{"id":41707,"date":"2022-10-18T13:43:00","date_gmt":"2022-10-18T13:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/ministerio-da-saude-nega-acesso-a-terapia-inovadora-para-doenca-rara-e-grave-e-fedrann-se-posiciona\/"},"modified":"2022-10-18T13:43:00","modified_gmt":"2022-10-18T13:43:00","slug":"ministerio-da-saude-nega-acesso-a-terapia-inovadora-para-doenca-rara-e-grave-e-fedrann-se-posiciona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/ministerio-da-saude-nega-acesso-a-terapia-inovadora-para-doenca-rara-e-grave-e-fedrann-se-posiciona\/","title":{"rendered":"Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nega acesso a terapia inovadora para doen\u00e7a rara e grave e Fedrann se posiciona"},"content":{"rendered":"<p><b>PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n<div class=\"xn-newslines\">\n<h1 class=\"xn-hedline\">Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nega acesso a terapia inovadora para doen\u00e7a rara e grave e Fedrann se posiciona<\/h1>\n<p class=\"xn-distributor\">PR Newswire<\/p>\n<p class=\"xn-dateline\">S\u00c3O PAULO, 18 de outubro de 2022<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"xn-content\">\n<ul>\n<li><i><span>Mesmo reconhecendo a efic\u00e1cia do f\u00e1rmaco em retardar o avan\u00e7o da doen\u00e7a, que \u00e9 letal, a pasta n\u00e3o recomendou a inclus\u00e3o do tratamento na rede de sa\u00fade p\u00fablica<\/span><\/i><\/li>\n<\/ul>\n<p><span class=\"legendSpanClass\">S\u00c3O PAULO<\/span>, <span class=\"legendSpanClass\">18 de outubro de 2022<\/span> \/PRNewswire\/ &#8212; MG, 54 anos, herdou dos pais uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e, por conta disso, ela tem o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara e grave: a polineuropatia amiloid\u00f3tica familiar associada \u00e0 transtirretina, mais conhecida pela sigla PAF-TTR. Este n\u00e3o \u00e9 um evento raro na fam\u00edlia de MG, que vive no interior da Bahia. Dois de seus irm\u00e3os faleceram devido ao agravamento da doen\u00e7a, que \u00e9 silenciosa e apresenta os primeiros sinais e sintomas entre os 30 e 50 anos de idade. A patologia se manifesta dos membros inferiores para os superiores. Causa perda de sensibilidade nos p\u00e9s, evolui para dores intensas e incapacitantes, fraqueza e atrofia e avan\u00e7a para a incapacidade de locomo\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de afetar m\u00faltiplos \u00f3rg\u00e3os e sistemas como, por exemplo, cora\u00e7\u00e3o, sistema nervoso, trato gastrointestinal e rins. &#8220;Eu conseguia andar, hoje utilizo a cadeira de rodas para me locomover. S\u00f3 tenho acesso a medicamentos para dor, que nem sempre s\u00e3o suficientes&#8221;, relata ela, que ainda tem esperan\u00e7a de dias melhores com o marido e os dois filhos.<\/p>\n<p>A esperan\u00e7a de MG e de tantas outras pessoas acometidas pela doen\u00e7a tornou-se um tanto mais distante na \u00faltima semana, quando a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u00f3rg\u00e3o respons\u00e1vel pela incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no SUS, deu parecer desfavor\u00e1vel a incorpora\u00e7\u00e3o de um novo tratamento na rede de sa\u00fade p\u00fablica. &#8220;Essa recomenda\u00e7\u00e3o negativa representa uma neglig\u00eancia com essas pessoas, que passam a ser exclu\u00eddas do direito \u00e0 sa\u00fade, o que est\u00e1 previsto na nossa Constitui\u00e7\u00e3o. E \u00e9 um tanto contradit\u00f3ria, uma vez que a Conitec reconheceu a efic\u00e1cia da <i>Inotersena nonadecass\u00f3dica<\/i>, que \u00e9 um sopro de vida para as pessoas com PAF-TTR. Estamos lutando pela vida dessas pessoas que, a partir dessa recomenda\u00e7\u00e3o, receberam praticamente uma senten\u00e7a de morte&#8221;, afirma M\u00f4nica Aderaldo, presidente da Federa\u00e7\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras do Norte, Nordeste e <span class=\"xn-person\">Centro Oeste<\/span> (Fedrann).<\/p>\n<p>Como parte do processo de incorpora\u00e7\u00e3o, foi aberta a consulta p\u00fablica (n<sup>0<\/sup> 49\/2022) para ouvir representantes da sociedade civil. Foram registradas 433 contribui\u00e7\u00f5es favor\u00e1veis \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento. A presidente da Fedrann contesta a recomenda\u00e7\u00e3o negativa do \u00f3rg\u00e3o. &#8220;Ficou claro que a Conitec levou em conta apenas um ponto para sua recomenda\u00e7\u00e3o negativa: o custo do tratamento&#8221;. A decis\u00e3o ainda pode ser alterada pela secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia, Inova\u00e7\u00e3o e Insumos Estrat\u00e9gicos em Sa\u00fade (SCTIE) do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que, pela regulamenta\u00e7\u00e3o, pode acatar ou n\u00e3o a recomenda\u00e7\u00e3o final da Conitec.<\/p>\n<p>&#8220;O tempo \u00e9 um fator crucial para pessoas com PAF-TTR, que est\u00e3o em plena idade produtiva. Esta \u00e9 uma doen\u00e7a letal. Sem o medicamento, a neuropatia progride e a sobrevida m\u00e9dia dos pacientes \u00e9 de 10 a 15 anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. Isso causa um grande impacto para as fam\u00edlias e para o pr\u00f3prio sistema p\u00fablico de sa\u00fade&#8221;, afirma o m\u00e9dico neurologista <span class=\"xn-person\">Wilson Marques Junior<\/span>, Professor Titular de Neurologia da Faculdade de Medicina de Ribeir\u00e3o Preto (FMRP) da Universidade de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n<p>Atualmente, existe apenas um tratamento incorporado no SUS para PAF-TTR, indicado para o primeiro est\u00e1gio da doen\u00e7a. Em caso de falha terap\u00eautica ou de progress\u00e3o da enfermidade para o est\u00e1gio 2, os pacientes ficam desassistidos. M\u00f4nica Aderaldo atenta ainda para a urg\u00eancia do diagn\u00f3stico precoce e a necessidade de que terapias adequadas estejam dispon\u00edveis aos pacientes. &#8220;H\u00e1 quatro anos aguardamos pelo acesso ao medicamento e n\u00e3o podemos mais esperar. Pessoas est\u00e3o morrendo por falta de acesso a um medicamento adequado. Sem o tratamento, os pacientes com PAF-TTR perdem a autonomia e passam a depender da fam\u00edlia ou de cuidadores. Com o medicamento, eles t\u00eam integridade f\u00edsica e social. Este \u00e9 um direito que n\u00e3o abrimos m\u00e3o&#8221;, completa ela.<\/p>\n<p>FONTE  Fedrann<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT05894&amp;Transmission_Id=202210181234PR_NEWS_LATAM____PT05894&amp;DateId=20221018\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nega acesso a terapia inovadora para doen\u00e7a rara e grave e Fedrann se posiciona PR Newswire S\u00c3O PAULO, 18 de outubro de 2022 Mesmo reconhecendo a efic\u00e1cia do","protected":false},"author":1,"featured_media":41708,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-41707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.8 - 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