{"id":36566,"date":"2021-05-13T18:58:00","date_gmt":"2021-05-13T18:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/campanha-persiga-os-sinais-chama-atencao-para-doenca-rara\/"},"modified":"2021-05-13T18:58:00","modified_gmt":"2021-05-13T18:58:00","slug":"campanha-persiga-os-sinais-chama-atencao-para-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/campanha-persiga-os-sinais-chama-atencao-para-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Campanha “Persiga os sinais” chama aten\u00e7\u00e3o para doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Campanha “Persiga os sinais” chama aten\u00e7\u00e3o para doen\u00e7a rara<\/h1>\n

— Iniciativa \u00e9 uma parceria entre as farmac\u00eauticas BioMarin, Ultragenyx e Sanofi Genzyme<\/h2>\n

— Progressiva e multissist\u00eamica, a mucopolissacaridose (MPS) causa, entre outras coisas, deformidades esquel\u00e9ticas e dor cr\u00f4nica<\/h2>\n

PR Newswire<\/p>\n

S\u00c3O PAULO, 13 de maio de 2021<\/p>\n<\/div>\n

\nS\u00c3O PAULO, 13 de maio de 2021 \/PRNewswire\/ — No m\u00eas que marca o Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o da MPS<\/b>\u00a0(15 de maio), as farmac\u00eauticas BioMarin<\/b>, Ultragenyx<\/b>\u00a0e Sanofi Genzyme<\/b>\u00a0se unem na campanha “Persiga os sinais”. <\/b>Voltada para a sociedade, a iniciativa tem o objetivo de ressaltar a import\u00e2ncia de estar atento aos sinais das mucopolissacaridoses, doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras que afetam 1 em cada 22.500 nascidos vivos em todo o mundo.1<\/sup> “\u00c9 preciso, cada vez mais, alertar pais, familiares, a classe m\u00e9dica e os profissionais da sa\u00fade sobre a mucopolissacaridose. A doen\u00e7a \u00e9 rara, mas existe”, explica o pediatra e coordenador m\u00e9dico do primeiro Centro de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras de Pernambuco (Rarus), Marcelo Kerstenetzky<\/span>. \u00a0Com a\u00e7\u00f5es totalmente digitais, a campanha envolve uma s\u00e9rie de atividades educativas\u00a0e conta com conte\u00fados distintos e did\u00e1ticos sobre a doen\u00e7a que est\u00e3o dispon\u00edveis na p\u00e1gina MPS Day<\/a> (www.mpsday.la<\/a>)<\/b>. <\/p>\n
\n \"\"<\/a>\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

Mas afinal, voc\u00ea sabe o que s\u00e3o as MPS? As mucopolissacaridoses s\u00e3o doen\u00e7as heredit\u00e1rias causadas por erros inatos do metabolismo que afetam a produ\u00e7\u00e3o de enzimas, prote\u00ednas fundamentais para diversos processos qu\u00edmicos no organismo2<\/sup>,3<\/sup>. Como a maioria das doen\u00e7as metab\u00f3licas, as mucopolissacaridoses t\u00eam heran\u00e7a de car\u00e1ter autoss\u00f4mico recessivo. Ou seja, isso significa que os pais podem ser s\u00e3o sadios, mas ambos carregam um gene que determina a doen\u00e7a no filho ou na filha4<\/sup>. Os sintomas e a gravidade da MPS s\u00e3o vari\u00e1veis e podem mudar de paciente para paciente, al\u00e9m de afetar muitas partes diferentes do corpo, incluindo as vias a\u00e9reas, ouvidos, abdome, face, ossos e articula\u00e7\u00f5es, olhos, f\u00edgado, cora\u00e7\u00e3o e, em alguns casos, o c\u00e9rebro. <\/p>\n

As mucopolissacaridoses s\u00e3o categorizadas em diferentes tipos, e entre os tipos da doen\u00e7a est\u00e3o a MPS I (S\u00edndrome de Hurler, Hurler-Scheie e Scheie), MPS II (S\u00edndrome de Hunter), MPS III A-D (S\u00edndrome de Sanfilippo), MPS IV A, B (S\u00edndrome de Morquio), MPS VI (S\u00edndrome de Maroteaux-Lamy), MPS VII (S\u00edndrome de Sly) e MPS IX1,2<\/sup>. \u00a0“Devido a sua ampla gama de sintomas, as mucopolissacaridoses podem se manifestar de maneira distinta e serem, inclusive, confundidas com outras patologias, por isso a campanha de MPS DAY traz a relev\u00e2ncia de estar atento aos sinais. Diante de<\/span> qualquer suspeita \u00e9 importante procurar ajuda”, ressalta o pediatra. <\/p>\n

O especialista refor\u00e7a que o primeiro passo para o diagn\u00f3stico \u00e9 a suspeita cl\u00ednica, que pode ser confirmada por meio de exames espec\u00edficos de sangue e urina. “Assim como a maioria das doen\u00e7as raras, as MPS n\u00e3o t\u00eam cura. Contudo, com o tratamento farmacol\u00f3gico adequado e uma abordagem multidisciplinar, que inclui acompanhamento com nutricionista, psic\u00f3logo, fisioterapeuta, fonoaudiologista, odontologista, geneticista, pneumologista, otorrino, neurologista, cardiologista, ortopedista, por exemplo, os pacientes conseguem ter mais qualidade de vida. Por isso, a identifica\u00e7\u00e3o precoce da doen\u00e7a \u00e9 fundamental”, finaliza. <\/p>\n

Ainda como parte das a\u00e7\u00f5es da campanha, ser\u00e1 realizada uma roda de conversa sobre as mucopolissacaridoses, pelo Instagram @mpsday no dia 13 de maio, \u00e0s 19h. O evento contar\u00e1 com a participa\u00e7\u00e3o do pediatra\u00a0Marcelo Kerstenetzky<\/span><\/b>, da paciente Danielle Oliveira<\/span><\/b> (@danioliiveira_), de uma representante da Federa\u00e7\u00e3o das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras do Norte e Nordeste<\/b> (@fedrann_oficial) e ser\u00e1 mediada pelo jornalista Luiz Alexandre Ventura<\/span><\/b> (@luizalexandresouzaventura) do Blog Vencer Limites (O Estado de S. Paulo).<\/p>\n

Entre as iniciativas da campanha “Persiga os sinais”<\/b>\u00a0est\u00e1 a realiza\u00e7\u00e3o de uma live no dia 15 de maio (s\u00e1bado), \u00e0s 10h30. \u00a0O evento digital contar\u00e1 com a presen\u00e7a do pediatra, Marcelo Kerstenetzky<\/span><\/b>, da presidente e fundadora da Associa\u00e7\u00e3o Catarinense de Doen\u00e7as Raras (ACDR), Margareth Carreir\u00e3o<\/b>, e da Camila Rosalino<\/span><\/b>, diagnosticada com mucopolissacaridose tipo IV A (Morquio). \u00a0A live ser\u00e1 transmitida ao vivo na p\u00e1gina do Facebook do Minha Vida<\/span><\/a>\u00a0e do Muitos Somos Raros.<\/a>\u00a0<\/p>\n

Para saber mais, acesse a p\u00e1gina da campanha<\/a> no Facebook, o Instagram @mpsday e compartilhe os sinais usando a hashtag #PersigaOsSinais<\/b> e #MPSDAY<\/p>\n

Sobre a Biomarin<\/b><\/p>\n

A BioMarin \u00e9 uma empresa global de biotecnologia que desenvolve e comercializa terapias inovadoras para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, graves e com risco de vida. O portf\u00f3lio da empresa consiste em sete produtos comercializados em todo o mundo, e v\u00e1rios candidatos a produtos em fase de teste cl\u00ednicos ou pr\u00e9-cl\u00ednicos. No Brasil, a empresa comercializa quatro produtos para doen\u00e7as raras <\/p>\n

Sobre Ultragenyx<\/b><\/p>\n

A Ultragenyx \u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica comprometida em trazer aos pacientes novos produtos para o tratamento de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras e ultra-raras graves. A empresa construiu um portf\u00f3lio diversificado de terapias aprovadas e candidatos a produtos destinados a tratar doen\u00e7as com alta necessidade m\u00e9dica n\u00e3o atendida e biologia clara para tratamento, para as quais normalmente n\u00e3o h\u00e1 terapias aprovadas para tratar a doen\u00e7a subjacente. A empresa \u00e9 liderada por uma equipe de gerenciamento com experi\u00eancia no desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de produtos terap\u00eauticos para doen\u00e7as raras. A estrat\u00e9gia da Ultragenyx baseia-se no desenvolvimento de medicamentos com tempo e economia, com o objetivo de oferecer terapias seguras e eficazes a pacientes com a m\u00e1xima urg\u00eancia. Para mais informa\u00e7\u00f5es sobre o Ultragenyx, visite o site da empresa em www.ultragenyx.com<\/a>. <\/p>\n

Sobre a Sanofi Genzyme <\/b><\/p>\n

A inova\u00e7\u00e3o para a ci\u00eancia \u00e9 um dos pilares da Sanofi Genzyme, a unidade de neg\u00f3cios global de doen\u00e7as de alta complexidade da Sanofi, focada em cinco \u00e1reas: doen\u00e7as raras, esclerose m\u00faltipla, oncologia, imunologia e doen\u00e7as raras do sangue. Dedicada a transformar os novos conhecimentos cient\u00edficos em solu\u00e7\u00f5es para os desafios de sa\u00fade, com tratamentos para doen\u00e7as normalmente dif\u00edceis de diagnosticar e caracterizadas como necessidades m\u00e9dicas n\u00e3o atendidas, a Sanofi Genzyme foi a primeira a desenvolver terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica para doen\u00e7as de armazenamento lisoss\u00f4mico (LSDs). Fundada como Genzyme em Boston<\/span> (Estados Unidos) em 1981, rapidamente cresceu para se tornar uma das principais empresas de biotecnologia do mundo. A Genzyme tornou-se parte da Sanofi em 2011.<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Meikle PJ, Hopwood JJ, Clague AE, Carey WF.\u00a0Prevalence of lysosomal storage disorders. JAMA. 1999. Jan 20.;281(3);249-54. Doi: 10.1001\/jama.281.3.249.\u00a0PMID: 9918480<\/p>\n

2<\/sup>\u00a0National Center of Advancing, Translational Sciences. Dispon\u00edvel em: https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed<\/a>. Acesso em maio de 2021.<\/p>\n

3<\/sup>\u00a0National MPS Society. Dispon\u00edvel em: https:\/\/mpssociety.org\/<\/a>. Acesso em maio de 2021.<\/p>\n

4<\/sup>\u00a0Muitos Somos Raros. Dispon\u00edvel em https:\/\/muitossomosraros.com.br\/doencas-raras\/geneticas\/erros-inatos-do-metabolismo\/mucopolissacaridoses\/<\/a>. Acesso em maio de 2021. <\/p>\n

Logo – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/1510186\/BioMarin_Campaign_Logo.jpg<\/a><\/p>\n

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FONTE BioMarin<\/p>\n<\/div>\n

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