{"id":63620,"date":"2023-03-02T17:43:00","date_gmt":"2023-03-02T20:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/2023\/03\/02\/ptc-therapeutics-abraca-a-causa-de-pessoas-com-doencas-raras-por-meio-de-campanha-de-conscientizacao-no-rio-de-janeiro\/"},"modified":"2023-03-02T17:43:00","modified_gmt":"2023-03-02T20:43:00","slug":"ptc-therapeutics-abraca-a-causa-de-pessoas-com-doencas-raras-por-meio-de-campanha-de-conscientizacao-no-rio-de-janeiro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/ptc-therapeutics-abraca-a-causa-de-pessoas-com-doencas-raras-por-meio-de-campanha-de-conscientizacao-no-rio-de-janeiro\/","title":{"rendered":"PTC Therapeutics abra\u00e7a a causa de pessoas com doen\u00e7as raras por meio de campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o no Rio de Janeiro"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

\n

PTC Therapeutics abra\u00e7a a causa de pessoas com doen\u00e7as raras por meio de campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o no Rio de Janeiro<\/h1>\n

PR Newswire<\/p>\n

RIO DE JANEIRO, 2 de mar\u00e7o de 2023<\/p>\n<\/div>\n

\nEm sua segunda edi\u00e7\u00e3o, a campanha “Abrace o Raro” ter\u00e1 interven\u00e7\u00e3o na praia do Leme com o objetivo de dar mais visibilidade para a comunidade de raros no Brasil<\/i><\/p>\n

RIO DE JANEIRO<\/span><\/span>, 2 de mar\u00e7o de 2023<\/span> \/PRNewswire\/ — Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras em todo o mundo, sendo que 80% delas s\u00e3o de origem gen\u00e9tica.1 <\/sup>Dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade indicam ainda que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros s\u00e3o acometidos por uma dessas patologias.2<\/sup> Mas o que os n\u00fameros n\u00e3o contam \u00e9 a jornada cheia de desafios que essas pessoas e seus familiares enfrentam. Por isso, com o objetivo de gerar conhecimento e dar mais visibilidade e acolhimento para esta comunidade, a biofarmac\u00eautica global PTC Therapeutics,<\/b> por meio da campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o Abrace o Raro, <\/b>far\u00e1 uma interven\u00e7\u00e3o na praia do Leme, no Rio de Janeiro<\/span>, em fun\u00e7\u00e3o do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras (28 de fevereiro)<\/b>. O objetivo \u00e9 um s\u00f3: democratizar o conhecimento sobre doen\u00e7as raras, abra\u00e7ar, acolher e incluir essa comunidade.<\/p>\n

Na manh\u00e3 de 5<\/b> de mar\u00e7o (domingo)<\/b>, cerca de 100 guarda-s\u00f3is coloridos ser\u00e3o dispostos com o mote da campanha na areia, especificamente na altura da barra 16, em frente \u00e0 Avenida Atl\u00e2ntica<\/b>, formando o s\u00edmbolo da causa, que s\u00e3o m\u00e3os sobrepostas. Quem estiver presente no dia, al\u00e9m de aproveitar a praia, ser\u00e1 convidado a conhecer mais sobre a realidade das pessoas com doen\u00e7as raras e abra\u00e7ar a causa. “A jornada de pessoas com doen\u00e7as raras e de seus familiares \u00e9 marcada por muitos desafios, seja no diagn\u00f3stico, geralmente tardio, na busca incessante por cuidados multidisciplinares adequados e at\u00e9 mesmo na falta de visibilidade como indiv\u00edduo, que tem direito a uma vida plena no seu conv\u00edvio social. A campanha ‘Abrace o Raro’ tem justamente este objetivo, de chamar aten\u00e7\u00e3o para a necessidade de reconhecimento e inclus\u00e3o dessas pessoas na sociedade”, explica Rog\u00e9rio Silva, vice-presidente e gerente-geral da PTC. A campanha se estende ainda no ambiente digital, com publica\u00e7\u00e3o de um v\u00eddeo manifesto e posts nas redes sociais Instagram<\/a><\/u>,\u00a0Facebook<\/a><\/u> e\u00a0LinkedIn<\/a><\/u> da companhia, que refor\u00e7am a import\u00e2ncia da inclus\u00e3o e acolhimento das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Relembre o hist\u00f3rico da campanha Abrace o Raro:<\/b>\u00a0na primeira edi\u00e7\u00e3o da iniciativa, em 2021, o artista grafiteiro Vespa, especialista em surrealismo tridimensional, se inspirou na jornada das pessoas com doen\u00e7as raras para pintar um mural em S\u00e3o Paulo<\/a><\/u><\/b>. Quem passa pela Av. Eliseu de Almeida<\/span>, na altura pr\u00f3ximo \u00e0 esta\u00e7\u00e3o da Linha 4 Amarela do metr\u00f4, pode conferir a arte.<\/p>\n

Sobre a PTC Therapeutics \u00a0
<\/b>A PTC \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica global voltada para a ci\u00eancia, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benef\u00edcios a pacientes com doen\u00e7as raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente \u00e9 a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A miss\u00e3o da PTC \u00e9 proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que t\u00eam pouca ou nenhuma op\u00e7\u00e3o de tratamento. A estrat\u00e9gia da PTC \u00e9 alavancar sua forte especializa\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e cl\u00ednica e sua infraestrutura comercial global para levar as terapias aos pacientes.\u00a0 A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em\u00a0www.ptcbio.com<\/a><\/u>\u00a0e siga-nos no\u00a0Instagram<\/a><\/u>,\u00a0Facebook<\/a><\/u>,\u00a0Twitter<\/a><\/u>\u00a0e\u00a0LinkedIn<\/a><\/u>.<\/p>\n

Este material \u00e9 dirigido exclusivamente \u00e0 imprensa especializada como fonte de informa\u00e7\u00e3o. \u00c9 recomendado que o seu conte\u00fado n\u00e3o seja integralmente reproduzido. Este conte\u00fado tem car\u00e1ter apenas informativo e n\u00e3o substitui o diagn\u00f3stico m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas, procure um especialista. BR-CORP-0379<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1 <\/sup>Governo Federal: doen\u00e7as raras. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/d\/doencas-raras<\/a>. Visitado em 15 de fev. de 2023.\u00a0<\/p>\n

2<\/sup> Minist\u00e9rio da Sa\u00fade: Biblioteca Virtual em Sa\u00fade. Dispon\u00edvel em: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras\/#:~:text=Doen%C3%A7as%20raras%20s%C3%A3o%20definidas%20pelo,indiv%C3%ADduos%20a%20cada%20100.000%20pessoas<\/a>.\u00a0Visitado em 03 de fev. de 2023.<\/p>\n

FONTE PTC Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> nao e(sao) responsavel(is) por erros, incorrecoes, atrasos ou quaisquer decisoes tomadas por seus clientes com base nos Conteudos ora disponibilizados, bem como tais Conteudos nao representam a opiniao da OESP<\/b> e sao de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE PTC Therapeutics abra\u00e7a a causa de pessoas com doen\u00e7as raras por meio de campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o no Rio de Janeiro PR Newswire RIO DE JANEIRO, 2 de mar\u00e7o de 2023 Em sua segunda","protected":false},"author":1,"featured_media":63621,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-63620","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63620","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63620"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63620\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media\/63621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63620"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63620"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63620"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}