{"id":30291,"date":"2021-02-26T15:58:00","date_gmt":"2021-02-26T15:58:00","guid":{"rendered":"http:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/"},"modified":"2021-02-26T15:58:00","modified_gmt":"2021-02-26T15:58:00","slug":"pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-quase-metade-dos-pacientes-de-doencas-raras-pensou-em-desistir-do-tratamento-durante-a-pandemia\/","title":{"rendered":"PR NEWSWIRE – INTERNACIONAL :: Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia"},"content":{"rendered":"
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Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia<\/h1>\n

Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida ficou ou ser\u00e1 ainda mais dif\u00edcil no p\u00f3s-pandemia<\/h2>\n

PR Newswire<\/p>\n

S\u00c3O PAULO, 26 de fevereiro de 2021<\/p>\n<\/div>\n

\nS\u00c3O PAULO, 26 de fevereiro de 2021 \/PRNewswire\/ — Dificuldades para ir ao m\u00e9dico, barreiras para a realiza\u00e7\u00e3o de exames e obst\u00e1culos crescentes para manter o tratamento. A realidade dos pacientes de doen\u00e7as raras se tornou ainda mais desafiadora durante a Pandemia da Covid-19. E, a maioria deles, acredita que este ser\u00e1 praticamente o rein\u00edcio de uma luta por melhores condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade mesmo com o t\u00e9rmino da pandemia, ainda sem data para acontecer. <\/p>\n

“Os pacientes foram afetados de todas as maneiras: social, mental e financeiramente”, explica o neurologista Acary Oliveira, chefe do setor de Doen\u00e7as Neuromusculares da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp). “A diminui\u00e7\u00e3o de recursos para os servi\u00e7os que auxiliam os raros est\u00e3o acontecendo nos \u00faltimos tr\u00eas anos e se tornaram ainda mais evidentes durante a pandemia”, completa. <\/p>\n

O retrato desta realidade est\u00e1 na pesquisa “Raros na Pandemia”, realizada pela plataforma Muitos Somos Raros em parceria com o Instituto H2H Perception. De acordo com dados preliminares, os pacientes foram altamente afetados. Quase metade, por exemplo, pensou em desistir ou praticamente interrompeu seu tratamento em 2020. <\/p>\n

“Ficamos sem apoio. Eu n\u00e3o consegui continuar minha fisioterapia e isso para quem tem porfiria \u00e9 um retrocesso em anos de tratamento”, lembra a quim\u00edca B\u00e1rbara Costa Albuquerque, de 30 anos. A porfiria \u00e9 uma desregula\u00e7\u00e3o de uma enzima do f\u00edgado que atinge 1 em cada 100 mil pessoas. Pode causar convuls\u00f5es, muita dor e at\u00e9 paraplegia. “Fiquei seis meses em uma cadeira de rodas. No in\u00edcio da pandemia, depois de muitos tratamentos, j\u00e1 estava at\u00e9 correndo. Parei e tive uma piora grande no quadro”, explica. <\/p>\n

Para ampliar o conhecimento e divulgar os pr\u00f3ximos passos dessa luta, o Muitos Somos Raros est\u00e1 iniciando o “Movimento Raro: o tratamento n\u00e3o pode parar”. Nos pr\u00f3ximos meses, uma s\u00e9rie de a\u00e7\u00f5es vai divulgar as principais causas dos Raros com foco nos pilares para os pacientes: amplia\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3stico, tratamento e realiza\u00e7\u00e3o de exames durante o per\u00edodo da pandemia. <\/p>\n

“Cada vez mais temos que unir esfor\u00e7os para conscientizar as pessoas a respeito das doen\u00e7as raras. Iniciativas como essa do Muitos Somos Raros s\u00e3o muito importantes”, diz Ieda Bussmann<\/span>, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Porfiria (Abrapo).<\/p>\n

FONTE Muitos Somos Raros<\/p>\n<\/div>\n

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PR NEWSWIRE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Quase metade dos pacientes de doen\u00e7as raras pensou em desistir do tratamento durante a pandemia Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a","protected":false},"author":1,"featured_media":30292,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-30291","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30291","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30291"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30291\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30291"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30291"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30291"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}