{"id":107484,"date":"2025-03-06T19:13:00","date_gmt":"2025-03-06T22:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/parque-do-coco-em-fortaleza-e-palco-de-experiencia-imersiva-para-conscientizacao-sobre-doencas-raras\/"},"modified":"2025-03-06T19:13:00","modified_gmt":"2025-03-06T22:13:00","slug":"parque-do-coco-em-fortaleza-e-palco-de-experiencia-imersiva-para-conscientizacao-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewsinternacional\/parque-do-coco-em-fortaleza-e-palco-de-experiencia-imersiva-para-conscientizacao-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Parque do Coc\u00f3, em Fortaleza, \u00e9 palco de experi\u00eancia imersiva para conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p><b>PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n<div class=\"xn-content\">\n<p class=\"prntac\"><i>Gratuita e aberta ao p\u00fablico, iniciativa faz parte da campanha da PTC Therapeutics, que acontece at\u00e9 mar\u00e7o, e visa disseminar conhecimento sobre a jornada de pessoas com doen\u00e7as raras de maneira l\u00fadica<\/i><\/p>\n<div class=\"PRN_ImbeddedAssetReference\" id=\"DivAssetPlaceHolder7723\">\n<a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2636229\/PTC_Therapeutics.html\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2636229\/PTC_Therapeutics.jpg\" title=\"Cr\u00e9ditos: divulga\u00e7\u00e3o\" alt=\"Cr\u00e9ditos: divulga\u00e7\u00e3o\" \/><\/a><\/p>\n<\/div>\n<p><span class=\"legendSpanClass\">S\u00c3O PAULO<\/span>, <span class=\"legendSpanClass\">6 de mar\u00e7o de 2025<\/span> \/PRNewswire\/ &#8212; O <b>Parque Estadual do Coc\u00f3, em <span class=\"xn-location\">Fortaleza<\/span>, foi palco de uma experi\u00eancia imersiva promovida pela biofarmac\u00eautica global, PTC Therapeutics, em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, 28 de fevereiro<\/b>. No \u00faltimo dia 22, cerca de 200 pessoas, entre pacientes, familiares e frenquentadores do parque, percorreram um circuito sensorial que representou os desafios enfrentados por pessoas com enfermidades raras ? um grupo de mais de 6 mil doen\u00e7as que, embora pouco conhecidas individualmente, afetam entre 263 e 446 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo<sup>1<\/sup>.<\/p>\n<p>A experi\u00eancia faz parte da campanha <b>Transforme o Raro,<\/b> que busca dar visibilidade ao tema e refor\u00e7a a import\u00e2ncia de reconhecer a jornada de quem vive e convive com as doen\u00e7as raras, al\u00e9m de conscientizar sobre a necessidade de um diagn\u00f3stico r\u00e1pido, garantindo, assim, o in\u00edcio ao cuidado multidisciplinar adequado para cada tipo de doen\u00e7a e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida.<\/p>\n<p>O percurso da experi\u00eancia imersiva foi inspirado no ciclo de vida da borboleta, algumas bem raras, e fez uma analogia \u00e0s fases pelas quais passam as crian\u00e7as e adultos com condi\u00e7\u00f5es raras e suas fam\u00edlias. Cada etapa do circuito representou um momento da jornada:<\/p>\n<ul type=\"disc\">\n<li><b>Ovo (diagn\u00f3stico):<\/b> os visitantes iniciaram o percurso passando por uma piscina de bolinhas, que representava a incerteza inicial do diagn\u00f3stico. Ao final, as bolinhas coloridas marcaram o momento da confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico, destacando o impacto na vida da pessoa com doen\u00e7a rara e seus familiares.<\/li>\n<li><b>Lagarta (adapta\u00e7\u00e3o):<\/b> um percurso com espelhos distorcidos representou o impacto do diagn\u00f3stico, marcado por d\u00favidas, incertezas e muitos desafios. Ao final, um espelho n\u00edtido remetia a aceita\u00e7\u00e3o e o autoconhecimento.<\/li>\n<li><b>Casulo (transforma\u00e7\u00e3o):<\/b> os participantes tiveram um momento de relaxamento guiado por profissionais, como massoterapeutas e instrutores de medita\u00e7\u00e3o, que simbolizava um momento de introspec\u00e7\u00e3o, autocuidado e o fortalecimento emocional ao longo da jornada.<\/li>\n<li><b>Borboleta (transforma\u00e7\u00e3o):<\/b> a \u00faltima etapa do circuito foi marcada por um grande <i>backdrop<\/i> de borboleta, um jardim colorido e elementos visuais vibrantes, que representavam a aceita\u00e7\u00e3o a uma nova forma de viver plenamente e de se cuidar.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&#8220;O conceito da campanha, ligado \u00e0 borboleta azul, uma esp\u00e9cie \u00fanica, retrata a jornada da pessoa com doen\u00e7a rara, que costuma ser desafiadora, repleta de adapta\u00e7\u00f5es, transforma\u00e7\u00f5es e descobertas. Cada hist\u00f3ria \u00e9 \u00fanica. No m\u00eas mundial das doen\u00e7as raras, precisamos chamar aten\u00e7\u00e3o &#8211; e dar voz &#8211; para essa comunidade que ainda precisa de muito respeito, inclus\u00e3o, cuidado e empatia&#8221;, explica Rog\u00e9rio Silva, presidente da PTC Therapeutics.<\/p>\n<p>A campanha conta com o apoio da Associa\u00e7\u00e3o Cearense dos Portadores de Doen\u00e7as Raras (ACEPDR), Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas (ACDG), Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e Associa\u00e7\u00e3o Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) e pode ser acompanhada pelas redes sociais <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/ptctherapeuticsbrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Instagram<\/a>,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/PTCTherapeuticsBrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Facebook<\/a>\u00a0e\u00a0<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/showcase\/ptc-therapeutics-brasil\/?originalSubdomain=br\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">LinkedIn<\/a>, at\u00e9 o m\u00eas de mar\u00e7o, onde ser\u00e3o compartilhadas informa\u00e7\u00f5es e hist\u00f3rias de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras por meio das hashtags <b>#TransformeORaro, #JornadaRara <\/b>e <b>#DiaMundialDasDoen\u00e7asRaras. <\/b><\/p>\n<p><b>Sobre a PTC Therapeutics<br \/><\/b>A <b>PTC <\/b>\u00e9 uma empresa biofarmac\u00eautica global voltada para a ci\u00eancia, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercializa\u00e7\u00e3o de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benef\u00edcios a pacientes com doen\u00e7as raras. A nossa capacidade de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente \u00e9 a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. Temos como miss\u00e3o proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que t\u00eam pouca ou nenhuma op\u00e7\u00e3o de tratamento. A estrat\u00e9gia da Companhia \u00e9 aproveitar os seus fortes conhecimentos cient\u00edficos e a sua infraestrutura comercial global para maximizar o valor para os seus pacientes e outros stakeholders. Para saber mais sobre a <b>PTC<\/b>, visite-nos em <a href=\"http:\/\/www.ptcbio.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">www.ptcbio.com<\/a>\u00a0e siga-nos no <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/ptctherapeuticsbrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Instagram<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/PTCTherapeuticsBrasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Facebook<\/a>, <a href=\"https:\/\/twitter.com\/ptcbio\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Twitter<\/a>\u00a0e <a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/showcase\/ptc-therapeutics-brasil\/?originalSubdomain=br\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">LinkedIn<\/a>.<\/p>\n<p><b>Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n<p><sup>1<\/sup>\u00a0Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28(2):165-173.doi:10.1038\/41431-019-0508-0<\/p>\n<p>Foto &#8211; <a href=\"https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2636229\/PTC_Therapeutics.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2636229\/PTC_Therapeutics.jpg<\/a><\/p>\n<div class=\"PRN_ImbeddedAssetReference\" id=\"DivAssetPlaceHolder0\"><\/div>\n<p id=\"PURL\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" title=\"Cision\" width=\"12\" height=\"12\" alt=\"Cision\" src=\"https:\/\/c212.net\/c\/img\/favicon.png?sn=PT35749&amp;sd=2025-03-06\" \/> View original content to download multimedia:<a id=\"PRNURL\" rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/parque-do-coco-em-fortaleza-e-palco-de-experiencia-imersiva-para-conscientizacao-sobre-doencas-raras-302395170.html\" target=\"_blank\">https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/parque-do-coco-em-fortaleza-e-palco-de-experiencia-imersiva-para-conscientizacao-sobre-doencas-raras-302395170.html<\/a><\/p>\n<p>FONTE  PTC Therapeutics<\/p>\n<\/div>\n<p><img decoding=\"async\" alt=\"\" src=\"https:\/\/rt.prnewswire.com\/rt.gif?NewsItemId=PT35749&amp;Transmission_Id=202503061705PR_NEWS_LATAM____PT35749&amp;DateId=20250306\" style=\"border:0px;width:1px;height:1px\" \/><\/p>\n<p>A <b>OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da <b>OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da <b>PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Gratuita e aberta ao p\u00fablico, iniciativa faz parte da campanha da PTC Therapeutics, que acontece at\u00e9 mar\u00e7o, e visa disseminar conhecimento sobre a jornada de pessoas com doen\u00e7as raras de maneira","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[],"class_list":["post-107484","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewsinternacional"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=107484"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107484\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=107484"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=107484"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=107484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}