{"id":38236,"date":"2021-08-12T17:13:00","date_gmt":"2021-08-12T17:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/segundo-pesquisa-datafolha-e-boehringer-ingelheim-pacientes-com-doencas-pulmonares-raras-podem-demorar-ate-cinco-anos-para-o-diagnostico-correto\/"},"modified":"2021-08-12T17:13:00","modified_gmt":"2021-08-12T17:13:00","slug":"segundo-pesquisa-datafolha-e-boehringer-ingelheim-pacientes-com-doencas-pulmonares-raras-podem-demorar-ate-cinco-anos-para-o-diagnostico-correto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/segundo-pesquisa-datafolha-e-boehringer-ingelheim-pacientes-com-doencas-pulmonares-raras-podem-demorar-ate-cinco-anos-para-o-diagnostico-correto\/","title":{"rendered":"Segundo pesquisa Datafolha e Boehringer Ingelheim, pacientes com doen\u00e7as pulmonares raras podem demorar at\u00e9 cinco anos para o diagn\u00f3stico correto"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Segundo pesquisa Datafolha e Boehringer Ingelheim, pacientes com doen\u00e7as pulmonares raras podem demorar at\u00e9 cinco anos para o diagn\u00f3stico correto<\/h1>\n

Pesquisa in\u00e9dita “Panorama das doen\u00e7as pulmonares raras no Brasil” apresenta perfil de pacientes e revela sua longa e sofrida jornada dos primeiros sintomas at\u00e9 o tratamento<\/h2>\n

PR Newswire<\/p>\n

S\u00c3O PAULO, 12 de agosto de 2021<\/p>\n<\/div>\n

\nS\u00c3O PAULO, 12 de agosto de 2021 \/PRNewswire\/ — A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lan\u00e7am a pesquisa in\u00e9dita “Panorama das doen\u00e7as pulmonares raras no Brasil”. O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI), Esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras Doen\u00e7as Pulmonares Intersticiais (DPIs).<\/p>\n

“A pesquisa evidencia que um paciente com DPIs, por exemplo, pode demorar at\u00e9 cinco anos para receber o diagn\u00f3stico correto, o que deixa claro o impacto da doen\u00e7a na qualidade de vida das pessoas com essas condi\u00e7\u00f5es”, destaca a Dra. Thais Melo, diretora m\u00e9dica da Boehringer Ingelheim Brasil. O objetivo da pesquisa ao trazer novas informa\u00e7\u00f5es sobre essas doen\u00e7as pulmonares \u00e9 entender a jornada dos pacientes, dos sintomas iniciais at\u00e9 o tratamento, contribuindo para aprimorar o diagn\u00f3stico precoce e o tratamento adequado.<\/p>\n

A pesquisa ouviu 101 m\u00e9dicos, 90 pacientes e 50 cuidadoresi<\/sup>. As mulheres s\u00e3o a maioria (78%) dos pacientes entrevistados, com 51 anos de idade em m\u00e9dia. Cerca de oito em cada dez n\u00e3o s\u00e3o economicamente ativas, o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que as doen\u00e7as podem causar.<\/p>\n

Entre as limita\u00e7\u00f5es geradas pelas doen\u00e7as pulmonares raras o esfor\u00e7o f\u00edsico \u00e9 a mais citada pelos pacientes: 69% apresentam limita\u00e7\u00f5es nas atividades f\u00edsicas e 33% nas atividades dom\u00e9sticasi. Entre os principais fatores de risco das doen\u00e7as, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismoi<\/sup>.<\/p>\n

Os fatores de risco citados por pacientes e cuidadores s\u00e3o exposi\u00e7\u00e3o \u00e0 fuma\u00e7a e produtos qu\u00edmicos (93% pacientes e 80% cuidadores) i<\/sup>. “Alguns tipos de doen\u00e7as pulmonares intersticiais t\u00eam como fator determinante o contato com produtos qu\u00edmicos, como a am\u00f4nia, asocianatos e metais pesados” explica o Dr. Adalberto Rubin<\/span>, chefe do Servi\u00e7o de\u00a0Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre<\/span>.<\/p>\n

Entre principais sintomas, foi quase un\u00e2nime (97%) que as pessoas com as doen\u00e7as avaliadas apresentaram ou apresentam cansa\u00e7o, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ari. A tosse \u00e9 outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientesi<\/sup>.<\/p>\n

Perguntados sobre os desafios durante sua jornada, em m\u00e9dia 36% dos pacientes com FPI, DPI-ES e outras DPIs afirmam que a etapa mais longa foi entre o diagn\u00f3stico e o in\u00edcio do tratamentoi. Em seguida o tempo entre a suspeita da doen\u00e7a, a solicita\u00e7\u00e3o e a realiza\u00e7\u00e3o de exames espec\u00edficos (26%)i. J\u00e1 do ponto de vista m\u00e9dico, a etapa mais longa da jornada do paciente \u00e9 o pr\u00e9-diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Por se tratarem de doen\u00e7as raras e pouco conhecidas, em m\u00e9dia, 35% das pessoas com as doen\u00e7as abordadas passaram por cinco ou mais m\u00e9dicos at\u00e9 o diagn\u00f3stico corretoi<\/sup>. “A escassez de informa\u00e7\u00f5es sobre o tema reflete na demora para o diagn\u00f3stico. Por isso, \u00e9 de suma import\u00e2ncia difundirmos informa\u00e7\u00f5es desde m\u00e9dicos n\u00e3o especialistas at\u00e9 a popula\u00e7\u00e3o em geral”, enfatiza a Dra. Carolina Muller<\/span>, reumatologista e\u00a0professora da Universidade Federal do Paran\u00e1. Apesar da demora, 96% dos pacientes citam a tomografia de t\u00f3rax em alta resolu\u00e7\u00e3o com maior frequ\u00eancia como exame realizado para receber o diagn\u00f3stico i<\/sup>.<\/p>\n

Ap\u00f3s o in\u00edcio do tratamento, manter as consultas regularmente \u00e9 de suma import\u00e2ncia. Principalmente quando os dados apontam que 23% das pessoas com DPI-ES e 17% daquelas com FPI disseram que a doen\u00e7a piorou em menos de um anoi<\/sup>.<\/p>\n

Dos sintomas ao diagn\u00f3stico<\/b><\/p>\n

No caso da FPI, a m\u00e9dia de tempo para diagn\u00f3stico \u00e9 de tr\u00eas anosi<\/sup>. Segundo os m\u00e9dicos,\u00a068% dos pacientes com DPI-ES\u00a0demoram\u00a0um ano at\u00e9 o in\u00edcio do tratamento e\u00a042%\u00a0relatam uma demora de quase quatro anosi. Em outras DPIs, 28% dos pacientes demoraram mais de quatro anos at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto e a m\u00e9dia de idade em que foram diagnosticados \u00e9 43 anosi<\/sup>. <\/p>\n

Entre esses pacientes, 10% afirmaram que a piora ocorreu em dois anosi<\/sup>. Sobre contato com mofo que pode ocasionar um dos tipos mais comuns de DPI, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos pacientes com DPIs tiveram ou t\u00eam contato constante com mofoi<\/sup>.<\/p>\n

Campanha #FocaNoFolego<\/b><\/p>\n

A pesquisa realizada pelo instituto de pesquisa Datafolha, encomendada pela Boehringer Ingelheim, \u00e9 a a\u00e7\u00e3o inicial para o lan\u00e7amento da campanha “Foca no F\u00f4lego”, que tem como objetivo ampliar o conhecimento e a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs. Doen\u00e7as raras, sem cura e com diagn\u00f3stico complexo por conta da falta de informa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

As DPIs pertencem a um grupo de condi\u00e7\u00f5es raras que abrangem mais de 200 doen\u00e7asii<\/sup>. Muitas podem levar a uma cicatriza\u00e7\u00e3o irrevers\u00edvel do tecido do pulm\u00e3o (fibrose), que afeta negativamente a fun\u00e7\u00e3o do \u00f3rg\u00e3o, comprometendo a capacidade respirat\u00f3ria \u00a0i\u00a0iii<\/sup>. A FPI \u00e9 uma doen\u00e7a grave, de causa desconhecida (idiop\u00e1tica), n\u00e3o tem cura, mas tem tratamento e pertence ao grande grupo das DPIs. Cr\u00f4nica e progressiva, ou seja, piora ao longo do tempo e causa a ocorr\u00eancia de uma dificuldade de passagem do oxig\u00eanio para o sangue, ao reduzir a superf\u00edcie de troca de ar dos pulm\u00f5esiv<\/sup>. A esclerodermia afeta os pequenos vasos sangu\u00edneos, a pele e as articula\u00e7\u00f5es, podendo evoluir para perda de fun\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os internos, sendo o pulm\u00e3o um dos mais acometidos v<\/sup>.<\/p>\n

Atualmente, existem poucos dados significativos sobre FPI, DPI-ES e outras DPIs, principalmente sob as perspectivas de m\u00e9dicos, pacientes e cuidadores, que s\u00e3o diretamente impactados por essas condi\u00e7\u00f5es. A campanha, juntamente com a pesquisa, vai alterar esse cen\u00e1rio, pois, com base nos dados levantados, uma s\u00e9rie de a\u00e7\u00f5es ser\u00e3o realizadas para aumentar a discuss\u00e3o sobre o tema e dar voz a esses pacientes.<\/p>\n

Por serem patologias raras, \u00e9 dif\u00edcil\u00a0encontrar\u00a0informa\u00e7\u00f5es claras e\u00a0confi\u00e1veis\u00a0sobre Fibrose Pulmonar\u00a0Idiop\u00e1tica, Doen\u00e7as Pulmonares\u00a0Intersticiais em geral\u00a0 e Esclerodermia. Isso faz com que a jornada dos\u00a0pacientes, dos primeiros sintomas\u00a0 at\u00e9 o tratamento correto,\u00a0seja longa e sofrida.<\/p>\n

“A pesquisa \u00e9 fundamental para evidenciarmos a longa jornada dos pacientes at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto e trazer reflex\u00f5es importantes sobre a necessidade de m\u00e9dicos, pacientes e cuidadores obterem mais informa\u00e7\u00f5es sobre enfermidades raras e nortear a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o” diz a Dra. Thais Melo.<\/p>\n

Sobre a\u00a0Boehringer Ingelheim
<\/b>A Boehringer Ingelheim est\u00e1 entre as 20 principais farmac\u00eauticas do mundo e \u00e9 a maior de capital fechado, com cerca de 52 mil funcion\u00e1rios globalmente. Desenvolve solu\u00e7\u00f5es de sa\u00fade com grande valor e impacto para pessoas e animais e atua h\u00e1 mais de 130 anos, justamente, para trazer solu\u00e7\u00f5es inovadoras em suas tr\u00eas \u00e1reas de neg\u00f3cios: sa\u00fade humana, sa\u00fade animal e fabrica\u00e7\u00e3o de biof\u00e1rmacos. Em 2020, obteve vendas l\u00edquidas de 19,6 bilh\u00f5es de euros e investiu 3,7 bilh\u00f5es de euros em Pesquisa e Desenvolvimento, aproximadamente 19% das vendas l\u00edquidas. No Brasil h\u00e1 quase 70 anos, a Boehringer Ingelheim est\u00e1 instalada no estado de S\u00e3o Paulo, com escrit\u00f3rio na capital e f\u00e1bricas em Itapecerica da Serra e Paul\u00ednia, mas atua em todo territ\u00f3rio nacional. Pelo quinto ano consecutivo, a empresa foi reconhecida pela certifica\u00e7\u00e3o Top Employers, que elege as melhores empregadoras do mundo por suas iniciativas de recursos humanos. Para mais informa\u00e7\u00f5es, acesse: www.boehringer-ingelheim.com.br<\/a>\u00a0\u00a0 \u00a0www.facebook.com\/BoehringerIngelheimBrasil<\/a>\u00a0www.instagram.com\/boehringeringelheimbr\/<\/a>\u00a0<\/p>\n

i<\/sup>\u00a0Pesquisa Datafolha: Panorama das doen\u00e7as pulmonares raras no Brasil. Popula\u00e7\u00e3o Brasileira ? M\u00e9dicos PM745174. abril e maio de 2021<\/p>\n

ii<\/sup>\u00a0Cottin V, Hirani NA, Hotchkin DL, et al. Presentation, diagnosis and clinical course of the spectrum of progressive-fibrosing interstitial lung diseases. Eur Respir Rev. 2018;27(150)180076.<\/p>\n

iii<\/sup>\u00a0British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.blf.org.uk\/support-for-you\/pulmonaryfibrosis\/what-is-pulmonaryfibrosis<\/a>. \u00daltima atualiza\u00e7\u00e3o: agosto de 2019.Acessado em julho de 2021.<\/p>\n

iv<\/sup>\u00a0Raghu G, Remy-jardin M, Myers JL, et al. Diagnosis of Idiopathic Pulmonary Fibrosis. An Official ATS\/ERS\/JRS\/ALAT Clinical Practice Guideline. Am J Respir Crit Care Med. 2018;198(5):e44-e68.<\/p>\n

v<\/sup> Sociedade Brasileira de Reumatologia. Esclerose Sist\u00eamica: Cartilha para Pacientes. Dispon\u00edvel em https:\/\/abrapes.org.br\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/cartilha-esclerose-sistemica.pdf<\/a>. Acessado em julho de 2021.<\/p>\n

FONTE Boehringer Ingelheim<\/p>\n<\/div>\n

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