{"id":146097,"date":"2026-11-12T16:35:00","date_gmt":"2026-11-12T19:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/pulsebrand\/a-raridade-da-doenca-e-a-voracidade-do-mercado-quando-a-vida-encontra-o-capital\/"},"modified":"2026-11-12T16:35:00","modified_gmt":"2026-11-12T19:35:00","slug":"a-raridade-da-doenca-e-a-voracidade-do-mercado-quando-a-vida-encontra-o-capital","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/pulsebrand\/a-raridade-da-doenca-e-a-voracidade-do-mercado-quando-a-vida-encontra-o-capital\/","title":{"rendered":"A raridade da doen\u00e7a e a voracidade do mercado: quando a vida encontra o capital"},"content":{"rendered":"<p>Existe uma ironia quase cruel na medicina contempor\u00e2nea: algumas das maiores conquistas da ci\u00eancia surgem justamente nos territ\u00f3rios de maior vulnerabilidade humana. As doen\u00e7as raras, historicamente negligenciadas pela aus\u00eancia de interesse comercial, passaram a despertar a aten\u00e7\u00e3o de uma ind\u00fastria farmac\u00eautica que descobriu nelas n\u00e3o apenas um desafio cient\u00edfico, mas tamb\u00e9m uma oportunidade econ\u00f4mica extraordin\u00e1ria, apontam os m\u00e9dicos Acary Souza Bulle Oliveira (CRM 42703\/SP) e Marco Orsini (CRM 52978027\/RJ).<\/p>\n<p>Segundo Acary, o medicamento \u00f3rf\u00e3o nasce de uma contradi\u00e7\u00e3o: \u00e9 desenvolvido para atender uma popula\u00e7\u00e3o pequena, frequentemente esquecida pelos grandes investimentos, mas pode alcan\u00e7ar valores comerciais gigantescos. Marcos RG de Freitas e Marco Orsini s\u00e3o comedidos ao apontarem que as cifras, mesmo considerando os enormes investimentos necess\u00e1rios para o desenvolvimento e a produ\u00e7\u00e3o desses medicamentos, s\u00e3o t\u00e3o astron\u00f4micas que acabam ampliando a frustra\u00e7\u00e3o dos pacientes e de seus familiares. \u00c9 preciso, entretanto, distinguir o valor da descoberta do pre\u00e7o da oportunidade.<\/p>\n<p>A ind\u00fastria farmac\u00eautica n\u00e3o \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o filantr\u00f3pica. \u00c9 tamb\u00e9m um agente econ\u00f4mico, movido por investimentos, propriedade intelectual, competitividade e retorno financeiro. Isso n\u00e3o invalida sua contribui\u00e7\u00e3o cient\u00edfica. O problema come\u00e7a quando a l\u00f3gica do mercado passa a determinar, quase exclusivamente, quem ter\u00e1 acesso \u00e0 possibilidade de viver melhor. H\u00e1 uma dimens\u00e3o filos\u00f3fica ainda mais profunda: a raridade de uma doen\u00e7a n\u00e3o diminui a dignidade de quem a possui, assim como a vulnerabilidade de um paciente n\u00e3o deveria aumentar o poder de negocia\u00e7\u00e3o de quem det\u00e9m a patente de seu tratamento, destaca Acary Souza Bulle Oliveira.<\/p>\n<p>O sofrimento humano n\u00e3o pode ser transformado em instrumento de press\u00e3o econ\u00f4mica. A esperan\u00e7a de uma fam\u00edlia n\u00e3o deveria constituir uma vantagem comercial.<\/p>\n<p>Orsini e Freitas reconhecem que a inova\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica exige capital, mas tamb\u00e9m responsabilidade. N\u00e3o se pode exigir que a ci\u00eancia avance sem financiamento, tampouco aceitar que o resultado desse avan\u00e7o se transforme em privil\u00e9gio de poucos.<\/p>\n<p>Para Acary, \u00e9 fundamental diferenciar tr\u00eas conceitos: custo, pre\u00e7o e valor. O custo corresponde ao que uma empresa gasta para desenvolver, produzir, fabricar ou adquirir um produto ou prestar um servi\u00e7o. O pre\u00e7o representa aquilo que se cobra e se paga por esse produto ou servi\u00e7o. J\u00e1 o valor est\u00e1 relacionado \u00e0 percep\u00e7\u00e3o de benef\u00edcio, utilidade ou transforma\u00e7\u00e3o que ele proporciona a quem o recebe.<\/p>\n<p>Segundo o m\u00e9dico Marco Orsini, Warren Buffett: &#8220;Pre\u00e7o \u00e9 o que voc\u00ea paga; valor \u00e9 o que voc\u00ea recebe&#8221;. Os medicamentos novos e inovadores est\u00e3o chegando ao mercado com pre\u00e7os que podem alcan\u00e7ar 3,5 milh\u00f5es de d\u00f3lares. Diante dessas cifras, torna-se cada vez mais dif\u00edcil compreender os limites entre custo, pre\u00e7o e valor. Quando um produto pode ser considerado caro? Para Acary, trata-se de algo adquirido com grandes dificuldades, desgostos ou consequ\u00eancias negativas, sem que o benef\u00edcio percebido corresponda ao sacrif\u00edcio exigido.<\/p>\n<p>A medicina nasceu de uma rela\u00e7\u00e3o de compromisso com a vida. A ind\u00fastria pode participar dessa constru\u00e7\u00e3o, mas n\u00e3o deve esquecer que seu produto final n\u00e3o \u00e9 simplesmente uma mol\u00e9cula, uma patente ou uma margem de lucro: \u00e9 uma possibilidade concreta de transforma\u00e7\u00e3o da exist\u00eancia humana, aponta Marcos RG de Freitas.<\/p>\n<p>Para Marco Orsini, talvez o verdadeiro teste de civiliza\u00e7\u00e3o n\u00e3o esteja apenas na capacidade de desenvolver medicamentos para doen\u00e7as raras, mas na disposi\u00e7\u00e3o de garantir que ningu\u00e9m seja considerado economicamente raro demais para merecer um tratamento de valor.<\/p>\n<p>A <b>OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da <b>OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da <b>PulseBrand<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Existe uma ironia quase cruel na medicina contempor\u00e2nea: algumas das maiores conquistas da ci\u00eancia surgem justamente nos territ\u00f3rios de maior vulnerabilidade humana. 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