{"id":102352,"date":"2024-10-28T17:58:00","date_gmt":"2024-10-28T20:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/ministerio-da-saude-avalia-incorporacao-de-um-novo-tratamento-para-doenca-rara-no-sus-3\/"},"modified":"2024-10-28T17:58:00","modified_gmt":"2024-10-28T20:58:00","slug":"ministerio-da-saude-avalia-incorporacao-de-um-novo-tratamento-para-doenca-rara-no-sus-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/prnewswire\/prnewseconomia\/ministerio-da-saude-avalia-incorporacao-de-um-novo-tratamento-para-doenca-rara-no-sus-3\/","title":{"rendered":"Minist\u00e9rio da sa\u00fade avalia incorpora\u00e7\u00e3o de um novo tratamento para doen\u00e7a rara no SUS"},"content":{"rendered":"

PR NEWSWIRE<\/b><\/p>\n

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A hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna \u00e9 uma enfermidade potencialmente grave, que tem impacto profundo na vida do indiv\u00edduo<\/i><\/p>\n

Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doen\u00e7as Graves, Raras e Defici\u00eancias (AFAG) refor\u00e7a a necessidade da amplia\u00e7\u00e3o do arsenal terap\u00eautico na rede de sa\u00fade p\u00fablica<\/i><\/p>\n

S\u00c3O PAULO<\/span>, 28 de outubro de 2024<\/span> \/PRNewswire\/ — A hist\u00f3ria de Sharlene Batista<\/span>, natural de Recife<\/span>, Pernambuco, come\u00e7a a ganhar novos contornos em 2017 – ao ser diagnosticada com hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna (HPN), doen\u00e7a com elevado risco de mortalidade que provoca a destrui\u00e7\u00e3o precoce das c\u00e9lulas vermelhas do sangue, resultando em complica\u00e7\u00f5es graves como trombose, anemia severa, fadiga, hemoglobin\u00faria, envolvimento renal, dor abdominal, disfagia (dificuldade de degluti\u00e7\u00e3o) e dispneia (falta de ar)1<\/sup>.<\/p>\n

Ap\u00f3s a identifica\u00e7\u00e3o da condi\u00e7\u00e3o, vieram os desafios. Sharlene precisava de um tratamento que n\u00e3o estava dispon\u00edvel no Sistema de Sa\u00fade P\u00fablico (SUS), com isso, ela precisou dar entrada em um processo judicial para obter acesso ao medicamento pegcetacoplana. “Foi uma batalha, mas, felizmente, a a\u00e7\u00e3o foi julgada procedente e obtive acesso ao tratamento em agosto deste ano. \u00a0Sou a segunda pessoa a se tratar com essa nova terapia aqui no Brasil. Agora me sinto muito melhor.\u00a0 As minhas taxas de hemoglobina subiram e sintomas como manchas no corpo, dor de cabe\u00e7a forte e fadiga desapareceram”.<\/p>\n

Josineide Pereira da Silva, que nasceu em Palmares, Pernambuco, foi a primeira paciente a se tratar com essa terapia. Com anemia desde os 15 anos de idade, ela s\u00f3 foi diagnosticada com HPN aos 22. “Sempre senti muita tontura, cansa\u00e7o e indisposi\u00e7\u00e3o. No ano passado, eu fui encaminhada para uma especialista em HPN e consegui acesso ao tratamento, ap\u00f3s ganhar o processo na justi\u00e7a. Hoje, eu me sinto muito melhor porque tenho o cuidado adequado. Comecei a me tratar em dezembro de 2023 e foi um al\u00edvio. Minha autoestima est\u00e1 muito melhor e n\u00e3o tenho mais a indisposi\u00e7\u00e3o que eu tinha, o cansa\u00e7o. As pernas n\u00e3o doem mais. Me sinto bem feliz e fa\u00e7o tudo normalmente”, finaliza Josineide.<\/p>\n

Disponibiliza\u00e7\u00e3o do tratamento no SUS
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Atualmente, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec), \u00f3rg\u00e3o t\u00e9cnico do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que avalia a incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias na rede de sa\u00fade p\u00fablica, abriu as consultas p\u00fablicas (CP) N\u00ba 66<\/a>\u00a0e N\u00ba 67<\/a>\u00a0para ouvir a opini\u00e3o da sociedade a respeito da incorpora\u00e7\u00e3o do pegcetacoplana no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para o tratamento de pacientes adultos com hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna.<\/p>\n

At\u00e9 29 de outubro, toda a sociedade civil (pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade) pode participar das consultas p\u00fablicas e opinar sobre o oferecimento do tratamento pelo SUS para pacientes adultos que ainda n\u00e3o foram tratados e para aqueles j\u00e1 tratados previamente com outras op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas.<\/p>\n

Para Maria Cec\u00edlia Oliveira, presidente da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doen\u00e7as Graves, Raras e Defici\u00eancias (AFAG), a amplia\u00e7\u00e3o do arsenal terap\u00eautico para a HPN \u00e9 importante. “Quanto mais medicamentos estiver dispon\u00edvel na rede de sa\u00fade p\u00fablica, melhor. O cuidado adequado \u00e9 fundamental. Quem tem HPN, n\u00e3o pode esperar. Tamb\u00e9m \u00e9 de extrema relev\u00e2ncia que esses pacientes tenham um processo formal de acesso ao tratamento. Processos judiciais, via de regra, s\u00e3o complexos, demorados e burocr\u00e1ticos. \u00c9 preciso melhorar isso”, pondera.<\/p>\n

1<\/sup>\u00a0Parker C., et al. (2016). “Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria.” Blood, 127(3): 420-427. doi:10.1182\/blood-2015-11-620666.<\/p>\n

\"Cision\" View original content:https:\/\/www.prnewswire.com\/br\/comunicados-para-a-imprensa\/ministerio-da-saude-avalia-incorporacao-de-um-novo-tratamento-para-doenca-rara-no-sus-302289121.html<\/a><\/p>\n

FONTE Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doen\u00e7as Graves, Raras e Defici\u00eancias (AFAG)<\/p>\n<\/div>\n

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A OESP<\/b> n\u00e3o \u00e9(s\u00e3o) respons\u00e1vel(is) por erros, incorre\u00e7\u00f5es, atrasos ou quaisquer decis\u00f5es tomadas por seus clientes com base nos Conte\u00fados ora disponibilizados, bem como tais Conte\u00fados n\u00e3o representam a opini\u00e3o da OESP<\/b> e s\u00e3o de inteira responsabilidade da PR Newswire Ltda<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna \u00e9 uma enfermidade potencialmente grave, que tem impacto profundo na vida do indiv\u00edduo","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-102352","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-prnewseconomia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102352","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102352"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102352\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102352"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102352"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bluestudio.estadao.com.br\/agencia-de-comunicacao\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102352"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}