{"id":104027,"date":"2024-12-06T10:12:00","date_gmt":"2024-12-06T13:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/no-dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia-conheca-campanha-que-conta-historias-reais-de-pessoas-com-atrofia-muscular-espinhal-3\/"},"modified":"2024-12-06T10:12:00","modified_gmt":"2024-12-06T13:12:00","slug":"no-dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia-conheca-campanha-que-conta-historias-reais-de-pessoas-com-atrofia-muscular-espinhal-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/no-dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia-conheca-campanha-que-conta-historias-reais-de-pessoas-com-atrofia-muscular-espinhal-3\/","title":{"rendered":"No Dia Internacional da Pessoa com Defici\u00eancia, conhe\u00e7a campanha que conta hist\u00f3rias reais de pessoas com atrofia muscular espinhal"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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Movimento AME Cada Conquista, que conscientiza sobre a AME em jovens e adultos, lan\u00e7ou \u00e1lbum de figurinhas com hist\u00f3rias de quem vive com a defici\u00eancia<\/i><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 6 de dezembro de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — 3 de dezembro \u00e9 conhecido como o Dia Internacional da Pessoa<\/span> com Defici\u00eancia, data que promove conscientiza\u00e7\u00e3o, compromisso e a\u00e7\u00f5es em prol dessas pessoas. Para marcar a data, a biofarmac\u00eautica Biogen relembra o lan\u00e7amento do \u00e1lbum AME Cada Conquista, projeto executado em parceria com associa\u00e7\u00f5es de pacientes, m\u00e9dicos, fisioterapeutas e pessoas com AME.<\/p>\n

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Com hist\u00f3rias reais de quatro pessoas que convivem com AME, o \u00e1lbum traz 32 figurinhas que contam um pouco da trajet\u00f3ria e das conquistas de cada um dos protagonistas, a fim de conscientizar outras pessoas com AME, familiares, profissionais da sa\u00fade e p\u00fablico geral a enxergar a condi\u00e7\u00e3o como uma caracter\u00edstica, e n\u00e3o como uma defini\u00e7\u00e3o. O livreto tamb\u00e9m traz conte\u00fado informativo sobre a AME e depoimentos de m\u00e9dicos, fisioterapeutas e associa\u00e7\u00f5es de pacientes sobre o manejo e a conviv\u00eancia com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

“Foi uma honra ter sido chamada para dividir minha hist\u00f3ria nesse \u00e1lbum”, conta Laissa Guerreira, atleta paral\u00edmpica campe\u00e3 mundial da sele\u00e7\u00e3o brasileira de bocha, que convive com AME e \u00e9 embaixadora da campanha AME Cada Conquista. “O jeito que eu encontrei de enfrentar a AME se d\u00e1 falando sobre a causa. Pra mim \u00e9 muito importante estar engajada e ocupar espa\u00e7os de visibilidade como esse. Isso inspira a mim mesma, aos meus colegas com AME e a todas as pessoas com defici\u00eancia a seguirem seus sonhos, e a serem enxergadas para al\u00e9m de suas condi\u00e7\u00f5es”, explica a paratleta.<\/p>\n

Al\u00e9m de Laissa, participam do \u00e1lbum a influenciadora digital Roberta Oliveira<\/span>, o estudante de letras Gabriel Serafim<\/span> e a consultora de acessibilidade e artista musical Amanda Lyra. “Participar do \u00e1lbum \u00e9 dividir com outras pessoas com AME um pouco do que eu acredito: todos n\u00f3s temos talentos e habilidades individuais que podem e devem ser aprimoradas e desenvolvidas, para que possamos fazer parte da sociedade como for\u00e7a produtiva, artistas, profissionais. Cidad\u00e3os que devem ocupar todos os espa\u00e7os”, conta Amanda.<\/p>\n

A iniciativa \u00e9 a principal a\u00e7\u00e3o do movimento AME Cada Conquista, campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a AME em jovens e adultos que re\u00fane diversos entes engajados na causa. O \u00e1lbum n\u00e3o estar\u00e1 \u00e0 venda, mas est\u00e1 dispon\u00edvel no site www.amecadaconquista.com.br<\/a>.<\/p>\n

AME Cada Conquista quer inspirar outras pessoas com AME
<\/b>O movimento AME Cada Conquista foi idealizado para alcan\u00e7ar, acolher e inspirar pessoas com AME por meio de hist\u00f3rias reais de jovens e adultos que convivem com a condi\u00e7\u00e3o e que colecionam conquistas de vida. Por meio dessas hist\u00f3rias, debates e conversas geradas pela campanha, a ideia \u00e9 mudar o paradigma da doen\u00e7a: a AME \u00e9 um diagn\u00f3stico sem cura, mas n\u00e3o determina destino. Com o manejo precoce e adequado, os pacientes podem conviver com a condi\u00e7\u00e3o com mais qualidade de vida, autonomia e independ\u00eancia para trilharem seus caminhos e seguirem seus sonhos.<\/p>\n

Grandes desafios n\u00e3o s\u00e3o endere\u00e7ados sozinhos. Por isso, AME Cada Conquista une diversos entes envolvidos no universo da AME: associa\u00e7\u00f5es de pacientes, m\u00e9dicos, fisioterapeutas e, claro, as pr\u00f3prias pessoas com AME, protagonistas da campanha.<\/p>\n

“O interesse das pessoas com AME \u00e9 o nosso interesse tamb\u00e9m. Convivemos com essas pessoas, auxiliamos em suas demandas, enxergamos como elas lidam com a condi\u00e7\u00e3o. Por isso \u00e9 t\u00e3o importante que a gente esteja nessa campanha, que a gente endosse um movimento que d\u00ea visibilidade para elas e para a causa da AME”, diz F\u00e1tima Braga, presidente da Abrame, associa\u00e7\u00e3o de pacientes de AME. “Uma coisa que temos em comum com todas as outras associa\u00e7\u00f5es de pacientes \u00e9 a luta por visibilidade, dignidade e qualidade de vida para todas as pessoas que vivem com a condi\u00e7\u00e3o”.<\/p>\n

A ambi\u00e7\u00e3o \u00e9 que juntos, todos possam contribuir para inspirar outros jovens e adultos com a condi\u00e7\u00e3o a entenderem o potencial dos cuidados com a AME e a import\u00e2ncia de cada conquista alcan\u00e7ada a partir disso, como qualidade de vida, bem-estar, autonomia, etc.<\/p>\n

Sobre a AME
<\/b>A atrofia muscular espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica neuromuscular rara que afeta a fun\u00e7\u00e3o dos neur\u00f4nios motores e leva \u00e0 fraqueza muscular progressiva1<\/sup>. “O paciente acometido apresenta essa fraqueza progressiva dos m\u00fasculos que pode afetar a capacidade dele se mover, respirar adequadamente e mesmo realizar atividades di\u00e1rias”, explica o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e Professor Associado do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. Os cuidados que envolvem a AME v\u00e3o muito al\u00e9m de um tratamento medicamentoso: \u00e9 preciso o envolvimento de outros profissionais da sa\u00fade, como fisioterapeutas, nutricionistas e psic\u00f3logos2<\/sup>.<\/p>\n

Isso porque, em geral, as pessoas com a AME enfrentam muitos desafios ligados n\u00e3o s\u00f3 aos sintomas e ao avan\u00e7o da condi\u00e7\u00e3o, como aqueles relacionados \u00e0 falta de conhecimento sobre a doen\u00e7a, \u00e0 desinforma\u00e7\u00e3o e a demora no diagn\u00f3stico e in\u00edcio do tratamento. \u00a0“\u00c9 uma condi\u00e7\u00e3o que pode gerar algumas complica\u00e7\u00f5es psicossociais, sim. Sem o manejo correto da AME, o paciente pode ter limita\u00e7\u00f5es na vida social, o que pode gerar estresse, ansiedade, sobrecarga emocional para o pr\u00f3prio paciente e para eventuais cuidadores”, explica o especialista.<\/p>\n

Apesar de n\u00e3o ter cura, a AME tem tratamento. Com o manejo adequado, envolvendo tamb\u00e9m os cuidados multidisciplinares, existe a possibilidade de estabiliza\u00e7\u00e3o da progress\u00e3o da doen\u00e7a ou mesmo recupera\u00e7\u00e3o de movimentos e, consequentemente, conquista de mais autonomia e independ\u00eancia3<\/sup>. “Na maioria das vezes esse \u00e9 o primeiro passo para que essas pessoas consigam ter mais qualidade de vida e capacidade de irem atr\u00e1s de seus objetivos, metas e sonhos. A AME \u00e9 um diagn\u00f3stico, mas n\u00e3o \u00e9 um destino fadado a limita\u00e7\u00f5es”, completa o m\u00e9dico.<\/p>\n

Sobre a Biogen
<\/b>Fundada em 1978, a Biogen \u00e9 uma empresa l\u00edder em biotecnologia, pioneira em ci\u00eancia inovadora para fornecer novos medicamentos que transformam a vida dos pacientes e criam valor para acionistas e nossas comunidades. Aplicamos uma profunda compreens\u00e3o da biologia humana e promovemos diferentes modalidades para aprimorar tratamentos ou terapias de primeira classe que propiciam resultados superiores. Nossa abordagem se direciona a assumir riscos ousados, equilibrados com o retorno de investimento objetivando prover crescimento a longo prazo.<\/p>\n

Rotineiramente, publicamos informa\u00e7\u00f5es que podem ser importantes para os investidores em nosso site no www.br.biogen.com<\/a>. Acompanhe nossas redes sociais – Facebook<\/a>, LinkedIn<\/a>, X<\/a>, YouTube<\/a>.<\/p>\n

CONTATO PARA A IMPRENSA
Biogen
<\/b>Artur Silva<\/span>
+55 11 96179-6213
artur.alvessilva@biogen.com<\/a>\u00a0<\/p>\n

Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o
<\/b>Zeno Group
<\/b>BiogenBrazil@zenogroup.com<\/a>\u00a0<\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Atrofia Muscular Espinhal (AME). Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www.gov.br\/saude\/pt-br\/assuntos\/saude-de-a-a-z\/a\/ame<\/a>. Acesso em setembro de 2024.
2<\/sup>\u00a0ZINGARIELLO, C. D. et al. A multidisciplinary approach to dosing nusinersen for spinal muscular atrophy. Neurology. Clinical practice, v. 9, n. 5, p. 424-432, 2019.
3<\/sup>\u00a0Jovens e adultos com AME: uma conversa sobre autonomia e qualidade de vida. Dispon\u00edvel em:\u00a0. Acesso em: 26 mar. 2024<\/span>.<\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2574852\/Biogen.jpg<\/a>\u00a0<\/p>\n

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FONTE Biogen<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Movimento AME Cada Conquista, que conscientiza sobre a AME em jovens e adultos, lan\u00e7ou \u00e1lbum de figurinhas com hist\u00f3rias de quem vive com a 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