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Em painel do Estad\u00e3o Summit Sa\u00fade e Bem-Estar 2024, especialistas discutem as dificuldades enfrentadas pelas pacientes com essa doen\u00e7a rara e os avan\u00e7os necess\u00e1rios para melhorar a vida dessas pessoas no Pa\u00eds.<\/p>\n
A realidade brasileira no tratamento de doen\u00e7as raras reflete um cen\u00e1rio de desafios estruturais e desigualdades no acesso \u00e0 sa\u00fade, especialmente para as mulheres. Esse contexto torna ainda mais complexa a jornada das pacientes com hipertens\u00e3o arterial pulmonar (HAP), uma condi\u00e7\u00e3o progressiva que exige diagn\u00f3stico preciso e cuidados especializados.<\/p>\n
No painel do Estad\u00e3o Summit Sa\u00fade e Bem-Estar 2024, promovido pelo Estad\u00e3o Blue Studio e com patroc\u00ednio da MSD, o debate sobre as dificuldades enfrentadas por essas mulheres foi conduzido com foco nas barreiras de acesso ao tratamento e nas perspectivas de melhorias. Moderado pela jornalista Camila Silveira, o encontro contou com a participa\u00e7\u00e3o de Fl\u00e1via Lima, diretora executiva da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apoio \u00e0 Fam\u00edlia com Hipertens\u00e3o Pulmonar e Doen\u00e7as Correlatas (Abraf), e Margareth Maria Pretti Dalcolmo, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.<\/p>\n
Uma doen\u00e7a rara, mas grave<\/p>\n
A hipertens\u00e3o arterial pulmonar, tamb\u00e9m conhecida como HAP, \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o rara caracterizada pelo aumento anormal da press\u00e3o nas art\u00e9rias que transportam sangue do cora\u00e7\u00e3o para os pulm\u00f5es. De causa muitas vezes desconhecida, a doen\u00e7a \u00e9 mais prevalente em mulheres jovens e adultas, com uma alta taxa de mortalidade. Ao abrir a discuss\u00e3o, Margareth falou sobre a seriedade da doen\u00e7a e seus impactos devastadores na qualidade de vida das pacientes. “A hipertens\u00e3o arterial pulmonar \u00e9 uma doen\u00e7a muito grave, com sintomas como falta de ar e incapacidade para realizar atividades simples do dia a dia. Uma mulher jovem de 25 ou 30 anos, por exemplo, pode perder completamente sua autonomia, necessitando de oxig\u00eanio suplementar e ficando dependente de cuidados constantes”, afirmou a pneumologista.<\/p>\n
De acordo com a especialista, o tratamento da HAP \u00e9 complexo e envolve uma combina\u00e7\u00e3o de medicamentos, oxigenoterapia e fisioterapia. Ela frisou que o diagn\u00f3stico correto e o tratamento oportuno s\u00e3o essenciais para aumentar a sobrevida das pacientes, que, em m\u00e9dia, vivem de sete a dez anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. “\u00c9 fundamental que essas mulheres sejam tratadas em centros especializados, com profissionais capacitados para lidar com a complexidade da doen\u00e7a”, completou.<\/p>\n
Os desafios no acesso ao diagn\u00f3stico e ao tratamento<\/p>\n
Fl\u00e1via Lima, diretora executiva da Abraf, compartilhou sua experi\u00eancia pessoal com a doen\u00e7a, pois sua irm\u00e3 faleceu devido \u00e0 hipertens\u00e3o arterial pulmonar aos 28 anos. Fl\u00e1via destacou que a luta para garantir o acesso ao tratamento adequado no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) \u00e9 uma das maiores batalhas enfrentadas pelas pacientes. “A jornada dessas mulheres \u00e9 marcada por desafios desde o diagn\u00f3stico, que muitas vezes \u00e9 retardado pela falta de conhecimento dos profissionais de sa\u00fade sobre a doen\u00e7a”, afirmou.<\/p>\n
Outro ponto levantado durante o debate foi o papel crucial da fam\u00edlia e dos cuidadores no suporte \u00e0s mulheres com HAP. “Muitas vezes, as pacientes se tornam dependentes de seus familiares para realizar atividades b\u00e1sicas, o que pode gerar um sentimento de fardo, tanto para elas quanto para seus entes queridos”, destacou Margareth.<\/p>\n
Al\u00e9m disso, a pneumologista sublinhou a import\u00e2ncia de uma maior conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a HAP entre os profissionais de sa\u00fade e a popula\u00e7\u00e3o em geral. “Precisamos de mais capacita\u00e7\u00e3o e sensibiliza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a para que os m\u00e9dicos de diferentes especialidades saibam reconhecer os sintomas e encaminhar as pacientes para o tratamento adequado o quanto antes”, afirmou.<\/p>\n
Perspectivas para o futuro<\/p>\n
Ao final do painel, as participantes refletiram sobre o futuro da sa\u00fade no Brasil e os avan\u00e7os que ainda precisam ser feitos para melhorar a jornada das pacientes com HAP e outras doen\u00e7as raras. “Esperamos que, nos pr\u00f3ximos anos, novas tecnologias e tratamentos mais acess\u00edveis cheguem ao SUS, e que as pacientes possam ter um diagn\u00f3stico mais r\u00e1pido e preciso”, comentou Fl\u00e1via.<\/p>\n
Margareth tamb\u00e9m chamou a aten\u00e7\u00e3o para a necessidade de eliminar outras doen\u00e7as no Brasil, que, apesar de evit\u00e1veis e control\u00e1veis, ainda s\u00e3o grandes respons\u00e1veis pelo sobrecarregamento do sistema de sa\u00fade e pelo atraso no tratamento de condi\u00e7\u00f5es mais complexas, como a hipertens\u00e3o arterial pulmonar.<\/p>\n
“\u00c9 inadmiss\u00edvel que, em pleno s\u00e9culo 21, o Brasil ainda enfrente problemas com doen\u00e7as como tuberculose, dengue e mal\u00e1ria, que deveriam estar sob controle. A elimina\u00e7\u00e3o dessas doen\u00e7as pode liberar recursos e aten\u00e7\u00e3o para enfermidades raras, garantindo um diagn\u00f3stico mais r\u00e1pido e um tratamento eficaz para todas as pacientes”, ressaltou.<\/p>\n
Nas considera\u00e7\u00f5es finais, a diretora da Abraf trouxe uma reflex\u00e3o que sintetiza os desafios e a esperan\u00e7a para o futuro das pacientes com HAP no Brasil: “Estamos longe de ter o cen\u00e1rio ideal, mas cada passo que damos, seja na conscientiza\u00e7\u00e3o, no diagn\u00f3stico ou no tratamento, \u00e9 uma vit\u00f3ria”, concluiu Fl\u00e1via.<\/p>\n
“Precisamos de mais capacita\u00e7\u00e3o e sensibiliza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a para que os m\u00e9dicos de diferentes especialidades saibam reconhecer os sintomas e encaminhar as pacientes para o tratamento adequado o quanto antes.”(Margareth Maria Pretti Dalcolmo, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia)<\/p>\n
Hipertens\u00e3o arterial pulmonar desafia diagn\u00f3stico precoce e tratamento eficaz<\/p>\n
A hipertens\u00e3o arterial pulmonar (HAP) atinge cerca de 6 mil pessoas no Brasil, conforme estimativa do DataSUS. Faz parte do rol das doen\u00e7as raras, que, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), s\u00e3o aquelas que afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente incomuns, somadas, essas condi\u00e7\u00f5es afetam milhares de pessoas em todo o mundo. Muitas delas, como a HAP, s\u00e3o graves, cr\u00f4nicas e de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, o que exige maior aten\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade e dos pacientes.<\/p>\n
Os principais sintomas da HAP s\u00e3o inespec\u00edficos e, muitas vezes, podem ser confundidos com outras doen\u00e7as, como asma ou at\u00e9 depress\u00e3o. “O sintoma mais comum \u00e9 a falta de ar, que ocorre em cerca de 78 a 80% dos pacientes”, explica M\u00e1rcia Datz Abadi, diretora m\u00e9dica da MSD. Al\u00e9m disso, os pacientes podem apresentar cansa\u00e7o, fadiga, dor no peito e tontura. Como resultado, a jornada diagn\u00f3stica \u00e9 longa e frustrante. “O tempo m\u00e9dio para um diagn\u00f3stico correto gira em torno de 30 meses, e muitos pacientes recebem diagn\u00f3sticos errados antes de chegar \u00e0 confirma\u00e7\u00e3o de HAP”, afirma a m\u00e9dica.<\/p>\n
Em rela\u00e7\u00e3o aos tratamentos dispon\u00edveis, a m\u00e9dica explica que, atualmente, s\u00e3o utilizadas tr\u00eas vias de tratamento que atuam na vasodilata\u00e7\u00e3o, que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “Embora essas terapias ajudem a controlar os sintomas, elas n\u00e3o agem na causa da doen\u00e7a”, esclarece.<\/p>\n
No entanto, um novo tratamento, ainda em an\u00e1lise pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), busca mudar esse cen\u00e1rio. “Estamos aguardando a an\u00e1lise de uma nova medica\u00e7\u00e3o que atua diretamente no mecanismo da doen\u00e7a. Ela tem o potencial de remodelar as art\u00e9rias pulmonares, o que pode melhorar tanto a sobrevida quanto a qualidade de vida dos pacientes, segundo o estudo fase 3”, comenta. Segundo M\u00e1rcia, essa medica\u00e7\u00e3o j\u00e1 foi aprovada por ag\u00eancias reguladoras nos Estados Unidos, Europa e Argentina.<\/p>\n
“O tempo m\u00e9dio para um diagn\u00f3stico correto gira em torno de 30 meses, e muitos pacientes recebem diagn\u00f3sticos errados antes de chegar \u00e0 confirma\u00e7\u00e3o de HAP.” (Marcia Datz Abadi, diretora m\u00e9dica da MSD)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Em painel do Estad\u00e3o Summit Sa\u00fade e Bem-Estar 2024, especialistas discutem as dificuldades enfrentadas pelas pacientes com essa doen\u00e7a rara e os avan\u00e7os necess\u00e1rios para melhorar a","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[],"class_list":["post-102411","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-releases-geral"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102411","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102411"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102411\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102411"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102411"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102411"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}