{"id":66295,"date":"2023-05-17T11:42:00","date_gmt":"2023-05-17T14:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/66295\/campanha-persiga-os-sinais-conscientiza-a-sociedade-sobre-as-mps\/"},"modified":"2023-05-17T11:42:00","modified_gmt":"2023-05-17T14:42:00","slug":"campanha-persiga-os-sinais-conscientiza-a-sociedade-sobre-as-mps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/campanha-persiga-os-sinais-conscientiza-a-sociedade-sobre-as-mps\/","title":{"rendered":"Campanha &#8220;Persiga os sinais&#8221; conscientiza a sociedade sobre as MPS"},"content":{"rendered":"<p><b>PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n<div class=\"xn-content\">\n<ul type=\"disc\">\n<li><i>No <span class=\"xn-location\">Brasil<\/span> 52% dos portadores da doen\u00e7a mucopolissacaridose afirmam ter m\u00e9dio, pouco ou nenhum n\u00edvel de conhecimento sobre a doen\u00e7a <\/i><\/li>\n<\/ul>\n<p><span class=\"legendSpanClass\">S\u00c3O PAULO<\/span>, <span class=\"legendSpanClass\">17 de maio de 2023<\/span> \/PRNewswire\/ &#8212; No m\u00eas de maio, que marca o <b>Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o das mucopolissacaridoses (MPSs<\/b>), as ind\u00fastrias farmac\u00eauticas <b>BioMarin<\/b>, <b>Ultragenyx<\/b> e <b>Sanofi <\/b>se unem novamente para a campanha &#8220;<b>Persiga os sinais&#8221; <\/b>com o intuito de conscientizar a sociedade sobre as MPS, doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras que afetam 1 em cada 22.500 nascidos vivos em todo o mundo.<sup>[i]<\/sup> Segundo dados de uma pesquisa realizada pela Customer Insights a pedido da \u00a0BioMarin em 2022 <i>&#8220;Entendimiento De La Enfermedad De MPS A Trav\u00e9s De Cuidadores Y Pacientes- Latam&#8221;<sup><b>[ii]<\/b><\/sup><\/i>, 52% dos pacientes no <span class=\"xn-location\">Brasil<\/span> afirmam ter m\u00e9dio, pouco ou nenhum n\u00edvel de conhecimento sobre a enfermidade.<\/p>\n<p>&#8220;Al\u00e9m de informar a sociedade sobre os sintomas, \u00e9 extremamente importante lembrar \u00e0s fam\u00edlias que o diagn\u00f3stico e o tratamento precoces podem dar uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Por isso, campanhas como essa s\u00e3o fundamentais.&#8221;, explica <span class=\"xn-person\">Carolina Fischinger<\/span>, m\u00e9dica geneticista do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica do Hospital de Cl\u00ednicas de <span class=\"xn-location\">Porto Alegre<\/span>. A iniciativa, que est\u00e1 no seu quarto ano, envolve uma s\u00e9rie de a\u00e7\u00f5es e conta com conte\u00fados did\u00e1ticos sobre a doen\u00e7a, dispon\u00edveis na p\u00e1gina <a href=\"https:\/\/mpsday.la\/?fbclid=IwAR1Hx_tmlF7voIuvXJjCivekffKqIhC9oZlFwxtpkuqva33YbsEJgnp2gkI\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"><b>MPS Day<\/b><\/a><b> e no <\/b><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/mpsday\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"><b>Instagram<\/b>.<\/a><\/p>\n<p>As mucopolissacaridoses s\u00e3o um grupo de doen\u00e7as gen\u00e9ticas que ocorrem por um erro no metabolismo que afetam a produ\u00e7\u00e3o de enzimas, fundamentais para diversos processos qu\u00edmicos no organismo.<sup>[iii],[iv]<\/sup>\u00a0Ainda, segundo dados de literatura, cerca de 70% dos pacientes apresentaram os primeiros sintomas entre 1 e 10 anos de idade.<\/p>\n<p>Entre os tipos de MPS est\u00e3o: MPS I (S\u00edndrome de Hurler, Hurler-Scheie e Scheie), MPS II (S\u00edndrome de Hunter), MPS III A-D (S\u00edndrome de Sanfilippo), MPS IV A, B (S\u00edndrome de Morquio), MPS VI (S\u00edndrome de Maroteaux-Lamy), MPS VII (S\u00edndrome de Sly) e MPS IX<sup>ii,iii<\/sup>.<\/p>\n<p>Consideradas um dos principais sinais deste grupo de doen\u00e7as, as infec\u00e7\u00f5es recorrentes das vias a\u00e9rea que acometem os ouvidos<sup>iiii<\/sup>, e com o passar do tempo, as <b>manifesta\u00e7\u00f5es<\/b> passam a ser mais n\u00edtidas, como dificuldade para respirar com a presen\u00e7a de roncos, comprometimento no ganho de estatura, mudan\u00e7a nas fei\u00e7\u00f5es, altera\u00e7\u00f5es cardiol\u00f3gicas, dificuldades para caminhar, surdez e a opacidade das c\u00f3rneas. Em alguns tipos de MPS podem ocorrer comprometimentos neurol\u00f3gicos que levam a um atraso e regress\u00e3o no desenvolvimento do paciente, que inicia na inf\u00e2ncia.<sup>iiii<\/sup><\/p>\n<p>Quando os sintomas iniciam, por ser uma doen\u00e7a rara, a busca pelo diagn\u00f3stico pode tornar&#8211;se uma longa jornada, al\u00e9m da observa\u00e7\u00e3o f\u00edsica adequada dos sintomas mais aparentes, a investiga\u00e7\u00e3o pode ser realizada por exames de Raio-X dos ossos, avalia\u00e7\u00e3o do cora\u00e7\u00e3o com exames de ecocardio, an\u00e1lises espec\u00edficas de metab\u00f3litos na urina e atividade das enzimas no sangue.<sup>iiiii<\/sup> &#8220;O diagn\u00f3stico correto e precoce \u00e9 fundamental para possibilitar melhor qualidade de vida aos pacientes e ele s\u00f3 pode ser realizado por meio de percep\u00e7\u00e3o dos sinais. Dentre os visualmente percept\u00edveis est\u00e3o: macrocefalia; altera\u00e7\u00f5es da face; aumento do tamanho da l\u00edngua; dificuldade visual e auditiva; m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o dos dentes; excesso de pelos, entre outros&#8221;, destaca a m\u00e9dica.<\/p>\n<p>Para saber mais, acesse a <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/MPSday\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">p\u00e1gina da campanha<\/a> no Facebook, o <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/mpsday\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Instagram @mpsday<\/a> e compartilhe os sinais usando a hashtag <b>#PersigaOsSinais<\/b> e #MPSDAY<\/p>\n<p><b>Sobre a Biomarin<\/b><\/p>\n<p>A BioMarin \u00e9 uma empresa global de biotecnologia que desenvolve e comercializa terapias inovadoras para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, graves e com risco de vida. O portf\u00f3lio da empresa consiste em sete produtos comercializados em todo o mundo, e v\u00e1rios candidatos a produtos em fase de teste cl\u00ednicos ou pr\u00e9-cl\u00ednicos. No <span class=\"xn-location\">Brasil<\/span>, a empresa comercializa quatro produtos para doen\u00e7as raras.\u00a0 Para informa\u00e7\u00f5es adicionais, visite <a href=\"http:\/\/www.biomarin.com.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">www.biomarin.com.br<\/a><\/p>\n<p><b>Sobre a Sanofi <\/b><\/p>\n<p>Somos uma inovadora empresa global de sa\u00fade, movida por um prop\u00f3sito: buscamos os milagres da ci\u00eancia para melhorar a vida das pessoas [we chase the miracles of science to improve people&#8217;s lives]. Nossa equipe, em cerca de 100 pa\u00edses, dedica-se a transformar a pr\u00e1tica da medicina, possibilitando o imposs\u00edvel. Fornecemos op\u00e7\u00f5es de tratamento potencialmente decisivos e prote\u00e7\u00e3o vacinal essencial para milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, ao mesmo tempo em que colocamos a sustentabilidade e a responsabilidade social no centro de nossas ambi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p><b>Sobre a Ultragenyx<\/b><\/p>\n<p>A Ultragenyx \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica comprometida em oferecer aos pacientes novas terapias para o tratamento de doen\u00e7as gen\u00e9ticas graves raras e ultrarraras. A empresa desenvolveu um portf\u00f3lio diversificado de medicamentos aprovados e candidatos a tratamento com o objetivo de lidar com doen\u00e7as com alta necessidade m\u00e9dica n\u00e3o atendida e biologia clara, para as quais normalmente n\u00e3o h\u00e1 op\u00e7\u00e3o terap\u00eautica aprovada.<\/p>\n<p>A empresa \u00e9 liderada por uma equipe de gerenciamento experiente no desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de terapias para doen\u00e7as raras. A estrat\u00e9gia da Ultragenyx baseia-se no desenvolvimento de medicamentos com efici\u00eancia de tempo e custo, com o objetivo de fornecer terapias seguras e eficazes para pacientes com a maior urg\u00eancia.<\/p>\n<p><b>Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n<hr \/>\n<p><sup>[i]<\/sup>Meikle PJ, Hopwood JJ, Clague AE, Carey WF.\u00a0Prevalence of lysosomal storage disorders. JAMA. 1999. Jan 20.;281(3);249-54. Doi: 10.1001\/jama.281.3.249.\u00a0PMID: 9918480<\/p>\n<p><sup>[ii]<\/sup>Dados internos BioMarin. Entrevistas com pacientes e cuidadores da <span class=\"xn-location\">Argentina<\/span>, <span class=\"xn-location\">Brasil<\/span>, <span class=\"xn-location\">Chile<\/span>, Col\u00f4mbia e M\u00e9xico, realizada pela consultoria Customer Insights. Relat\u00f3rio finalizado em setembro de 2022.<\/p>\n<p><sup>[iii]<\/sup>National Center of Advancing, Translational Sciences. Dispon\u00edvel em: <a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed<\/a>. Acesso em maio de 2021.<\/p>\n<p><sup>[iv]<\/sup>National MPS Society. Dispon\u00edvel em: <a href=\"https:\/\/mpssociety.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/mpssociety.org\/<\/a>. Acesso em maio de 2021.<\/p>\n<p><sup>iiii<\/sup> Clarke L, Ellaway C, Foster HE, et al. Understanding the Early Presentation of Mucopolysaccharidoses Disorders: Results of a Systematic Literature Review and Physician Survey. Journal of Inborn Errors of Metabolism and Screening. <span class=\"xn-chron\">January 2018<\/span>. doi:10.1177\/2326409818800346.<\/p>\n<p><sup>iiiii <\/sup>Zhou J, Lin J, Leung WT, Wang L. A basic understanding of mucopolysaccharidosis: Incidence, clinical features, diagnosis, and management. Intractable Rare Dis Res. 2020 Feb;9(1):1-9. doi: 10.5582\/irdr.2020.01011. PMID: 32201668; PMCID: PMC7062595.<\/p>\n<p>CONTATO: Llorente y Cuenca &#8211; Thaia Du\u00f3 +55 11 96402-9460 <a href=\"mailto:biomarin-spa@llorenteycuenca.com\" rel=\"nofollow\">biomarin-spa@llorenteycuenca.com<\/a><\/p>\n<p>FONTE  BioMarin<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT03379&amp;Transmission_Id=202305171031PR_NEWS_LATAM____PT03379&amp;DateId=20230517\" style=\"border:0px;width:1px;height:1px\" \/><\/p>\n<p>A <b>OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da <b>OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da <b>PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE No Brasil 52% dos portadores da doen\u00e7a mucopolissacaridose afirmam ter m\u00e9dio, pouco ou nenhum n\u00edvel de conhecimento sobre a doen\u00e7a S\u00c3O PAULO, 17 de maio de 2023 \/PRNewswire\/ &#8212;","protected":false},"author":1,"featured_media":66296,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-66295","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Campanha &quot;Persiga os sinais&quot; 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