{"id":40485,"date":"2022-09-19T09:12:00","date_gmt":"2022-09-19T09:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/associacao-de-pacientes-brasileira-recebe-strivetm-award-2022-da-ptc-therapeutics-para-distrofia-muscular-de-duchenne\/"},"modified":"2022-09-19T09:12:00","modified_gmt":"2022-09-19T09:12:00","slug":"associacao-de-pacientes-brasileira-recebe-strivetm-award-2022-da-ptc-therapeutics-para-distrofia-muscular-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/associacao-de-pacientes-brasileira-recebe-strivetm-award-2022-da-ptc-therapeutics-para-distrofia-muscular-de-duchenne\/","title":{"rendered":"Associa\u00e7\u00e3o de pacientes brasileira recebe STRIVE(TM) Award 2022 da PTC Therapeutics para distrofia muscular de Duchenne"},"content":{"rendered":"<p><b>PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n<div class=\"xn-newslines\">\n<h1 class=\"xn-hedline\">Associa\u00e7\u00e3o de pacientes brasileira recebe STRIVE(TM) Award 2022 da PTC Therapeutics para distrofia muscular de Duchenne<\/h1>\n<p class=\"xn-distributor\">PR Newswire<\/p>\n<p class=\"xn-dateline\">S\u00c3O PAULO, 19 de setembro de 2022<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"xn-content\">\n<p class=\"prntac\"><i>Financiamento da bolsa STRIVE apoiar\u00e1 a <\/i>Associa\u00e7\u00e3o Cearense de Distrofias Musculares<i>\u00a0(ACDM) com seu projeto de reabilita\u00e7\u00e3o dos alunos com Duchenne no ensino formal<\/i><\/p>\n<p><span class=\"legendSpanClass\">S\u00c3O PAULO<\/span>, <span class=\"legendSpanClass\">19 de setembro de 2022<\/span> \/PRNewswire\/<b> &#8212; <\/b>A <b>PTC Therapeutics, Inc.<\/b>\u00a0(NASDAQ: PTCT) anuncia que uma associa\u00e7\u00e3o de pacientes brasileira \u00e9 uma das quatro ganhadoras do programa global STRIVE Awards 2022. O projeto fornecer\u00e1 subs\u00eddios para organiza\u00e7\u00f5es sem fins lucrativos de defesa de pacientes que atendem pessoas com a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Dentre os contemplados com a bolsa deste ano, temos a Associa\u00e7\u00e3o Cearense de Distrofias Musculares (ACDM), uma organiza\u00e7\u00e3o sediada no nordeste do Brasil, que planeja lan\u00e7ar o &#8220;Projeto Facilitar&#8221;, iniciativa focada na reabilita\u00e7\u00e3o de estudantes com DMD no sistema formal de ensino.<\/p>\n<p>A ACDM foi fundada em 2017, com a miss\u00e3o de prestar assist\u00eancia em terapias e orienta\u00e7\u00e3o parental em distrofias musculares, incluindo a de Duchenne, para as regi\u00f5es Norte e Nordeste do Brasil. O &#8220;Projeto Facilitar&#8221; \u00e9 um programa focado em reabilitar estudantes com Duchenne, oferecendo maior autonomia, dando a oportunidade de cada um voltar para o ensino formal e alcan\u00e7ar os seus objetivos educacionais de acordo com o seu n\u00edvel acad\u00eamico, al\u00e9m de a possibilidade de se desenvolverem socialmente. &#8220;Estamos muito animados com essa doa\u00e7\u00e3o e mal podemos esperar para come\u00e7ar trabalhar para melhor ajudar nossa comunidade&#8221;, conta Laura Maria Leite Leal de Ara\u00fajo, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Cearense de Distrofias Musculares.<\/p>\n<p>Al\u00e9m da ACDM, outras institui\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m foram premiadas pelo STRIVE Awards 2022. S\u00e3o elas:<\/p>\n<ul>\n<li><b><i>Muscular Dystrophy Association of <span class=\"xn-location\">Greece<\/span> (MDA Hellas) <\/i><\/b>que vai produzir e lan\u00e7ar um curta-metragem focado na vida sexual de pacientes com Duchenne. O projeto contar\u00e1 com relatos em primeira m\u00e3o de quem vive com a doen\u00e7a e ser\u00e1 acess\u00edvel a toda a comunidade de Duchenne. O filme oferecer\u00e1 uma vis\u00e3o realista, \u00fanica e muito necess\u00e1ria sobre um t\u00f3pico que h\u00e1 muito tempo \u00e9 visto como tabu.<\/li>\n<li><b><i>Neuromuscular Disorders Association of <span class=\"xn-location\">Turkey<\/span> (KASDER) <\/i><\/b>que recebeu pela primeira vez o STRIVE Award, em 2018, por configurar o seu sistema de apoio psicol\u00f3gico online para atender indiv\u00edduos de l\u00edngua turca com Duchenne em todo o mundo. Como benefici\u00e1rios da segunda vez do subs\u00eddio, seu projeto de 2022 ser\u00e1 focado em uma expans\u00e3o de seu servi\u00e7o online para mais indiv\u00edduos na comunidade de Duchenne, fornecendo mais sess\u00f5es e treinando mais psic\u00f3logos.<\/li>\n<li><b><i>Action Duchenne <\/i><\/b>que desenvolver\u00e1 seus cursos de treinamento baseados em habilidades para apoiar jovens que vivem com Duchenne na transi\u00e7\u00e3o para a vida adulta. Os t\u00f3picos do curso v\u00e3o desde administrar um neg\u00f3cio, at\u00e9 alcan\u00e7ar a autocapacita\u00e7\u00e3o. O projeto combinar\u00e1 treinamento residencial e online conduzido por profissionais para fornecer intera\u00e7\u00e3o social, treinamento de habilidades e apoio entre pacientes, tudo com o objetivo de aumentar a independ\u00eancia, a empregabilidade e a coes\u00e3o social.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&#8220;Estamos orgulhosos de apoiar os benefici\u00e1rios de 2022 por seu trabalho na comunidade de Duchenne por meio de nosso programa STRIVE Awards. Eles mostraram a ampla gama de necessidades da comunidade, incluindo programas de apoio a adultos que vivem com Duchenne&#8221;, disse <span class=\"xn-person\">Mary Frances Harmon<\/span>, vice-presidente s\u00eanior de Rela\u00e7\u00f5es Corporativas da PTC Therapeutics. &#8220;O impacto positivo das doa\u00e7\u00f5es STRIVE acontecer\u00e1 em quatro pa\u00edses este ano, e temos o privil\u00e9gio de fornecer apoio \u00e0s organiza\u00e7\u00f5es para tornar seus projetos inovadores uma realidade.&#8221;<\/p>\n<p><b>Sobre a Premia\u00e7\u00e3o STRIVE<\/b><\/p>\n<p>A PTC iniciou a Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) Awards em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientiza\u00e7\u00e3o, o diagn\u00f3stico e a educa\u00e7\u00e3o e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um j\u00fari independente de especialistas externos com conhecimento em doen\u00e7as raras, associa\u00e7\u00f5es de pacientes e iniciativas de financiamento julga as inscri\u00e7\u00f5es por inova\u00e7\u00e3o, vis\u00e3o e capacita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Para mais informa\u00e7\u00f5es sobre o programa e cada premiado, visite a se\u00e7\u00e3o STRIVE do site da PTC: <u><a href=\"http:\/\/www.ptcbio.com\/en\/about-ptc\/ptc-strive-awards-program\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.ptcbio.com\/en\/about-ptc\/ptc-strive-awards-program\/<\/a><\/u>.<\/p>\n<p><b>Sobre a distrofia muscular de Duchenne<\/b><\/p>\n<p>Afetando pacientes do sexo masculino, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira inf\u00e2ncia e leva \u00e0 morte prematura em meados dos anos 20 devido a insufici\u00eancia card\u00edaca e respirat\u00f3ria.<sup><sup>[1]<\/sup><\/sup> \u00c9 uma doen\u00e7a muscular progressiva causada pela falta da prote\u00edna distrofina, fundamental para a estabilidade estrutural de todos os m\u00fasculos, incluindo m\u00fasculos esquel\u00e9ticos, diafragma e cora\u00e7\u00e3o.<sup><sup>[2]<\/sup><\/sup> Pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar j\u00e1 aos 10 anos, seguido pela perda do uso dos bra\u00e7os. Os pacientes posteriormente sofrem com complica\u00e7\u00f5es pulmonares com risco de vida, exigindo a necessidade de suporte ventilat\u00f3rio e complica\u00e7\u00f5es card\u00edacas no final da adolesc\u00eancia e in\u00edcio dos vinte anos.<sup><sup>[3]<\/sup><\/sup><\/p>\n<p>Mais informa\u00e7\u00f5es sobre a distrofia muscular de Duchenne est\u00e3o dispon\u00edveis no hub de conte\u00fado <u><a href=\"https:\/\/movimentoduchenne.com.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Movimento Duchenne<\/a><\/u>.<\/p>\n<p><b>Sobre a PTC Therapeutics<\/b><\/p>\n<p>A PTC \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica global voltada para a ci\u00eancia, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benef\u00edcios a pacientes com doen\u00e7as raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente \u00e9 a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A miss\u00e3o da PTC \u00e9 proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que t\u00eam pouca ou nenhuma op\u00e7\u00e3o de tratamento. A estrat\u00e9gia da PTC \u00e9 alavancar sua forte especializa\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e cl\u00ednica e sua infraestrutura comercial global para levar as terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em <u><a href=\"http:\/\/www.ptcbio.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.ptcbio.com<\/a><\/u>\u00a0e siga-nos no <u><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/ptctherapeuticsbrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instagram<\/a><\/u>, <u><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/PTCTherapeuticsBrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Facebook<\/a><\/u>, <u><a href=\"https:\/\/twitter.com\/ptcbio\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Twitter<\/a><\/u>\u00a0e <u><a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/showcase\/ptc-therapeutics-brasil\/?originalSubdomain=br\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">LinkedIn<\/a><\/u>.<\/p>\n<p>Este material \u00e9 dirigido exclusivamente \u00e0 imprensa especializada como fonte de informa\u00e7\u00e3o. \u00c9 recomendado que o seu conte\u00fado n\u00e3o seja integralmente reproduzido. Este conte\u00fado tem car\u00e1ter apenas informativo e n\u00e3o substitui o diagn\u00f3stico m\u00e9dico. Em caso de d\u00favidas, procure um especialista. PTCBR-CORP BR-DMD-0553.<\/p>\n<p>[<sup>1<\/sup>]\u00a0Flanigan KM. Duchenne and Becker muscular dystrophies. Neurol Clin 2014; 32: 671?688<br \/>[<sup>2<\/sup>]\u00a0Muntoni F, Torelli S, Ferlini A. Dystrophin and mutations: one gene, several proteins, multiple phenotypes. Lancet Neurol 2003;2(12):731-40.<br \/>[<sup>3<\/sup>] Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al.; DMD Care Considerations Working Group. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol 2018;17(3):251-267.<\/p>\n<p>FONTE  PTC Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT76050&amp;Transmission_Id=202209190800PR_NEWS_LATAM____PT76050&amp;DateId=20220919\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"PR NEWSWIRE Associa\u00e7\u00e3o de pacientes brasileira recebe STRIVE(TM) Award 2022 da PTC Therapeutics para distrofia muscular de Duchenne PR Newswire S\u00c3O PAULO, 19 de setembro de 2022 Financiamento da","protected":false},"author":1,"featured_media":40486,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-40485","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40485","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40485"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/40485\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40485"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=40485"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=40485"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}