{"id":43839,"date":"2022-12-02T20:28:00","date_gmt":"2022-12-02T20:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsbrasil\/a-foundation-forangelman-syndrome-therapeutics-fast-anuncia-doacao-de-5-milhoes-para-promover-estudos-clinicos-em-disturbios-de-neurodesenvolvimento-raros\/"},"modified":"2022-12-02T20:28:00","modified_gmt":"2022-12-02T20:28:00","slug":"a-foundation-forangelman-syndrome-therapeutics-fast-anuncia-doacao-de-5-milhoes-para-promover-estudos-clinicos-em-disturbios-de-neurodesenvolvimento-raros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsbrasil\/a-foundation-forangelman-syndrome-therapeutics-fast-anuncia-doacao-de-5-milhoes-para-promover-estudos-clinicos-em-disturbios-de-neurodesenvolvimento-raros\/","title":{"rendered":"A FOUNDATION FORANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS (FAST) ANUNCIA DOA\u00c7\u00c3O DE $5 MILH\u00d5ES PARA PROMOVER ESTUDOS CL\u00cdNICOS EM DIST\u00daRBIOS DE NEURODESENVOLVIMENTO RAROS"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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A FOUNDATION FORANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS (FAST) ANUNCIA DOA\u00c7\u00c3O DE $5 MILH\u00d5ES PARA PROMOVER ESTUDOS CL\u00cdNICOS EM DIST\u00daRBIOS DE NEURODESENVOLVIMENTO RAROS<\/h1>\n

PR Newswire<\/p>\n

MIAMI, 2 de dezembro de 2022<\/p>\n<\/div>\n

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O Centro na Rush University<\/span> ser\u00e1 dirigido pela Dra. Elizabeth Berry-Kravis<\/span><\/i>\u00a0<\/p>\n

MIAMI<\/span><\/span>, 2 de dezembro de 2022<\/span> \/PRNewswire\/ — A Foundation forAngelman Syndrome Therapeutics (FAST) anunciou hoje uma doa\u00e7\u00e3o de $5<\/span> milh\u00f5es para estabelecer o novo estudo cl\u00ednico e o esfor\u00e7o de pesquisa translacional para doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras, um centro de destaque in\u00e9dito a ser dirigido pela Dra. Elizabeth Berry-Kravis<\/span>. Batizado de Rush F.A.S.T. Center for Translational Research, ele ser\u00e1 a sede global para treinamento de indiv\u00edduos em como realizar estudos cl\u00ednicos neurogen\u00e9ticos e oferecer terapias intervencionistas inovadoras que exigem novos m\u00e9todos de entrega e cuidados especializados.<\/p>\n

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Muitos dos m\u00e9dicos que trabalham com dist\u00farbios neurogen\u00e9ticos est\u00e3o administrando excelentes cl\u00ednicas de cuidados gerais e especializados para subconjuntos espec\u00edficos de doen\u00e7as, mas n\u00e3o s\u00e3o treinados nas complexidades de criar, executar e reportar estudos cl\u00ednicos – o que significa que a aus\u00eancia de treinamento espec\u00edfico para executar rapidamente os estudos est\u00e1 limitando significativamente os recursos de inscri\u00e7\u00e3o do estudo.<\/p>\n

“Este \u00e9 o amanhecer de uma nova era. Atualmente, existem mais de 25 programas terap\u00eauticos em desenvolvimento para a s\u00edndrome de Angelman, com a maioria fortemente financiada pela FAST “, disse a Dra. Allyson Berent<\/span>, diretora cient\u00edfica da FAST. “Estamos em um ponto de virada, onde estamos prontos para muitos desses programas alcan\u00e7arem pacientes humanos para estudos cl\u00ednicos em humanos em est\u00e1gio inicial, mas a maioria dos centros hospitalares n\u00e3o tem largura de banda para atender a essa necessidade crescente.”<\/p>\n

Para atender a essa necessidade, o novo centro?sob a lideran\u00e7a da Dra. Berry-Kravis, que lidera estudos cl\u00ednicos h\u00e1 mais de 20 anos?ser\u00e1 o primeiro programa de treinamento organizado para indiv\u00edduos com foco na execu\u00e7\u00e3o de estudos cl\u00ednicos e na administra\u00e7\u00e3o de novos medicamentos para dist\u00farbios neurogen\u00e9ticos raros. Ao estabelecer um programa formal de bolsas para candidatos nacionais e internacionais, os m\u00e9dicos ser\u00e3o treinados para: compreender as etapas necess\u00e1rias para integrar um estudo cl\u00ednico prospectivo; os obst\u00e1culos regulat\u00f3rios necess\u00e1rios para obter contratos e aprova\u00e7\u00f5es \u00e9ticas; desafios na cria\u00e7\u00e3o de infraestrutura para testes em pacientes e na cria\u00e7\u00e3o de equipes cl\u00ednicas especializadas necess\u00e1rias para esses estudos (por exemplo, anestesistas, coordenadores de estudos, neuropsic\u00f3logos treinados, neurologistas\/epileptologistas, neurocirurgi\u00f5es e quaisquer outros especialistas relevantes para um estudo espec\u00edfico) e mais. Al\u00e9m disso, este programa oferecer\u00e1 suporte \u00e0 infraestrutura e desenvolvimento necess\u00e1rios para criar uma instala\u00e7\u00e3o de \u00faltima gera\u00e7\u00e3o no Rush<\/span>, com espa\u00e7o para estudos cl\u00ednicos constru\u00eddos de acordo com as necessidades dessa popula\u00e7\u00e3o \u00fanica de pacientes.<\/p>\n

Este centro de estudos FAST colocar\u00e1 todas essas pe\u00e7as sob o mesmo teto como um modelo de como executar um estudo cl\u00ednico com mais efici\u00eancia e efic\u00e1cia – permitindo que a Dra. Berry-Kravis compartilhe formalmente sua experi\u00eancia com outras pessoas e ajude a aumentar os recursos em dezenas de centros adicionais em todo o mundo. Quando algu\u00e9m da FAST concluir seu treinamento, poder\u00e1 levar essa experi\u00eancia a outras institui\u00e7\u00f5es em todo o mundo. Para apoiar isso, a FAST est\u00e1 se comprometendo a apoiar financeiramente o aprimoramento do centro de estudos cl\u00ednicos atual e a cria\u00e7\u00e3o de novos centros para expandir essa experi\u00eancia e garantir que os recursos de v\u00e1rios centros possam atender \u00e0 enorme demanda.<\/p>\n

Os membros da FAST ter\u00e3o treinamento pr\u00e1tico e ser\u00e3o integrados ao centro durante um ano inteiro, com foco inteiramente na realiza\u00e7\u00e3o de estudos cl\u00ednicos para Transtornos do neurodesenvolvimento.\u00a0Al\u00e9m dos membros, o Rush F.A.S.T. Center tamb\u00e9m treinar\u00e1 pessoal externo em per\u00edodos mais curtos para aprender sobre a administra\u00e7\u00e3o de medicamentos, promover seus pr\u00f3prios conjuntos de habilidades e treinar em efici\u00eancia para trazer de volta \u00e0s suas pr\u00f3prias institui\u00e7\u00f5es para melhor fornecer terap\u00eautica intervencionista para mais pacientes das formas mais seguras e eficientes.<\/p>\n

“Estamos \u00e0 beira de tantos avan\u00e7os vitais e \u00e9 por isso que \u00e9 uma honra ser nomeada diretora do Rush F.A.S.T. Center em um momento t\u00e3o cr\u00edtico “, disse a Dra. Elizabeth Berry-Kravis<\/span>. “<\/b>Isso ajudar\u00e1 tantas pessoas e estou ansiosa para trabalhar com as mentes mais brilhantes da \u00e1rea para gerar os avan\u00e7os m\u00e9dicos do futuro.”<\/p>\n

Contato para imprensa:
Eric Koch<\/span>
617-733-6891
ericdkoch@gmail.com<\/a><\/p>\n

Logotipo –\u00a0https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1960763\/FAST_Logo_Logo.jpg<\/a><\/p>\n

FONTE Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> nao e(sao) responsavel(is) por erros, incorrecoes, atrasos ou quaisquer decisoes tomadas por seus clientes com base nos Conteudos ora disponibilizados, bem como tais Conteudos nao representam a opiniao da OESP<\/b> e sao de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE A FOUNDATION FORANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS (FAST) ANUNCIA DOA\u00c7\u00c3O DE $5 MILH\u00d5ES PARA PROMOVER ESTUDOS CL\u00cdNICOS EM DIST\u00daRBIOS DE NEURODESENVOLVIMENTO RAROS PR Newswire MIAMI, 2 de","protected":false},"author":1,"featured_media":43840,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-43839","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsbrasil"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43839","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43839"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43839\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media\/43840"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43839"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=43839"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=43839"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}