{"id":28452,"date":"2021-02-11T12:12:00","date_gmt":"2021-02-11T12:12:00","guid":{"rendered":"http:\/\/patrocinados.estadao.com.br\/medialab\/agenciacomunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-pesquisa-avalia-o-efeito-da-pandemia-na-vida-dos-pacientes-com-doencas-raras\/"},"modified":"2021-02-11T12:12:00","modified_gmt":"2021-02-11T12:12:00","slug":"pr-newswire-internacional-pesquisa-avalia-o-efeito-da-pandemia-na-vida-dos-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/pr-newswire-internacional-pesquisa-avalia-o-efeito-da-pandemia-na-vida-dos-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"PR NEWSWIRE – INTERNACIONAL :: Pesquisa avalia o efeito da pandemia na vida dos pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
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Pesquisa avalia o efeito da pandemia na vida dos pacientes com doen\u00e7as raras<\/h1>\n

Iniciativa do Muitos Somos Raro em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception busca decifrar as mudan\u00e7as e entender as principais dificuldades enfrentadas pelos raros em meio \u00e0 covid-19<\/h2>\n

PR Newswire<\/p>\n

S\u00c3O PAULO, 11 de fevereiro de 2021<\/p>\n<\/div>\n

\nS\u00c3O PAULO, 11 de fevereiro de 2021 \/PRNewswire\/ — Com o intuito de identificar e dimensionar os impactos da pandemia na vida dos pacientes com doen\u00e7as raras, a plataforma Muitos Somos Raros (MSR) est\u00e1 elaborando a pesquisa “Os Desafios e Expectativas de Pacientes com Doen\u00e7as Raras na Pandemia”. A participa\u00e7\u00e3o \u00e9 aberta aos pacientes e cuidadores e est\u00e1 dispon\u00edvel no link: https:\/\/muitossomosraros.com.br\/movimento-raro<\/a> <\/p>\n

A iniciativa visa mensurar e mostrar para a sociedade civil os reflexos diretos e indiretos da covid-19 na vida de quem tem uma enfermidade rara no Brasil, assim como revelar as perspectivas destes pacientes a partir da chegada das vacinas e de uma poss\u00edvel retomada de algumas tarefas do dia a dia.\u00a0 Os resultados do trabalho in\u00e9dito, que ser\u00e3o conhecidos em 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, s\u00e3o oportunos para tra\u00e7ar melhor o novo cen\u00e1rio que envolve a comunidade rara.\u00a0 <\/p>\n

A pesquisa “Os<\/b> Desafios e Expectativas de Pacientes com Doen\u00e7as Raras na Pandemia”<\/i><\/b>\u00a0tamb\u00e9m tem como objetivo fornecer, ao poder p\u00fablico, \u00e0 iniciativa privada e ao terceiro setor, dados confi\u00e1veis para a tomada de decis\u00f5es e o planejamento de iniciativas que mitiguem tais impactos e ajudem os pacientes a continuar seus tratamentos com a m\u00e1xima seguran\u00e7a e regularidade poss\u00edveis. De acordo com a Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica (SBGM), o Brasil tem 13 milh\u00f5es de pessoas que sofrem de alguma doen\u00e7a rara1<\/sup>. Apoie esta iniciativa, participe e compartilhe o link da pesquisa: <\/b>https:\/\/muitossomosraros.com.br\/movimento-raro<\/a> <\/p>\n

Sobre o Muitos Somos Raros<\/u><\/b><\/p>\n

O Muitos Somos Raros (www.muitossomosraros.com.br<\/a>) \u00e9 uma plataforma de comunica\u00e7\u00e3o com foco em presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7o aos pacientes, cuidadores e profissionais de sa\u00fade envolvidos nas principais etapas de relacionamento e conv\u00edvio com as doen\u00e7as raras: conhecimento, preven\u00e7\u00e3o, diagn\u00f3stico, tratamento e acesso. O projeto tamb\u00e9m tem o objetivo de atuar como um facilitador na jornada do paciente, principalmente na luta e orienta\u00e7\u00e3o por novos centros especializados e maior cobertura pelo SUS.<\/p>\n

Refer\u00eancias:
<\/b>1 – https:\/\/www.sbgm.org.br\/detalhe.aspx?id=1725&area=4<\/a> <\/p>\n

CONTATO: Vinicius Volpi<\/span>
Telefone:\u00a011-97492-8040
E-mail:\u00a0\u00a0vinicius@tinocomunicacao.com.br<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

FONTE Muitos Somos Raros<\/p>\n<\/div>\n

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PR NEWSWIRE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Pesquisa avalia o efeito da pandemia na vida dos pacientes com doen\u00e7as raras Iniciativa do Muitos Somos Raro em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception busca decifrar as mudan\u00e7as e","protected":false},"author":1,"featured_media":28453,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-28452","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28452","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28452"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28452\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28452"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28452"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}