia-muscular-espinhal-ame-em-jovens-e-adultos-3\/"},"modified":"2023-10-24T11:12:00","modified_gmt":"2023-10-24T14:12:00","slug":"amecast-biogen-brasil-lanca-primeiro-videocast-sobre-atrofia-muscular-espinhal-ame-em-jovens-e-adultos-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/amecast-biogen-brasil-lanca-primeiro-videocast-sobre-atrofia-muscular-espinhal-ame-em-jovens-e-adultos-3\/","title":{"rendered":"AMECast: Biogen Brasil lan\u00e7a primeiro videocast sobre atrofia muscular espinhal (AME) em jovens e adultos"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

\nA s\u00e9rie \u00e9 apresentada pela jornalista\u00a0Michelle Loreto e traz hist\u00f3rias inspiradoras de pessoas que convivem com a doen\u00e7a<\/span><\/i><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 24 de outubro de 2023<\/span> \/PRNewswire\/ —<\/span>\u00a0Com o objetivo de dar voz \u00e0s pessoas com AME por meio de hist\u00f3rias reais e inspiradoras, a Biogen<\/b>, biofarmac\u00eautica l\u00edder global em biotecnologia, lan\u00e7a a iniciativa, AMECast<\/b>. A s\u00e9rie de v\u00eddeos \u00e9 apresentada pela jornalista especialista em sa\u00fade, Michelle Loreto<\/span> e traz entrevistas de pessoas que convivem com AME.<\/p>\n

\n \"\"<\/a>\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

“O AMECast \u00e9 uma iniciativa de conscientiza\u00e7\u00e3o muito importante. Ela fomenta o debate sobre os impactos da atrofia muscular espinhal na vida de jovens e adultos, que representam 35% das pessoas com a doen\u00e7a. A Biogen acredita que a informa\u00e7\u00e3o tem o poder de ampliar as discuss\u00f5es e transformar o futuro dessas pessoas. Por isso, \u00e9 preciso intensificar esse di\u00e1logo e refor\u00e7ar, ainda mais, a urg\u00eancia do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida. Os relatos e a consequente aproxima\u00e7\u00e3o com a sociedade, por meio da compreens\u00e3o dos desafios dessas pessoas, visam gerar mudan\u00e7as para acolher mais e melhor a comunidade de AME”, destaca Rog\u00e9rio Frabetti, gerente-geral da Biogen Brasil.<\/p>\n

O primeiro epis\u00f3dio do AMECast <\/b>j\u00e1 est\u00e1 dispon\u00edvel no website<\/i> Juntos pela AME<\/a>, plataforma online que re\u00fane informa\u00e7\u00f5es, dados e materiais educativos sobre a doen\u00e7a – que foi desenvolvida para quem tem AME, familiares, cuidadores e profissionais da sa\u00fade, a partir de uma escuta ativa e di\u00e1logo com a comunidade.<\/p>\n

Nele, a cantora, atriz e influenciadora digital, Daniela Bublitz<\/span>, conta que foi diagnosticada com AME tipo 3 ainda crian\u00e7a. Apesar de todos os desafios impostos pela doen\u00e7a, Daniela exerce sua autonomia. J\u00e1 fez comerciais, ganhou festivais, participou de musicais, viajou para diversos pa\u00edses, al\u00e9m de ser ativista nas quest\u00f5es da comunidade.<\/p>\n

Quando o assunto \u00e9 cuidado adequado, Tatiana Branco<\/span>, diretora m\u00e9dica da Biogen Brasil, explica que o diagn\u00f3stico precoce, a abordagem multidisciplinar e o tratamento farmacol\u00f3gico podem promover a estabiliza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e propiciar ganhos motores. “Esse conjunto de a\u00e7\u00f5es faz diferen\u00e7a na vida de quem tem AME. \u00a0Contribui para melhorar a qualidade de vida e a autonomia dessas pessoas e isso, consequentemente, amplia suas oportunidades de desenvolver seus pap\u00e9is socioecon\u00f4micos”, finaliza.<\/p>\n

At\u00e9 dezembro, cinco novos epis\u00f3dios do AMECast<\/b> ser\u00e3o lan\u00e7ados. Al\u00e9m de abordar a jornada at\u00e9 o diagn\u00f3stico, o impacto social, f\u00edsico e mental de uma doen\u00e7a rara e grave, outros temas como sexualidade, planejamento familiar, inclus\u00e3o, acessibilidade, autonomia e qualidade de vida s\u00e3o tratados no AMECast<\/b> pela jornalista Michelle Loreto<\/span>. Para assistir, acesse o site.<\/a><\/p>\n

Saiba mais sobre a AME:<\/b> \u00e9 uma doen\u00e7a rara, causada por altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas no gene SMN1<\/i>, localizado no cromossomo 5q, que afetam os neur\u00f4nios que controlam os diversos m\u00fasculos do corpo. Ela acomete aproximadamente entre 7 e 10 indiv\u00edduos em cada 100 mil nascidos vivos1<\/sup><\/span>,2<\/span><\/sup>. \u00c9 subdividida clinicamente em cinco tipos (de 0 a 4), definidos pela idade de aparecimento dos sintomas e as habilidades motoras atingidas3<\/sup><\/span>. Assim, pessoas com a mesma doen\u00e7a podem apresentar diferentes n\u00edveis de acometimento – indiv\u00edduos que n\u00e3o conseguem se sentar de forma independente, indiv\u00edduos que se sentam, mas n\u00e3o andam, ou indiv\u00edduos que andam, mas que podem perder essa habilidade com a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Apesar dessas diferen\u00e7as, a enfermidade \u00e9 inevitavelmente progressiva. Sem cuidado adequado, a AME pode reduzir significativamente a independ\u00eancia de uma pessoa, tirando-lhe a capacidade de realizar a rotina de atividades di\u00e1rias, tais como andar, escovar os dentes, ir \u00e0 escola ou trabalhar2<\/sup>,4<\/span><\/sup>.<\/p>\n

Sobre o Juntos pela AME<\/b><\/p>\n

O Juntos pela AME \u00e9 um HUB<\/i> desenvolvido para as pessoas com atrofia muscular espinhal, familiares, cuidadores, profissionais da sa\u00fade e o p\u00fablico em geral, a partir de uma escuta ativa e di\u00e1logo com a comunidade de AME. A plataforma online re\u00fane, em um \u00fanico lugar, informa\u00e7\u00f5es, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal, desde a suspeita cl\u00ednica at\u00e9 o diagn\u00f3stico, os cuidados multidisciplinares e os pontos de vista de cuidadores e profissionais de sa\u00fade experientes sobre diversos t\u00f3picos desde aspectos nutricionais at\u00e9 os equipamentos necess\u00e1rios para os cuidados adequados.<\/p>\n

Por meio do HUB<\/i>, quem tem AME pode descobrir um universo de possibilidades e capacidades.<\/p>\n

Sobre a Biogen<\/b><\/p>\n

Fundada em 1978, a Biogen \u00e9 uma empresa l\u00edder global em biotecnologia, pioneira em v\u00e1rias inova\u00e7\u00f5es revolucion\u00e1rias. Com um amplo portf\u00f3lio de medicamentos para tratar a esclerose m\u00faltipla, trouxe o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal e dois tratamentos co-desenvolvidos para abordar uma patologia definidora da doen\u00e7a de Alzheimer. A Biogen est\u00e1 desenvolvendo um pipeline de novas terapias em potencial em neurologia, neuropsiquiatria, imunologia especializada e doen\u00e7as raras e permanece fortemente focada em seu prop\u00f3sito de servir a humanidade por meio da ci\u00eancia, enquanto promove um mundo mais saud\u00e1vel, sustent\u00e1vel e equitativo.<\/p>\n

Informa\u00e7\u00f5es \u00e0 imprensa<\/b><\/p>\n

LLYC
Email: biogen-ame-spa@llorenteycuenca.com<\/a>
Dayana Cardoso<\/span> – (11) 99987-0958<\/p>\n

1<\/span><\/sup>\u00a0Lunn MR, Wang CH. Spinal<\/span> muscular atrophy. Lancet. 2008 Jun;371(9630):2120-33.
<\/span>2<\/span><\/sup>\u00a0Wadman RI, Wijngaarde CA, Stam M, Bartels B, Otto LAM, Lemmink HH, et al. Muscle strength and motor function throughout life in a cross-sectional cohort of 180 patients with spinal muscular atrophy types 1c-4. Eur J Neurol. 2018;512-8
<\/span>3<\/span><\/sup>\u00a0Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-S. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015 Oct;15:217.
<\/span>4<\/span><\/sup>\u00a0Rouault F, Christie-Brown V, Broekgaarden R, Gusset N, Henderson D, Marczuk P, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017 May;27(5):428-38.<\/span><\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2256152\/Dani_1.jpg<\/a><\/p>\n

FONTE Biogen Brasil<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE A s\u00e9rie \u00e9 apresentada pela jornalista\u00a0Michelle Loreto e traz hist\u00f3rias inspiradoras de pessoas que convivem com a doen\u00e7a S\u00c3O PAULO, 24 de outubro de 2023 \/PRNewswire\/ —\u00a0Com o","protected":false},"author":1,"featured_media":77077,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-77076","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77076","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=77076"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/77076\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media\/77077"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=77076"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=77076"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=77076"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}