{"id":42219,"date":"2022-10-27T12:28:00","date_gmt":"2022-10-27T12:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/resultados-ineditos-de-pesquisa-mostram-os-desafios-fisicos-emocionais-e-sociais-da-doenca-falciforme-para-pacientes-brasileiros-e-seus-cuidadores\/"},"modified":"2022-10-27T12:28:00","modified_gmt":"2022-10-27T12:28:00","slug":"resultados-ineditos-de-pesquisa-mostram-os-desafios-fisicos-emocionais-e-sociais-da-doenca-falciforme-para-pacientes-brasileiros-e-seus-cuidadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/resultados-ineditos-de-pesquisa-mostram-os-desafios-fisicos-emocionais-e-sociais-da-doenca-falciforme-para-pacientes-brasileiros-e-seus-cuidadores\/","title":{"rendered":"Resultados in\u00e9ditos de pesquisa mostram os desafios f\u00edsicos, emocionais e sociais da doen\u00e7a falciforme para pacientes brasileiros e seus cuidadores"},"content":{"rendered":"<p><b>PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n<div class=\"xn-newslines\">\n<h1 class=\"xn-hedline\">Resultados in\u00e9ditos de pesquisa mostram os desafios f\u00edsicos, emocionais e sociais da doen\u00e7a falciforme para pacientes brasileiros e seus cuidadores<\/h1>\n<p class=\"xn-distributor\">PR Newswire<\/p>\n<p class=\"xn-dateline\">S\u00c3O PAULO, 27 de outubro de 2022<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"xn-content\">\n<i>O estudo foi apresentado em reconhecimento ao Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas Com Doen\u00e7as Falciformes, celebrado no dia 27 de outubro<\/i><\/p>\n<p><span class=\"legendSpanClass\">S\u00c3O PAULO<\/span>, <span class=\"legendSpanClass\">27 de outubro de 2022<\/span> \/PRNewswire\/ &#8212;\u00a0A Global Blood Therapeutics (GBT), uma subsidi\u00e1ria da Pfizer, apresentou pela primeira vez os dados brasileiros de sua pesquisa SHAPE (<b><u>S<\/u>ickle Cell <u>H<\/u>ealth <u>A<\/u>wareness, <u>P<\/u>erspectives and <u>E<\/u>xperiences<\/b>). O estudo, que foca na carga da doen\u00e7a falciforme (DF) e em necessidades n\u00e3o atendidas, \u00e9 uma iniciativa global que incluiu mais de 1300 pacientes, cuidadores e profissionais de sa\u00fade (HCPs) em 10 pa\u00edses, incluindo o Brasil. 27 de outubro \u00e9 o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doen\u00e7as Falciformes. Os dados foram apresentados em um evento realizado pela GBT intitulado <i>Doen\u00e7a Falciforme: Conscientizar para Um Melhor Cuidado<\/i>, que aconteceu em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n<div class=\"PRN_ImbeddedAssetReference\" id=\"DivAssetPlaceHolder1\">\n<a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931608\/Evento_GBT_Brasil_1.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">  <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931608\/Evento_GBT_Brasil_1.jpg\" alt=\"\" \/><\/a>\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>No Brasil, h\u00e1 at\u00e9 100.000 pessoas vivendo com DF<sup>1<\/sup>, uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria do sangue que dura a vida toda e impacta a hemoglobina, a prote\u00edna transportada pelas hem\u00e1cias que fornece oxig\u00eanio para tecidos e \u00f3rg\u00e3os em todo o corpo.<sup>7<\/sup><\/p>\n<p>\u00a0Alguns achados dos dados brasileiros incluem:<sup>2.3<\/sup><\/p>\n<ul>\n<li>Em pacientes com 11 anos ou mais, os m\u00e9dicos identificaram a falta de apetite (68%) como o sintoma mais frequente.<\/li>\n<li>Al\u00e9m disso, reconheceram maior impacto da DF na autoestima dos pacientes de 12 a 17 anos (85%) e na sua sa\u00fade mental (69%)<\/li>\n<li>Entre os pacientes, fadiga\/cansa\u00e7o (74%), olhos\/unhas\/pele amarelados (56%) e dores \u00f3sseas (55%) foram os sintomas mais experimentados.<\/li>\n<li>Os cuidadores sentiram que cuidar de algu\u00e9m com DF afetou sua sa\u00fade mental (68%), suas perspectivas de sa\u00fade de longo prazo (64%) e sua capacidade de frequentar e ter sucesso na escola ou no trabalho (62%).<\/li>\n<\/ul>\n<p>&#8220;A doen\u00e7a falciforme precisa de mais aten\u00e7\u00e3o porque os pacientes sofrem com essa condi\u00e7\u00e3o devastadora. Al\u00e9m disso, deve-se ampliar seu acesso a cuidados de sa\u00fade de alta qualidade&#8221;, diz a hematologista e pesquisadora <span class=\"xn-person\">Clarisse Lobo<\/span>, do Hemorio, no <span class=\"xn-location\">Rio de Janeiro<\/span>. &#8220;Pesquisas como a SHAPE mostram a carga dessa doen\u00e7a e salientam a necessidade de educa\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a DF no Brasil e no mundo. Isso \u00e9 muito importante especialmente nesta semana em que se celebra o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas Com Doen\u00e7as Falciformes&#8221;, completa Lobo, que ministrou uma palestra com uma vis\u00e3o geral sobre a doen\u00e7a falciforme no semin\u00e1rio da GBT.<\/p>\n<p>O evento tamb\u00e9m contou com a participa\u00e7\u00e3o de Maria Zen\u00f3 <span class=\"xn-person\">Soares da Silva<\/span>, uma paciente com DF e que \u00e9 coordenadora da Federa\u00e7\u00e3o Nacional das Associa\u00e7\u00f5es de Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme (Fenafal), al\u00e9m da cuidadora Elizabeth do Carmo, que tem dois filhos com DF. O v\u00eddeo do evento est\u00e1 dispon\u00edvel no canal do YouTube da <a href=\"https:\/\/youtu.be\/_ZJ3B1oO27I\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Inovatie Servi\u00e7os em Sa\u00fade<\/a>.<\/p>\n<p><b>Sobre a Pesquisa SHAPE<\/b>\u00a0<\/p>\n<p>Uma iniciativa da GBT, a pesquisa SHAPE foi conduzida pela Ipsos Healthcare, uma ag\u00eancia global de pesquisa em sa\u00fade dedicada a entender as motiva\u00e7\u00f5es, comportamentos e influ\u00eancias dos m\u00faltiplos atores do setor de sa\u00fade. Pesquisas quantitativas de 919 pacientes, 207 cuidadores e 219 HCPs foram realizadas em 10 pa\u00edses (Bahrein, Brasil, Canad\u00e1, Fran\u00e7a, Alemanha, Om\u00e3, Ar\u00e1bia Saudita, Emirados \u00c1rabes Unidos, Reino Unido e Estados Unidos da Am\u00e9rica), com trabalho de campo realizado entre setembro 2021 e fevereiro de 2022. Os pacientes eleg\u00edveis tinham que ter 12 anos ou mais, os cuidadores tinham 18 anos ou mais e os HCPs tinham que cuidar de pelo menos 10 pacientes com DF.\u00a0<\/p>\n<p>Para obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre a pesquisa SHAPE, visite <a href=\"https:\/\/www.gbt.com\/shape\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.gbt.com\/shape<\/a><\/p>\n<p><b>Sobre a Doen\u00e7a Falciforme<\/b>\u00a0<\/p>\n<p>A doen\u00e7a falciforme (DF) afeta mais de 100.000 pessoas nos Estados Unidos,<sup>4<\/sup> estima-se que 52.000 pessoas na Europa<sup>5<\/sup>, at\u00e9 100,000 pessoas no Brasil <sup>1<\/sup> e milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo, principalmente entre aqueles cujos ancestrais s\u00e3o da \u00c1frica Subsaariana.<sup>6<\/sup> Tamb\u00e9m afeta pessoas de ascend\u00eancia hisp\u00e2nica, do sul da \u00c1sia, do sul da Europa e do Oriente M\u00e9dio.<sup>6<\/sup> A DF \u00e9 uma doen\u00e7a rara do sangue herdada que ao longo da vida afeta a hemoglobina, uma prote\u00edna transportada pelos gl\u00f3bulos vermelhos que fornece oxig\u00eanio aos tecidos e \u00f3rg\u00e3os em todo o corpo.<sup>7<\/sup> Devido a uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, indiv\u00edduos com DF formam hemoglobina anormal conhecida como hemoglobina falciforme. Quando a hemoglobina falciforme torna-se desoxigenada, ela se polimeriza para formar bastonetes, que deformam as hem\u00e1cias em c\u00e9lulas falciformes ? em forma de crescente, r\u00edgidas.<sup>7,8,9<\/sup> O processo de falciza\u00e7\u00e3o recorrente causa destrui\u00e7\u00e3o das hem\u00e1cias, hem\u00f3lises, anemia (baixa hemoglobina devido \u00e0 destrui\u00e7\u00e3o de gl\u00f3bulos vermelhos) e bloqueios em capilares e pequenos vasos sangu\u00edneos (vaso-oclus\u00e3o), que impedem o fluxo de sangue e fornecimento de oxig\u00eanio por todo o corpo, comumente referido como crises vaso-oclusivas (COVs). A diminui\u00e7\u00e3o do fornecimento de oxig\u00eanio aos tecidos e \u00f3rg\u00e3os pode levar a complica\u00e7\u00f5es com risco de vida, incluindo acidente vascular cerebral e danos irrevers\u00edveis aos \u00f3rg\u00e3os.<sup>8,9,10,11,12<\/sup> As complica\u00e7\u00f5es da DF come\u00e7am na primeira inf\u00e2ncia e podem incluir comprometimento neurocognitivo, s\u00edndrome tor\u00e1cica aguda e s\u00edndrome silenciosa e acidente vascular cerebral evidente, entre outros problemas s\u00e9rios.<sup>12<\/sup>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<b>Sobre a Global Blood Therapeutics<\/b>???\u00a0<\/p>\n<p>A Global Blood Therapeutics (GBT) \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica dedicada a descoberta, desenvolvimento e entrega de tratamentos de mudan\u00e7a de vida que proporcionam esperan\u00e7a a comunidades de pacientes carentes, come\u00e7ando com a doen\u00e7a falciforme (DF). Fundada em 2011, a GBT est\u00e1 cumprindo seu objetivo de transformar o tratamento e o cuidado da DF, uma doen\u00e7a sangu\u00ednea heredit\u00e1ria devastadora e duradoura. Desde 5 de outubro de 2022, a GBT \u00e9 uma subsidi\u00e1ria da Pfizer. Para mais informa\u00e7\u00e3o, visite <a href=\"http:\/\/www.gbt.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.gbt.com<\/a>\u00a0or <a href=\"http:\/\/www.pfizer.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.pfizer.com<\/a>.\u00a0\u00a0<\/p>\n<p><b>Sobre a Pfizer: Grandes avan\u00e7os que mudam as vidas dos pacientes<\/b>\u00a0<\/p>\n<p><span class=\"xn-person\">Na Pfizer<\/span>, aplicamos a ci\u00eancia e nossos recursos globais para levar terapias \u00e0s pessoas que prolongam e melhoram significativamente suas vidas. N\u00f3s nos esfor\u00e7amos para definir o padr\u00e3o de qualidade, seguran\u00e7a e valor na descoberta, desenvolvimento e fabrica\u00e7\u00e3o de produtos de sa\u00fade, incluindo vacinas e medicamentos inovadores. Todos os dias, os colegas da Pfizer trabalham nos mercados desenvolvidos e emergentes para promover o bem-estar, a preven\u00e7\u00e3o, os tratamentos e as curas que desafiam as doen\u00e7as mais temidas do nosso tempo. Consistente com nossa responsabilidade como uma das principais empresas biofarmac\u00eauticas inovadoras do mundo, colaboramos com prestadores de servi\u00e7os de sa\u00fade, governos e comunidades locais para apoiar e expandir o acesso a cuidados de sa\u00fade confi\u00e1veis e acess\u00edveis em todo o mundo. Por mais de 170 anos, trabalhamos para fazer a diferen\u00e7a para todos que confiam em n\u00f3s. Publicamos rotineiramente informa\u00e7\u00f5es que podem ser importantes para os investidores em nosso site em <a href=\"http:\/\/www.Pfizer.com\">www.Pfizer.com<\/a>. Al\u00e9m disso, para saber mais sobre n\u00f3s, visite <a href=\"http:\/\/www.Pfizer.com\">www.Pfizer.com<\/a> e nos siga no Twitter em @Pfizer e @Pfizer News, LinkedIn, YouTube e curta nossa p\u00e1gina no Facebook em Facebook.com\/Pfizer.\u00a0<\/p>\n<p><b>Refer\u00eancias<\/b>\u00a0<\/p>\n<ol>\n<li>Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (Brasil), Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas da Doen\u00e7a Falciforme, <span class=\"xn-chron\">Feb. 19<\/span>, 2018?<\/li>\n<li><span class=\"xn-person\">Fernando F. Costa<\/span>, MD, PhD; Mariane de Montalembert, MD, PhD; <span class=\"xn-person\">Alan Anderson<\/span>, MD; <span class=\"xn-person\">Wasil Jastaniah<\/span>, MBBS; <span class=\"xn-person\">Joachim B. Kunz<\/span>, MD; Isaac Odame, MB ChB; <span class=\"xn-person\">Anne Beaubrun<\/span>, PhD; <span class=\"xn-person\">Federico Montealegre-Golcher<\/span>, DVM, MS, PhD, PCBE; <span class=\"xn-person\">Belinda Lartey<\/span>, MSc; Baba P. D. Inusa, MD To be presented at HEMO 2022 ? S\u00e3o Paulo, <span class=\"xn-location\">Brazil<\/span><\/li>\n<li><span class=\"xn-person\">Fernando F. Costa<\/span>, MD, PhD; <span class=\"xn-person\">Isaac Odame<\/span>, Mb ChB; <span class=\"xn-person\">Alan Anderson<\/span>, MD; Baba P. D. Inusa, MD; <span class=\"xn-person\">Wasil Jastaniah<\/span>, MBBS; <span class=\"xn-person\">Joachim B. Kunz<\/span>, MD; Maria Zen\u00f3 Soares; <span class=\"xn-person\">Federico Montealegre-Golcher<\/span>, DVM, MS, PhD, PCBE; <span class=\"xn-person\">Belinda Lartey<\/span>, MSc; Mariane de Montalembert, MD, PhD1 &#8211; To be presented at HEMO 2022 ? S\u00e3o Paulo, <span class=\"xn-location\">Brazil<\/span><\/li>\n<li>Centers for Disease Control and Prevention website. Sickle Cell Disease Research. <a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/hemoglobinopathies\/scdc-understanding-sickle-cell-disease.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/hemoglobinopathies\/scdc-understanding-sickle-cell-disease.html<\/a>. Last accessed?June 2022.<\/li>\n<li>European Medicines Agency. <a href=\"https:\/\/www.ema.europa.eu\/en\/medicines\/human\/orphan-designations\/eu3182125\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.ema.europa.eu\/en\/medicines\/human\/orphan-designations\/eu3182125<\/a><u>. <\/u>Last accessed?June 2022.<\/li>\n<li>Centers for Disease Control and Prevention?website. Sickle Cell Disease (SCD).?<a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/sicklecell\/data.html.%20Last%20accessed%E2%80%AFJune%202022\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/sicklecell\/data.html. Last accessed?June 2022<\/a>.<\/li>\n<li>National Heart, Lung, and?Blood Institute?website. Sickle Cell Disease.?<a href=\"https:\/\/www.globenewswire.com\/Tracker?data=uk-0pZ3OZu_FBcaevpOu_-BMuGMGoWGyU2nTIKzDP2bHoZdOg9R9uhc3CUd6tfrEOAzskRPi4lgq27Jik2iqdznW6zhG-ctL_XGYbsR4-Jtvx0rC4fm5AmiKekGO5ZCifOo70dj5POpC5HhWXOr8Q-dPKDUPsc2FvXfgEDDR6mwYsKVwCyTmtF_bT3gW5FSl\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.nhlbi.nih.gov\/health-topics\/sickle-cell-disease<\/a>. Last accessed?June 2022.<\/li>\n<li>Kato GJ et al.?<i>Nat Rev Dis Primers<\/i>. 2018;4:18010<\/li>\n<li>Rees DC, et al. <i>Lancet<\/i>. 2010;376(9757):2018-2031.?\u00a0<\/li>\n<li>Kato GJ et al. <i>J Clin Invest<\/i>. 2017;127:750-760?\u00a0<\/li>\n<li>Caboot JB, et al. <i>Paediatr Respir Rev<\/i>. 2014;15(1):17-23?\u00a0<\/li>\n<li>Kanter J, et al. Blood Rev. 2013 Nov;27(6):279-87.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Foto &#8211; <a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931608\/Evento_GBT_Brasil_1.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931608\/Evento_GBT_Brasil_1.jpg<\/a><br \/>Foto &#8211; <a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931609\/Evento_GBT_2.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931609\/Evento_GBT_2.jpg<\/a><\/p>\n<div class=\"PRN_ImbeddedAssetReference\" id=\"DivAssetPlaceHolder2\">\n<a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931609\/Evento_GBT_2.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">  <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1931609\/Evento_GBT_2.jpg\" alt=\"\" \/><\/a>\n <\/p>\n<\/div>\n<p>FONTE  Global Blood Therapeutics (GBT)<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT17377&amp;Transmission_Id=202210271122PR_NEWS_LATAM____PT17377&amp;DateId=20221027\" \/><\/p>\n<p>A <b>OESP<\/b> nao e(sao) responsavel(is) por erros, incorrecoes, atrasos ou quaisquer decisoes tomadas por seus clientes com base nos Conteudos ora disponibilizados, bem como tais Conteudos nao representam a opiniao da <b>OESP<\/b> e sao de inteira responsabilidade da <b>PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE Resultados in\u00e9ditos de pesquisa mostram os desafios f\u00edsicos, emocionais e sociais da doen\u00e7a falciforme para pacientes brasileiros e seus cuidadores PR Newswire S\u00c3O PAULO, 27 de outubro","protected":false},"author":1,"featured_media":42220,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-42219","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42219","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42219"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42219\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42219"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42219"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42219"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}