{"id":111284,"date":"2025-05-13T08:12:00","date_gmt":"2025-05-13T11:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/centro-especializado-em-hipermobilidade-e-dor-promove-bate-papo-sobre-sindrome-invisivel\/"},"modified":"2025-05-13T08:12:00","modified_gmt":"2025-05-13T11:12:00","slug":"centro-especializado-em-hipermobilidade-e-dor-promove-bate-papo-sobre-sindrome-invisivel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/centro-especializado-em-hipermobilidade-e-dor-promove-bate-papo-sobre-sindrome-invisivel\/","title":{"rendered":"Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor promove bate-papo sobre s\u00edndrome “invis\u00edvel”"},"content":{"rendered":"
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No Dia Internacional da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED), 15 de maio, a Clinica CEHD vai <\/i>realizar evento para desmistificar esta doen\u00e7a comum, por\u00e9m de dif\u00edcil diagn\u00f3stico<\/i><\/p>\n

BRAS\u00cdLIA, Brasil\u00a0<\/span>, 13 de maio de 2025<\/span> \/PRNewswire\/ — Muitas pessoas sofrem com dores cr\u00f4nicas e n\u00e3o fazem ideia de que s\u00e3o portadoras da S\u00edndrome de\u00a0Ehlers-Danlos (SED), uma condi\u00e7\u00e3o heredit\u00e1ria do tecido conjuntivo que pode afetar m\u00faltiplos sistemas do corpo humano. Como os sintomas frequentemente aparecem de forma fragmentada, acabam sendo atribu\u00eddos a causas distintas e desconexas, dificultando o diagn\u00f3stico correto.<\/p>\n

\n \"A<\/a>\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

Segundo a fisiatra Ang\u00e9lle J\u00e1como, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD), em Bras\u00edlia (DF), o diagn\u00f3stico da s\u00edndrome, particularmente do subtipo hiperm\u00f3vel (SEDh), ainda \u00e9 um grande desafio na pr\u00e1tica cl\u00ednica, mesmo sendo o subtipo mais prevalente.<\/p>\n

“Um dos principais entraves \u00e9 justamente o fato de que a SEDh n\u00e3o possui um marcador gen\u00e9tico identific\u00e1vel at\u00e9 o momento, diferentemente de alguns outros subtipos da doen\u00e7a. Isso significa que n\u00e3o existe um exame laboratorial ou teste gen\u00e9tico espec\u00edfico que possa confirmar o diagn\u00f3stico com precis\u00e3o. O diagn\u00f3stico \u00e9 essencialmente cl\u00ednico, baseado em uma combina\u00e7\u00e3o de achados f\u00edsicos, hist\u00f3rico familiar e sintomas subjetivos, o que exige grande experi\u00eancia do profissional e uma escuta qualificada”, revela a m\u00e9dica, apontando que estas caracter\u00edsticas fazem com que a doen\u00e7a seja considerada “invis\u00edvel”.<\/p>\n

Pacientes com SED geralmente percorrem um longo caminho at\u00e9 obter um diagn\u00f3stico, visitando diferentes especialistas, como ortopedistas, reumatologistas, neurologistas, gastroenterologistas e psiquiatras, sem que seja estabelecida uma vis\u00e3o unificada do quadro cl\u00ednico.<\/p>\n

“Muitos sintomas, como dores cr\u00f4nicas difusas, fadiga intensa, luxa\u00e7\u00f5es recorrentes, dist\u00farbios auton\u00f4micos, dist\u00farbios gastrointestinais e altera\u00e7\u00f5es de humor, acabam sendo tratados de forma isolada, como se fossem condi\u00e7\u00f5es independentes, quando, na verdade, fazem parte de um mesmo espectro sindr\u00f4mico”, esclarece Welber Sousa<\/span>, neurologista da cl\u00ednica CEHD.<\/p>\n

Outro fator que contribui significativamente para o subdiagn\u00f3stico \u00e9 o desconhecimento ou despreparo da maior parte dos profissionais de sa\u00fade, que raramente aprendem sobre a SED durante a forma\u00e7\u00e3o acad\u00eamica. O resultado \u00e9 que muitos pacientes passam d\u00e9cadas sendo mal compreendidos, recebendo diagn\u00f3sticos err\u00f4neos, como fibromialgia, transtornos psiqui\u00e1tricos ou at\u00e9 sendo rotulados como hipocondr\u00edacos.<\/p>\n

Evento de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/b><\/p>\n

Para abordar as dificuldades no diagn\u00f3stico e no enfrentamento da s\u00edndrome, a cl\u00ednica CEHD promover\u00e1 o bate-papo “Entre n\u00f3s: cuidar, compreender, conectar”, gratuito e aberto ao p\u00fablico, pacientes e familiares, no dia 15 de maio, \u00e0s 19h, no audit\u00f3rio do Edif\u00edcio Vitrium. As inscri\u00e7\u00f5es devem ser feitas pelo telefone (61) 99101-0794 e as vagas s\u00e3o limitadas.<\/p>\n

“O evento tem como prop\u00f3sito principal acolher, orientar e conectar. Mais do que uma atividade informativa, trata-se de um encontro pensado para criar um espa\u00e7o seguro, afetivo e construtivo, onde pacientes com S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED) e seus familiares possam compartilhar viv\u00eancias e construir caminhos conjuntos de cuidado e fortalecimento”, explica Ang\u00e9lle J\u00e1como.<\/p>\n

Al\u00e9m de conscientizar sobre os diferentes aspectos da s\u00edndrome e discutir os avan\u00e7os terap\u00eauticos, o evento contar\u00e1 com atividades interativas que visam refor\u00e7ar o v\u00ednculo entre pacientes e profissionais, al\u00e9m de entre familiares e a equipe de sa\u00fade. Ser\u00e1 tamb\u00e9m um momento importante para esclarecer d\u00favidas, desmistificar preconceitos e divulgar informa\u00e7\u00f5es baseadas em evid\u00eancias, com linguagem acess\u00edvel e acolhedora.<\/p>\n

A data do evento foi escolhida propositalmente para coincidir com o Dia Internacional da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos, com o intuito de romper o sil\u00eancio e dar voz \u00e0s milhares de pessoas que convivem com a SED sem o devido diagn\u00f3stico, sem escuta e, muitas vezes, sem acolhimento. A iniciativa busca mostrar que a SED n\u00e3o equivale a “exagero”, “pregui\u00e7a” ou “drama”.<\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2683682\/Foto_horizontal.jpg<\/a><\/p>\n

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FONTE Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD)<\/p>\n<\/div>\n

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T\u00f3picos Relacionados:<\/strong> Sa\u00fade\/Hospitais<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"No Dia Internacional da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED), 15 de maio, a Clinica CEHD vai realizar evento para desmistificar esta doen\u00e7a comum, por\u00e9m de dif\u00edcil diagn\u00f3stico BRAS\u00cdLIA, Brasil\u00a0, 13","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[],"class_list":["post-111284","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewswire"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111284","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=111284"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/111284\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=111284"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=111284"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=111284"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}