{"id":102467,"date":"2024-10-30T15:43:00","date_gmt":"2024-10-30T18:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/minha-historia-vai-alem-campanha-de-conscientizacao-chama-atencao-para-acondroplasia-3\/"},"modified":"2024-10-30T15:43:00","modified_gmt":"2024-10-30T18:43:00","slug":"minha-historia-vai-alem-campanha-de-conscientizacao-chama-atencao-para-acondroplasia-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/minha-historia-vai-alem-campanha-de-conscientizacao-chama-atencao-para-acondroplasia-3\/","title":{"rendered":"Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m: campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o chama aten\u00e7\u00e3o para acondroplasia"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

\nCerca de 1.800 brasileiros t\u00eam a doen\u00e7a, que \u00e9 rara e a causa mais comum de nanismo1<\/b>,2<\/b><\/sup><\/i><\/p>\n

Inciativa \u00e9 da biofarmac\u00eautica BioMarin e traz hist\u00f3rias inspiradoras de pessoas que convivem com a condi\u00e7\u00e3o<\/i><\/p>\n

\n\"\"<\/a><\/p>\n<\/div>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 30 de outubro de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ —\u00a0No m\u00eas que marca o\u00a0Dia Nacional de Combate<\/span> ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo<\/b> e o Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o do Nanismo<\/b>, ambos no dia 25 de outubro, a BioMarin<\/b>, farmac\u00eautica global de biotecnologia, lan\u00e7a a quarta edi\u00e7\u00e3o da campanha “Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m”<\/b>, pioneira no combate ao preconceito e na conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a acondroplasia. Este ano, com o mote “Al\u00e9m da Curva”<\/b>, a iniciativa tem por objetivo ampliar o debate sobre a individualidade e a supera\u00e7\u00e3o dos desafios enfrentados por pessoas com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Entre as a\u00e7\u00f5es da campanha, est\u00e1 o v\u00eddeo manifesto<\/a>, que traz hist\u00f3rias reais e inspiradoras de pessoas que s\u00e3o “al\u00e9m da curva” como \u00e9 o caso, por exemplo, do Bruno Pinheiro Carra<\/span>, paratleta brasileiro de halterofilismo e um dos embaixadores da iniciativa, que mesmo com limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas impostas pela acondroplasia, encontrou no esporte um caminho de supera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

“O objetivo da campanha vai al\u00e9m de conscientizar a sociedade a respeito da acondroplasia. Precisamos evidenciar que a enfermidade \u00e9 apenas uma caracter\u00edstica na vida de quem tem a doen\u00e7a e que n\u00e3o h\u00e1 limites para sonhar. O desenvolvimento de quem tem o diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 definido pela condi\u00e7\u00e3o, mas sim pela capacidade de cada um de superar as barreiras impostas pela sociedade”, explica Elisa Sobreira<\/span>, diretora m\u00e9dica da BioMarin Brasil.<\/p>\n

A campanha “Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m”<\/b> tamb\u00e9m ganha espa\u00e7o no podcast “N\u00e3o Inviabilize”. <\/b>Por meio do quadro Alarme, a apresentadora e roteirista, D\u00e9ia Freitas, conta a hist\u00f3ria da mineira, Fernanda Teixeira Fonseca da Silva<\/span>, m\u00e9dica com acondroplasia que tamb\u00e9m tem uma jornada de supera\u00e7\u00e3o. \u00a0“Quem tem acondroplasia, tem um potencial ilimitado de crescimento emocional e social. \u00c9 necess\u00e1rio ter um olhar atento para isso e fomentar um ambiente de maior empatia e inclus\u00e3o, confrontando estigmas e a falta de informa\u00e7\u00e3o. O verdadeiro crescimento acontece quando esse grupo \u00e9 incentivado a ver al\u00e9m das limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e acreditar que pode ir al\u00e9m, em qualquer curva que a vida apresente”, finaliza Elisa.<\/p>\n

Para mais informa\u00e7\u00f5es sobre a campanha, visite o perfil @convivendocomacondro<\/a>\u00a0e acesse o website interativo Minha Hist\u00f3ria Vai Al\u00e9m<\/a>\u00a0para conhecer mais sobre a hist\u00f3ria al\u00e9m da curva do Bruno e de outras pessoas com acondroplasia.<\/p>\n

Sobre a acondroplasia<\/b><\/p>\n

A acondroplasia \u00e9 a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia \u00e9 uma doen\u00e7a rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma muta\u00e7\u00e3o no gene FGFR3,3<\/sup>\u00a0o que reduz a velocidade de crescimento \u00f3sseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da m\u00e9dia. Trata-se de uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crian\u00e7as nascidas vivas, todos os anos.4<\/sup>\u00a080% das crian\u00e7as com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana.5<\/sup><\/p>\n

A acondroplasia vai al\u00e9m da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infec\u00e7\u00f5es e otites que afetam at\u00e9 25% das crian\u00e7as e pode levar \u00e0 perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus bra\u00e7os;6<\/sup>\u00a0nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, press\u00e3o arterial e dores nas costas e nas pernas.7<\/sup><\/p>\n

Sobre a BioMarin<\/b><\/p>\n

Fundada em 1997, a BioMarin \u00e9 uma farmac\u00eautica global de biotecnologia, dedicada a transformar vidas por meio da descoberta gen\u00e9tica. A empresa desenvolve e comercializa terapias direcionadas que abordam a causa raiz das condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. As capacidades de pesquisa e desenvolvimento da BioMarin resultaram em oito terapias comerciais transformacionais para pacientes com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros. A abordagem diferenciada da empresa para a descoberta de medicamentos produziu um portf\u00f3lio diversificado de candidatos comerciais, cl\u00ednicos e pr\u00e9-cl\u00ednicos que atendem a uma necessidade m\u00e9dica significativa n\u00e3o atendida, possuem biologia bem compreendida e oferecem uma oportunidade de ser o primeiro a comercializar ou oferecer um benef\u00edcio substancial sobre as op\u00e7\u00f5es de tratamento existentes. Para obter informa\u00e7\u00f5es adicionais, visite www.biomarin.com.br<\/a>.<\/p>\n

Refer\u00eancias<\/b><\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Waller DK, Correa A, Vo TM, et al. The population-based prevalence of achondroplasia and thanatophoric dysplasia in selected regions of the US. Am J Med Genet A. 2008 Sep 15;146A(18):2385-9. doi: 10.1002\/ajmg.a.32485
2<\/sup>\u00a0Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from:\u00a0link<\/a>.
3<\/sup>\u00a0Hoover-Fong J, Cheung MS, Fano V, et al. Lifetime impact of achondroplasia: Current evidence and perspectives on the natural history. ScienceDirect. https:\/\/www.sciencedirect.com\/science\/article\/pii\/S875632822100034X?via%3Dihub<\/a> Published February 3, 2021<\/span>. Accessed July 7, 2021<\/span>.
4<\/sup>\u00a0Al-Saleem A, Al-Jobair A. Achondroplasia: Craniofacial manifestations and considerations in dental management. The Saudi Dental Journal. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC3804960\/<\/a>. Published October 2010<\/span>. Accessed July 6, 2021<\/span>.
5<\/sup>\u00a0About Achondroplasia. Genome.gov. https:\/\/www.genome.gov\/Genetic-Disorders\/Achondroplasia<\/a>. Published July 15, 2016<\/span>. Accessed July 6, 2021<\/span>
6<\/sup>\u00a0Hoover-Fong JE, Alade AY, Hashmi SS, et al. Achondroplasia Natural History Study (CLARITY): a multicenter retrospective cohort study of achondroplasia in the United States<\/span>. Nature News. https:\/\/www.nature.com\/articles\/s41436-021-01165-2<\/a>. Published May 18, 2021<\/span>. Accessed July 7, 2021<\/span>
7<\/sup>\u00a0Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CL. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. Journal of Medical Genetics. 1998;35(9):705-712. https:\/\/onlinelibary.wiley.com\/doi\/10.1002\/ajmg.a.37394<\/a><\/p>\n

Foto – https:\/\/mma.prnewswire.com\/media\/2544810\/00_Biomarin_MHVA.jpg<\/a><\/p>\n

<\/div>\n

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FONTE BioMarin<\/p>\n<\/div>\n

\"\"<\/p>\n

A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u00a0No m\u00eas que marca o\u00a0Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo e o Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o do Nanismo, ambos no dia 25 de outubro","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-102467","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102467"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102467\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}