{"id":30291,"date":"2021-02-26T15:58:00","date_gmt":"2021-02-26T15:58:00","guid":{"rendered":"http:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/"},"modified":"2021-02-26T15:58:00","modified_gmt":"2021-02-26T15:58:00","slug":"pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/","title":{"rendered":"PR NEWSWIRE &#8211; INTERNACIONAL :: Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia"},"content":{"rendered":"<div class=\"xn-newslines\">\n<h1 class=\"xn-hedline\">Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia<\/h1>\n<h2 class=\"xn-hedline\">Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida ficou ou ser\u00e1 ainda mais dif\u00edcil no p\u00f3s-pandemia<\/h2>\n<p class=\"xn-distributor\">PR Newswire<\/p>\n<p class=\"xn-dateline\">S\u00c3O PAULO, 26 de fevereiro de 2021<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"xn-content\">\nS\u00c3O PAULO, 26 de fevereiro de 2021 \/PRNewswire\/ &#8212; Dificuldades para ir ao m\u00e9dico, barreiras para a realiza\u00e7\u00e3o de exames e obst\u00e1culos crescentes para manter o tratamento. A realidade dos pacientes de doen\u00e7as raras se tornou ainda mais desafiadora durante a Pandemia da Covid-19. E, a maioria deles, acredita que este ser\u00e1 praticamente o rein\u00edcio de uma luta por melhores condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade mesmo com o t\u00e9rmino da pandemia, ainda sem data para acontecer. <\/p>\n<p>&#8220;Os pacientes foram afetados de todas as maneiras: social, mental e financeiramente&#8221;, explica o neurologista Acary Oliveira, chefe do setor de Doen\u00e7as Neuromusculares da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp). &#8220;A diminui\u00e7\u00e3o de recursos para os servi\u00e7os que auxiliam os raros est\u00e3o acontecendo nos \u00faltimos tr\u00eas anos e se tornaram ainda mais evidentes durante a pandemia&#8221;, completa. <\/p>\n<p>O retrato desta realidade est\u00e1 na pesquisa &#8220;Raros na Pandemia&#8221;, realizada pela plataforma Muitos Somos Raros em parceria com o Instituto H2H Perception. De acordo com dados preliminares, os pacientes foram altamente afetados. Quase metade, por exemplo, pensou em desistir ou praticamente interrompeu seu tratamento em 2020. <\/p>\n<p>&#8220;Ficamos sem apoio. Eu n\u00e3o consegui continuar minha fisioterapia e isso para quem tem porfiria \u00e9 um retrocesso em anos de tratamento&#8221;, lembra a quim\u00edca B\u00e1rbara Costa Albuquerque, de 30 anos. A porfiria \u00e9 uma desregula\u00e7\u00e3o de uma enzima do f\u00edgado que atinge 1 em cada 100 mil pessoas. Pode causar convuls\u00f5es, muita dor e at\u00e9 paraplegia. &#8220;Fiquei seis meses em uma cadeira de rodas. No in\u00edcio da pandemia, depois de muitos tratamentos, j\u00e1 estava at\u00e9 correndo. Parei e tive uma piora grande no quadro&#8221;, explica. <\/p>\n<p>Para ampliar o conhecimento e divulgar os pr\u00f3ximos passos dessa luta, o Muitos Somos Raros est\u00e1 iniciando o &#8220;Movimento Raro: o tratamento n\u00e3o pode parar&#8221;. Nos pr\u00f3ximos meses, uma s\u00e9rie de a\u00e7\u00f5es vai divulgar as principais causas dos Raros com foco nos pilares para os pacientes: amplia\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3stico, tratamento e realiza\u00e7\u00e3o de exames durante o per\u00edodo da pandemia. <\/p>\n<p>&#8220;Cada vez mais temos que unir esfor\u00e7os para conscientizar as pessoas a respeito das doen\u00e7as raras. Iniciativas como essa do Muitos Somos Raros s\u00e3o muito importantes&#8221;, diz <span class=\"xn-person\">Ieda Bussmann<\/span>, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Porfiria (Abrapo).<\/p>\n<p>FONTE  Muitos Somos Raros<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT93007&amp;Transmission_Id=202102261345PR_NEWS_LATAM____PT93007&amp;DateId=20210226\" \/><\/p>\n<p>PR NEWSWIRE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a","protected":false},"author":1,"featured_media":30292,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-30291","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.8 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>PR NEWSWIRE - INTERNACIONAL :: Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia - Ag\u00eancia de Comunica\u00e7\u00e3o<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"PR NEWSWIRE - INTERNACIONAL :: Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia - Ag\u00eancia de Comunica\u00e7\u00e3o\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Ag\u00eancia de Comunica\u00e7\u00e3o\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-02-26T15:58:00+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"patric_oliveira\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"patric_oliveira\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. tempo de leitura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/bluestudio.estadao.com.br\\\/agencia-de-comunicacao\\\/prnewswire\\\/prnewsinternacional\\\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/bluestudio.estadao.com.br\\\/agencia-de-comunicacao\\\/prnewswire\\\/prnewsinternacional\\\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"patric_oliveira\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/bluestudio.estadao.com.br\\\/agencia-de-comunicacao\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/3565da46092a837cdffa42904dfc6d37\"},\"headline\":\"PR NEWSWIRE &#8211; 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