{"id":76302,"date":"2023-10-17T18:13:00","date_gmt":"2023-10-17T21:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/menina-com-nanismo-vira-personagem-ilustrada-em-campanha-de-conscientizacao\/"},"modified":"2023-10-17T18:13:00","modified_gmt":"2023-10-17T21:13:00","slug":"menina-com-nanismo-vira-personagem-ilustrada-em-campanha-de-conscientizacao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/menina-com-nanismo-vira-personagem-ilustrada-em-campanha-de-conscientizacao\/","title":{"rendered":"Menina com nanismo vira personagem ilustrada em campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

\nEm seu terceiro ano, Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m apresenta conto infantil para ajudar a sociedade a entender a acondroplasia<\/i><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 17 de outubro de 2023<\/span> \/PRNewswire\/ — A acondroplasia \u00e9 o tipo mais comum de nanismo comprometendo o crescimento de 1 a cada 25 mil crian\u00e7as nascidas todos os anos1<\/sup>. Apesar da caracter\u00edstica mais conhecida e aparente ser a baixa estatura, a condi\u00e7\u00e3o vai al\u00e9m, podendo tamb\u00e9m desencadear complica\u00e7\u00f5es ortop\u00e9dicas, cardiorrespirat\u00f3rias e auditivas, entre outros impactos2,3<\/sup>.<\/p>\n

E mesmo com o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o dos dias atuais, ainda existe um longo caminho para melhorar o dia a dia de quem vive com a acondroplasia, e conhecer suas hist\u00f3rias \u00e9 parte essencial dessa transforma\u00e7\u00e3o. Por essa raz\u00e3o, a campanha “Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m<\/b><\/a>“, da biofarmac\u00eautica BioMarin, retorna em seu terceiro ano consecutivo para marcar o Dia Nacional de Combate<\/span> ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo<\/b> e o Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o do Nanismo<\/b>, ambos no dia 25 de outubro.<\/p>\n

“A conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a acondroplasia \u00e9 mais do que uma miss\u00e3o; \u00e9 um compromisso com a equidade e a inclus\u00e3o. Essa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica que afeta muitas vidas, e \u00e9 nossa responsabilidade contribuir para a educa\u00e7\u00e3o e sensibiliza\u00e7\u00e3o.\u00a0 Atrav\u00e9s desta campanha, estamos empenhados em ampliar a compreens\u00e3o p\u00fablica sobre a acondroplasia, dando luz a uma hist\u00f3ria inspiradora e real para promover uma sociedade mais inclusiva e acolhedora, gerando mudan\u00e7as significativas para que todos tenham a oportunidade de alcan\u00e7ar seu pleno potencial, independentemente de sua estatura”<\/i> pontua Eduardo Franco<\/span>, diretor m\u00e9dico da BioMarin na Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n

\n\"\"<\/a><\/p>\n<\/div>\n

Esse ano, “Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m<\/b><\/a>” traz uma anima\u00e7\u00e3o infantil e l\u00fadica que tem como personagem principal a Liz<\/b>, que representa crian\u00e7as com acondroplasia e \u00e9 inspirada na vida de Liz Faleiro<\/span><\/b>, uma menininha capixaba de 5 anos que tamb\u00e9m tem esse diagn\u00f3stico. Na hist\u00f3ria da campanha, ela tem grandes sonhos e enfrenta desafios di\u00e1rios em decorr\u00eancia de sua condi\u00e7\u00e3o – como correr, alcan\u00e7ar objetos4<\/sup>, ir em consultas m\u00e9dicas – com a ajuda de sua amiga imagin\u00e1ria Hakuna, uma cachorra gigante que tamb\u00e9m foi inspirada no animal de estima\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia.<\/p>\n

Al\u00e9m da anima\u00e7\u00e3o de Liz, a campanha juntou esfor\u00e7os com o Por Dentro da Hist\u00f3ria<\/b> e criou um livro personaliz\u00e1vel no qual os pais podem fazer com que a personagem principal tenha as caracter\u00edsticas de seus filhos e todos fa\u00e7am parte da iniciativa. A personaliza\u00e7\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no site da campanha.<\/b><\/p>\n

O portal tamb\u00e9m conta com diversos conte\u00fados que visam n\u00e3o apenas informar a sociedade, mas tamb\u00e9m oferecer suporte, representatividade e inspira\u00e7\u00e3o a pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n

Sobre Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m<\/b><\/p>\n

Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m \u00e9 uma campanha da BioMarin que tem como objetivo retratar a acondroplasia de forma que os pacientes e suas fam\u00edlias se sintam vistos, representados e acolhidos, ao mesmo tempo em que visa conscientizar a sociedade sobre esse tipo de nanismo e porque ele vai al\u00e9m da baixa estatura.<\/p>\n

Sobre a Acondroplasia<\/b><\/p>\n

A acondroplasia \u00e9 a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia \u00e9 uma doen\u00e7a rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma muta\u00e7\u00e3o no gene FGFR3, o que reduz a velocidade de crescimento \u00f3sseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da m\u00e9dia. Trata-se de uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crian\u00e7as nascidas vivas, todos os anos1<\/sup>. 80% das crian\u00e7as com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana2<\/sup>,<\/sup>3<\/sup>.<\/p>\n

A acondroplasia vai al\u00e9m da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infec\u00e7\u00f5es e otites que afetam at\u00e9 25% das crian\u00e7as e pode levar \u00e0 perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo5<\/sup>; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus bra\u00e7os; nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, press\u00e3o arterial e dores nas costas e nas pernas2<\/sup>,<\/sup>3<\/sup>.<\/p>\n

Sobre a BioMarin<\/b><\/p>\n

Fundada em 1997, a BioMarin \u00e9 uma farmac\u00eautica global de biotecnologia, dedicada a transformar vidas por meio da descoberta gen\u00e9tica. A empresa desenvolve e comercializa terapias direcionadas que abordam a causa raiz das condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. As capacidades de pesquisa e desenvolvimento da BioMarin resultaram em oito terapias comerciais transformacionais para pacientes com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros. A abordagem diferenciada da empresa para a descoberta de medicamentos produziu um portf\u00f3lio diversificado de candidatos comerciais, cl\u00ednicos e pr\u00e9-cl\u00ednicos que atendem a uma necessidade m\u00e9dica significativa n\u00e3o atendida, possuem biologia bem compreendida e oferecem uma oportunidade de ser o primeiro a comercializar ou oferecer um benef\u00edcio substancial sobre as op\u00e7\u00f5es de tratamento existentes. Para obter informa\u00e7\u00f5es adicionais, visite BioMarin.com.<\/p>\n

Informa\u00e7\u00f5es \u00e0 imprensa<\/b><\/p>\n

LLYC – \u00a0biomarin-spa@llorenteycuenca.com<\/a><\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Wynn J, King TM, Gambello MJ, Walter DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up. Am J Med Genet A.2007.143A(21):2502- 2511
2<\/sup>\u00a0Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet.2014;7:117-125. Published online June 24, 2014<\/span>
3<\/sup>\u00a0Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1
4<\/sup>\u00a0Fano V, Kim CA, Rosselli P, Dib RE, Shediac R, Magalh\u00e3es T, Mesojedovas D, Llerena J Jr. Impact of achondroplasia on Latin American patients: a systematic review and metaanalysis of observational studies. Orphanet J Rare Dis. 2022 Jan 4<\/span>;17(1):4.
5<\/sup>\u00a0Al-Saleem A, Al-Jobair A. Achondroplasia: Craniofacial manifestations and considerations in dental management. Saudi Dent J. 2010 Oct;22(4):195-9.<\/p>\n

Este material n\u00e3o tem qualquer car\u00e1ter promocional e busca, unicamente, apresentar informa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas relativas a doen\u00e7as e\/ou sa\u00fade de forma educacional. MMRCL-ACH-00038. Outubro de 2023<\/i><\/p>\n

Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm.\u00a0A Biomarin respeita a Prote\u00e7\u00e3o e Privacidade de Dados. Para conhecer nossa pol\u00edtica acesse www.biomaringlobal-privacy.com<\/a>. Para d\u00favidas ou informa\u00e7\u00f5es sobre privacidade contatenos pelo e-mail LATAMDataPrivacy@ bmrn.com<\/p>\n

MMRCI-ACH-00038. Outubro de 2023<\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2250214\/Picture1.jpg<\/a><\/p>\n

<\/div>\n

FONTE BioMarin<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE Em seu terceiro ano, Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m apresenta conto infantil para ajudar a sociedade a entender a acondroplasia S\u00c3O PAULO, 17 de outubro de 2023 \/PRNewswire\/ — A","protected":false},"author":1,"featured_media":76303,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-76302","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76302","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=76302"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/76302\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76303"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=76302"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=76302"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=76302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}